Как понять что ты нейроотличный
Сумка, карта, два зонта
Нейроотличные люди — те, кто воспринимает информацию об окружающем мире иначе, чем большинство людей. Их органы чувств реагируют на сенсорную информацию слишком интенсивно и перегружаются. «Такие дела» решили проверить, как доступность музеев для нейроотличных людей работает в России. Мы отправились в Еврейский музей и центр толерантности, где много мультимедийных зон, которые влияют на восприятие, и узнали, как музей помогает таким посетителям с ними справляться
В Еврейском музее у касс нам выдают «сенсорную сумку» — на вид обычный тканевый шопер. Мы выходим из очереди и идем направо. Сумку на кассе просил я — нам так проще. Я тот, кто первый заговаривает с незнакомыми людьми, я даже в незнакомые магазины вхожу первым.
Сумка висит на плече у моей девушки. В сумке плед, влажные и сухие салфетки, беруши и наушники, похожие на те, что носят на стройках, — плотно закрывающие ухо целиком. Мы пришли в музей в воскресенье, здесь как раз день открытых дверей. Много людей. Шумно.
Спроектировать доступную среду для людей с двигательными нарушениями намного проще, причем для всех: для проектировщиков, которые этим занимаются, и для чиновников, которые финансируют. Мы можем посадить любого человека на коляску, и он всем телом ощутит качество пандусов, которые буквально вчера установили в подземном переходе. Можно выучить систему Брайля или освоить жестовый язык и предложить способ интеграции его в среду. Имитировать нейроотличный опыт, притвориться «немного аутистом» — невозможно.
Больше возможностей дает рассказ о личном опыте: издается немало книг, написанных людьми с аутизмом и другими нейроотличиями; они даже становятся героями поп-культуры — есть разные примеры и разное отношение к ним. Шелдона Купера из сериала «Теория большого взрыва» и его мини-версию в «Детстве Шелдона», например, критикуют за «милый аутизм»; в то же время в детской программе «Улица Сезам» с 2017 года в качестве одного из ведущих персонажей выступает Джулия — кукла с аутизмом, которая учит других понимать, что не все видят мир и действуют в нем одинаково.
Нейроразнообразие — это целый спектр человеческих способов воспринимать мир. Этот термин предложила в 1998 году австралийский адвокат Джуди Сингер, человек с аутизмом. Виды нейроотличий признаются не патологическими нарушениями, а просто одними из возможных способов работы человеческого мозга. Это не только привычные расстройства аутистического спектра, но и, например, синдром дефицита внимания и гиперактивности, дислексия, биполярное расстройство. Спроектировать доступную среду, удобную для всего спектра, получается, только если в разработке напрямую участвуют люди с разнообразным нейроопытом.
Нейроотличность — это не болезнь, как не болезнь другой цвет кожи, национальность, сексуальная ориентация. Быть левшой или человеком с дислексией — не выбор.
«Еврейский музей и Банк ВТБ долго размышляли над тем, как в принципе работает дискриминация и почему даже в культурных институциях люди продолжают чувствовать себя исключенными, — рассказывает менеджер инклюзивных программ музея Екатерина Селезнева. — Мы пришли к выводу, что доступность — это не только конкретные механики (будь то пандус для посетителя в инвалидном кресле, тактильная модель для слабовидящего или “сенсорная сумка” для нейроотличного человека), но и то, как музей общается с посетителями, насколько это общение открыто и дружелюбно, низкий ли “порог входа” в музей или для того, чтобы стать здесь “своим”, требуется соответствовать каким-то социальным стандартам».
Из помещения в помещение, из зала в зал, от объекта к объекту — голову заполняют, споря друг с другом, голоса советских дикторов, кинохроника, звуки «еврейского местечка», чтение стихов, диалоги посетителей. Изменение света. Громкая музыка, музыка потише, гул около экрана, где над горящими свечами вспыхивают и угасают имена погибших во время Холокоста. Я впечатлен и долго рассматриваю. Моей девушке некомфортно, она съеживается и хочет уйти.
Я знаю, что ей интересно на выставке. Но я не знаю, как ощущается этот наплыв информации нейроотличным человеком. Даже когда этот человек мой дорогой и близкий. Каково ей в музее сейчас?
Непонимание проще скрыть за словом вроде «типичности»: вот есть люди, которые чувствуют и понимают все правильно (хотя кто может ручаться, что именно он — «нормальный»?), а есть те, кто не такие. Их надо лечить, их нужно изолировать или делать вид, что их нет, и не нужно специально адаптировать под их удобство кафе или музеи — человечество прошло через множество дискриминирующих подходов.
У моей девушки биполярное аффективное расстройство второго типа. О термине «нейроотличность» она узнала несколько месяцев назад — и была удивлена тому, насколько это точно. Резкие звуки и расфокусировка внимания при переходе из одной перегруженной сенсорной зоны («еврейское местечко», автобусная остановка, звучат голоса, интервью с местными жителями, звуки фортепиано, голоса из других открытых пространств с другими экспонатами) заставили ее волноваться.
Наушники помогли. Жаль, что я не догадался заранее показать ей сенсорную карту. Тогда мы смогли бы спланировать маршрут так, чтобы оба могли задержаться в экспозиции подольше, все рассмотреть и обсудить.
Руководитель проекта поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом Антонина Стейнберг занимается созданием сенсорных карт в России. С картой предсказуемее. С картой понятнее.
Банк ВТБ уже много лет поддерживает Еврейский музей, а с этого года участвует и в разработке инклюзивных программ музея. При его поддержке сделана и сенсорная карта — это подробный план помещения, где разными цветами отмечены зоны с разной сенсорной нагрузкой: гул голосов, шум трансформаторов, мерцание люминесцентных ламп, резкие вспышки звука. «Тихое место», где можно присесть и отдохнуть, — музейная лавка: посетители спокойно рассматривают книги, открытки, сувениры. На сенсорной карте Еврейского музея сразу заметно выделяется помещение со свечами: оно тесное, там горит открытый огонь, отблески от пола — это тоже может вызвать перегрузку чувств у некоторых нейроотличных людей.
Сенсорная перегрузка — это то, что происходит с нейроотличным мозгом в такие моменты, когда в него поступает слишком много сигналов от органов чувств. Слишком много звуков, запахов, яркого света, голосов. И реагируют люди на это тоже по-разному — от ступора до истерики или желания убежать. Самое главное, что можно сделать, чтобы помочь в такие моменты (а лучше предотвратить их), — это уменьшить поток сенсорных сигналов. Поэтому наушники, поэтому беруши, поэтому в «сенсорной сумке» плед — накрыться с головой, как Фродо — плащом-невидимкой. Многим это помогает. Вещи в сумке значительно снизили уровень стресса для моей девушки.
Сразу у входа, у гардероба в холле, разговаривают люди и может звучать негромкая музыка. Чуть дальше может быть сложнее — резкие звуки, много голосов. Где-то постоянно идет военная хроника, песни, грохот снарядов. Я не успел послушать стихи Бориса Слуцкого из аппарата-трубки — рядом было слишком много шумов, я видел, что моей девушке некомфортно. Когда нейроотличный человек знает, что его ждет, он может подготовиться. Для каждого, говорит Антонина Стейнберг, могут быть удобны свои устройства, свои способы подготовки: кому-то лучше подойдут беруши, когда он будет заходить на территорию с громкими звуками, а кому-то спокойнее в шумоподавляющих наушниках. «Сенсорные сумки» с самым необходимым выдают по запросу тем, кто не подготовился или оказался здесь случайно.
Антонина объясняет: когда готовятся групповые экскурсии для людей с аутизмом, экскурсоводов предупреждают, что посетители могут совершать повторяющиеся действия, могут ходить во время рассказа, что не следует их одергивать или звать для привлечения внимания. Это не говорит об их несосредоточенности. Наоборот, это помогает им сфокусироваться и слушать.
Кроме сенсорных карт, команда музея подготовила для посетителей социальные истории — это подробные сценарии того, что ждет их на маршруте по музею. Эти короткие иллюстрированные рассказы написаны как личный отчет в настоящем времени: вот я здесь, вот я прохожу в здание, справа я вижу кассу, тут показываю справку об инвалидности. Мне дают билет, я поворачиваю и прохожу направо через турникет.
Людям с аутизмом и некоторыми другими нейроотличиями важно заранее понимать, чего следует ожидать и как действовать в той или иной ситуации, проиграть в голове весь сценарий маршрута. Чтобы попасть на территорию музея, я пройду пост охраны. В социальной истории — фотография: вот дверь в маленькое кирпичное здание. Там я положу сумку на ленту. Фотография ленты. Металлоискатель. После звукового сигнала я войду на территорию музея. В любой момент я могу покинуть пространство, об этом мне тоже заботливо напоминают: «Если мне будет некомфортно, я пройду в следующий зал».
Социальная история, по сути, проводит посетителя по всему маршруту, от входа до выхода, предусматривая все возможные развития событий от «что делать, если мне нужно в туалет» до «на выставку нельзя с водой, я уберу ее в сумку», но это не лишает нейроотличного человека возможности прожить опыт посещения музея самостоятельно. Наоборот, именно благодаря подготовленному маршруту это становится возможным как никогда прежде. Сейчас же они — или их родственники, опекуны, — посещая большие людные места, во многом идут на риск сенсорной перегрузки с непредсказуемыми последствиями.
Чтобы подтвердить эффективность составленной сенсорной карты, музеи проводят анкетирование нейроотличных людей: «Мы не можем нивелировать все факторы интенсивного восприятия в рамках музейной экспозиции, — объясняет Екатерина Селезнева. — Однако мы в силах рассказать сотрудникам и другим посетителям музея, как сделать так, чтобы каждый человек в нашем пространстве чувствовал себя комфортно, как помочь, если кому-то нехорошо, как реагировать, если кто-то ведет себя не так, как мы привыкли, как передать знания и ощущения, если “типично” органы чувств их не воспринимают. Вместе с ВТБ мы уже воплощаем стратегию масштабирования инклюзивных практик на все программы музея и планируем добиться максимально возможной доступности к нашему 10-летию в 2022 году».
«Сегодня я был в Еврейском музее. Если я захочу, я приду сюда еще раз». Так заканчивается последний слайд в социальной истории, которую может посмотреть любой посетитель, собираясь в музей.
Мы выходим с территории основной экспозиции музея. Становится теплее, слышен звон приборов, пахнет свежей выпечкой. «Здесь может быть много звуков и голосов», — написано на сенсорной карте на месте этого участка. Проходим через кафе, возвращаем «сенсорную сумку». Выходим на улицу, идет дождь — этого мы не предусмотрели. В следующий раз подготовимся лучше, сверимся с картой осадков и гроз.
Идти куда-то вместе и знать, что там вам обоим будет комфортно, — это просто забота, какой она должна быть. Будь то карта или зонтик.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Вы можете им помочь
Помогаем
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
ЖизньНейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме
Как наладить контакт нейротипичным и нейроотличным людям
С каждым годом всё больше взрослых людей узнают о своей принадлежности к аутическому спектру, например, певица Сьюзан Бойл получила диагноз только в 48 лет. Пока противники прививок бьют тревогу об «эпидемии аутизма», якобы спровоцированной вакцинами, люди с аутизмом (или аутичные люди, как многие из них предпочитают себя называть) постепенно становятся видимыми благодаря совершенствованию системы здравоохранения и новым исследованиям. Растиражированная американская статистика говорит, что расстройство аутического спектра есть у одного из 68 детей, за два года до этого цифры говорили об одном из 88, а в начале нулевых — об одном из 150 детей.
Ещё двадцать лет назад аутизм в США диагностировали только у детей, чьи когнитивные способности были ниже, чем у сверстников (часто это определяли тестами). В России же его до сих пор путают с глухотой, церебральным параличом, алалией (отсутствующей или плохо развитой экспрессивной речью) и другими особенностями развития. Согласно статистике Минздрава, аутизм наблюдается у 1 % российских детей (цифра, общепринятая в мировом сообществе), но на деле 9 из 10 могут не знать о диагнозе. Аутизм — очень «молодой» диагноз, именно поэтому вокруг него ходит столько слухов и подчас фантастических гипотез.
Спектр
До середины ХХ века у аутизма не было названия, только в 40-е годы Лео Каннер в США и Ганс Аспергер в Австрии подробно описали людей с такой особенностью. Их исследования продолжила Лорна Уинг — в 70–80-х годах именно она стала автором понятия «синдром Аспергера», привлекла внимание к людям с высокофункциональным аутизмом и придумала «спектр». Правда, в официальную классификацию «расстройство аутического спектра» (сокращённо — РАС) приняли лишь в 2013 году. До этого атипичный аутизм, синдром Аспергера и, к примеру, детский аутизм проходили как разные диагнозы, хотя, по сути, это одно и то же расстройство с разной степенью интенсивности.
«Если описывать аутизм очень упрощённо, то это состояние, в котором социальные навыки человека заметно уступают его интеллектуальным способностям. Например, ребёнок десяти лет, чей интеллект абсолютно не уступает или превосходит средние показатели для его возраста, а социальные навыки остаются на уровне [нейротипичного] шестилетнего», — рассказывает детский психиатр Елисей Осин. Расстройства аутического спектра проявляются в двух сферах: в общении и особенностях деятельности и поведения.
Общение
Мария Богатырёва
С детства я гораздо больше читала, чем говорила. Были и остаются проблемы с восприятием информации на слух, а высокий тембр речи и вовсе словно выбивает из меня всю информацию. Я плохо понимаю эмоциональную окраску речи, в разговорах обращаю внимание на совершенно другие вещи, чем мой собеседник. У меня до сих пор вызывают недоумение какие-то пустяки вроде того, почему люди прощаются, когда уходят из офиса, хотя видят друг друга впервые и следовало бы, наоборот, сказать «привет». К счастью, я работаю удалённо, и поэтому всё общение с коллегами происходит в чатах — текст я воспринимаю гораздо лучше.
У Марии высокофункциональное расстройство аутического спектра (по старинке его называют синдромом Аспергера), поэтому её сложности в коммуникации с нейротипиками (людьми, соответствующими относительной психической норме) могут быть не столь очевидны. Человек с высокофункциональным аутизмом может говорить легко и бегло, но при этом не всегда внимательно слушать собеседника или плохо чувствовать уместные темы и высказывания, объясняет Елисей Осин. Сарказм, шутки, социальная дистанция, светский смол-ток, жестикуляция, способность смотреть в глаза — всё это может вызывать трудности.
При этом каждый человек с РАС индивидуален: он может как полностью не жестикулировать, так и слишком усердствовать, совсем не смотреть на лицо собеседника или не отводить взгляд ни на секунду. «К примеру, человек с аутизмом может попросить у официанта воды, приобняв и сказав ему это на ухо», — приводит пример клинический психолог, эксперт фонда «Обнажённые сердца» Татьяна Морозова. Человеку с аутизмом может быть сложнее выражать свои желания и чувства, просить о чём-то или отстаивать свои границы. Именно поэтому многие дети с аутизмом чаще «закатывают истерики»: дело не в том, что они плохо воспитаны, а в том, что не могут сформулировать свои желания спокойно.
Некоторые люди с расстройством аутического спектра могут избегать вербальной и невербальной коммуникации совсем — просто не проявлять интереса к другим людям. «По последним расчётам, около
20–30 % людей с аутизмом могут так и не начать говорить. Иногда бывают случаи, в которых человек может запоминать слова, знать, как их использовать, но не произносить вслух», — рассказывает Елисей Осин. Тогда используются устройства поддерживающей коммуникации — они нужны людям с аутизмом в период обучения социальным навыкам, в том числе речи.
Обычно это называется коммуникативной доской — бывают низкотехнологичные ламинированные таблички с картинками и буквами, но в идеале стоит использовать планшет со специальной программой. «Планшет работает для человека с аутизмом как разговорник в мире нейротипичных людей. Попав в незнакомую страну, мы, очевидно, заговорим на местном языке быстрее, если будем пользоваться подсказками», — объясняет Татьяна Морозова.
Многие считают, что люди с аутизмом лишены эмпатии и поэтому могут быть агрессивными, но это неверно. Елисей Осин предлагает определять эмпатию как возможность чувствовать то, что ощущает другой — не как умение, а как ещё один канал получения информации об окружающем мире: «Учёные сходятся в том, что с люди из спектра могут ощутить то, что переживает другой — например, понять, что человек, который только что обжёгся, испытывает боль, однако может быть проблема с уместной реакцией». Дети с аутизмом часто обращают внимание на плачущих товарищей по игре, но вместо проявления сочувствия могут начать смеяться, рассказывает он. «Малышу с аутизмом явно важен плачущий ребёнок, но он не знает, как правильно отреагировать», — говорит Осин. Впрочем, он же отмечает, что некоторые взрослые из спектра честно признаются исследователям, что не интересуются эмоциями других людей.
Специальный интерес
Анастасия
Я могу месяцами носить одну и ту же одежду, потому что мне нравится её текстура. Магазины одежды меня очень раздражают: переодеваться несколько раз для меня сенсорный ад, поэтому я хожу туда не чаще раза в полгода. Я покупаю сразу несколько одинаковых вещей, чтобы не искать потом такие же. Такая же история с пищей — я выбираю её по текстуре. Например, могу каждый день есть мидии или питьевой йогурт, раньше предпочитала трубочки со сгущёнкой.
Вторым признаком аутизма считается склонность к повторяющейся или «стереотипной» деятельности, однако под это утверждение можно подвести очень многие вещи. Как правило, у людей из спектра есть особенные привычки, ритуалы и интересы, делающие рутину более предсказуемой и понятной. «Человек с аутизмом может повторять одни и те же фразы или звуки, постоянно делать необычные движения руками или туловищем», — говорит Осин. Люди из спектра могут плохо относиться к любым переменам, поэтому для них важно, чтобы еда, дорога от работы до дома, одежда и обстановка в квартире не менялась. И да, рубашка неправильного покроя или ботинки с непривычной колодкой могут слишком агрессивно воздействовать на сенсорную систему человека с аутизмом.
У людей с аутизмом часто есть так называемые специальные интересы — вещи, темы, действия или даже люди, которые вызывают больше всего энтузиазма и вовлечённости. Живопись, программирование, насекомые, косметика, актёры, тракторы, сбор мусора — что угодно может стать специальным интересом. Разница с нейротипичным хобби колоссальная. Для людей с аутизмом специальные интересы могут основной идентичности, главной темой для разговоров и мыслей — поэтому отмахиваться от обсуждений столь важной для человека с РАС темы как минимум негуманно.
Анастасия
Раньше моим специальным интересом было чтение само по себе. Я внимательно читала абсолютно всё — от книг до инструкций в автобусах и коридоров поликлиник, на которые обычно никто не обращает внимания.
Мария
Мой специальный интерес к рисованию появился в двенадцать лет. Сейчас я ведущий 3D-художник в компании, помимо этого беру кучу фрилансов. И мне это всегда искренне интересно, ну и ещё позволяет хорошо зарабатывать.
Антонина
Я люблю рисовать лица, люблю фотографировать людей крупным планом, люблю читать эссе о современном искусстве и при этом учусь на дизайнерку. Периодически случается так, что из-за СИ (специального интереса) мне сложно выполнять какие-то повседневные обязательства или рутинную работу, но это решается правильно составленным распорядком дня.
Моя модель поведения —переключение. Я могу часами заниматься своими специальными интересами, но если мне нужно выполнять какие-либо задачи, не включающие в себя СИ, единственный способ быть продуктивной — каждые тридцать минут переключаться с одного дела на другое, иначе мне всё это быстро наскучит и в итоге я ничего не сделаю.
У человека с аутизмом редко бывает что-то одно, например, специальный интерес может совпадать с повторяющейся речью. Или привычки будут идти вкупе с однотипными движениями и острыми сенсорными реакциями, рассказывает Елисей Осин. Тут тоже важно помнить о разнообразии спектра: одни люди могут быть погружены в работу и говорить о ней чуть больше, чем нейротипичные приятели, другие — целый день ходить кругами по комнате или теребить в руках одну и ту же вещь.
Сенсорные перегрузки
Антонина
Мне бывает тяжело находиться в местах большого скопления людей, на вечеринках, в кинотеатрах. Иногда из-за этого я выпадаю из реальности, но стараюсь контролировать такие состояния. Я люблю общаться с людьми, но иногда это бывает сложно.
У многих людей с аутизмом периодически случаются сенсорные перегрузки из-за слишком яркого света, большого количества людей, громкого звука (некоторые даже носят специальные наушники, чтобы не провоцировать проблемы), непривычных ощущений на коже, невозможности понять собеседника в принципе. «Сенсорные перегрузки — всегда про трудности столкновения с внешней средой. В каком-то смысле они знакомы и нейротипичным людям — когда мы сильно устаём и напрягаемся в непривычной обстановке, можем стать более раздражительными к каким-то стимулам. У людей с аутизмом это проявляется в разы сильнее», — говорит Елисей Осин.
Сенсорные перегрузки, действительно, часто бывают у людей с аутизмом — правда, исследователи до сих пор не решили, стоит ли считать их за самостоятельный симптом принадлежности спектру. «Сейчас это одна из главных проблем в диагностике аутизма, потому что, на мой взгляд, перегрузки могут относиться к проявлению других расстройств», — считает Осин.
Сенсорные перегрузки часто вызывают тяжёлые реакции. В сообществе людей с аутизмом их принято подразделять на шатдауны (shutdown) — ступор, молчание, уход в себя, отсутствие реакций на многие раздражители; и мелтдауны (meltdown) — крики, слёзы, агрессию (часто по отношению к самому себе). Хотя исследователи говорят, что последствия сенсорных перегрузок похожи на типичные реакции на страх — бежать, ударить или притвориться мёртвым. Впрочем, к сенсорным перегрузкам можно приспособиться: либо с помощью специалиста, либо, как это часто бывает, интуитивно. Обычно в ход идёт самостимуляция (или «стимминг») — повторяющиеся действия, которые помогают отвлечься от стрессового воздействия.
Мария
В детстве я считала, что все вокруг с косяками, а я адекватная. У меня была навязчивая идея научить бабушку стиммить, потому что она не умела успокаиваться. Мне казалось, если она покачается на качелях или походит кругами, ей станет легче. Мне повезло, с детства мой стимминг выражался в крупной двигательной активности — чаще всего я просто ходила кругами по комнате, и родители не видели в этом ничего странного. Качели я люблю до сих пор и даже специально выбирала квартиру так, чтобы в округе их было побольше. Почти каждый день я выхожу качаться хотя бы на пару часов. Без этого я буду неспокойна.
Антонина
Я использую стимминг, когда нервничаю или сосредотачиваюсь. К сожалению, я не могу стиммить постоянно, так как это пугает людей и они могут отреагировать агрессивно. Из осознанного стимминга: я постукиваю пальцами или ладонью по твёрдым поверхностям, кусаю губы, дёргаю руками, если сильно взволнована. Сейчас я пытаюсь избавиться от неосознанных проявлений стимминга и самоповреждающего стимминга. Например, стараюсь не царапать себя и не грызть ногти, но это в основном происходит неосознанно, поэтому решение проблемы требует усилий.
Иногда предпочитаемый человеком стимминг может не вписываться в социальные нормы, потому что выбирается неосознанно — например, громкие удары по столу или хождение из угла в угол в общественных местах. А иногда и вовсе быть опасным и напоминать селфхарм. Некоторые люди с аутизмом расковыривают себе кожу, бьются головой об стену — в общем, причиняют вред своему телу из-за особенностей сенсорного восприятия.
Диагностика
Определить принадлежность человека к аутическому спектру вполне точно можно уже в восемнадцать месяцев, рассказывает эксперт фонда «Обнажённые сердца» и детский невролог Святослав Довбня: «Правда, первым делом я отправляю проверять слух — аутизм часто путают с нарушениями слуха, потому что такие дети обычно не отзываются на имя». Опытный специалист может определить расстройство за пару часов: дети с аутизмом обычно не вовлекаются во взаимодействия со взрослыми, не фокусируют взгляд на лицах, используют игрушки сугубо механически, не проявляя фантазию, у них проблемы с развитием речи. Часто они воспринимают людей как объекты — например, могут карабкаться на взрослого как на гору, не считая это элементом необычной игры.
«Несколько американских институтов неплохо диагностируют аутизм уже в 6–8 месяцев — они используют компьютерные технологии, которые отслеживают траекторию взгляда. Этот метод работает, потому что ребёнок ещё на первых минутах жизни фокусируется на человеческом лице. В голове нейротипичного человека заложено, что лицо — это самое главное», — считает Довбня.
В типичной ситуации маленький ребёнок постоянно изучает социальные сигналы, реакции других людей, лицо и руки, которые указывают на разные вещи: мозг постоянно тренируется в этой сфере. «По всей видимости, мозг человека с аутизмом меньше заинтересован в этих социальных сигналах. Звук любимого мультика оказывается интереснее голоса мамы. А попытки родителей показать что-то на улице не вызывают интереса», — говорит Осин. Иногда аутизм идёт вместе с сопутствующими расстройствами: эпилепсией, ДЦП, расстройством рецептивной речи, задержкой в умственном развитии.
В России принято считать, что таких случаев большинство, но это не так. Исследования предлагают очень разные цифры. Статистика говорит, что аутизм может быть связан с особенностями когнитивного развития и в 25 %, и в 80 % случаев, рассказывает Елисей Осин. Очевидно, чем шире спектр, тем меньше будет эта цифра. Также известно, что у людей с аутизмом эпилепсия встречается чаще. И цифры снова противоречивы. Кто-то говорит, что эпилепсия есть у 5 % людей из спектра, кто-то называет целых 30 %, добавляет Осин. В общем, в научном сообществе до сих пор нет чёткого консенсуса в том, какие бывают аутизмы и кто наверняка относится к спектру. В том числе из-за того, что высокофункциональный аутизм долгое время практически не диагностировали.
Туманными остаются и причины РАС, но хотя бы совершенно ясно, что аутизм — врождённая неврологическая особенность. Ни прививки (за знаменитую публикацию в научном журнале The Lancet извинились ещё в нулевых), ни холодное отношение матери (как долго считали в ХХ веке и стыдили женщин) не имеют к этому отношения. Исследователи изучают, какие лекарства могут повлиять на плод во время беременности, имеет ли значение проживание в экологически неблагополучных районах, и, конечно, анализируют гены. Уже ясно, что подобрать один ключ ко всем аутизмам не получится: учёные выделили как минимум 65 генов, точно имеющих отношение к возникновению РАС, и около 200 — предположительно, однако это не объясняет подавляющей части случаев. «Причины аутизма остаются загадкой, но не больше, чем предпосылки онкологических заболеваний или сахарного диабета», — говорит Елисей Осин.