Муж бытовой инвалид что делать
«Бытовой инвалид» как диагноз у мужчины
Многие бурно обсуждают проблему несамостоятельности мужчин в быту. Мол, носки разбросал, посуда два дня немытая стоит, а он на диване хрустит чипсами и осыпает крошками все в радиусе двух метров. И не понимает, что не так. В то время как жена, будто домашний эльф, эти самые носки собирает, а крошки от чипсов пылесосит.
Чаще всего это проблема социального свойства. В нашей стране принято объяснять девочкам, что они должны быть хозяйственными и аккуратными, а мальчиков вдохновлять на следование за мечтой. А посуда — ну посуду кто-нибудь помоет. Мама, бабушка, сестра, жена.
И все-таки примерно в 5% случаев это диагноз, медицинская проблема, которая ничего общего не имеет с воспитанием или ленью: синдром дефицита внимания с гиперактивностью.
Как выглядит такой мужчина?
1. Он невнимателен.
Такие мужчины не видят беспорядка. Они рассеянны, часто теряют вещи. Их вечно обвиняют в непунктуальности. Они очень увлекающиеся натуры, но часто бросают начатое на полпути. У них миллион проектов, но все они не доведены до конца.
2. Он гиперактивен.
Но если гиперактивного ребенка видно сразу — он бегает, суетится, не может сидеть на месте, то гиперактивность у взрослого видно скорее специалисту. Такой мужчина будет постоянно крутить что-то в руках, например, ручку. Или листать соцсети в смартфоне, одновременно разговаривая с вами. Это не неуважение, так устроена его нервная система — он может худо-бедно сосредоточиться, только когда двигается.
3. Он импульсивен.
Эти мужчины мастера по скоропалительным бракам и разводам. Они часто имеют вредные привычки, сотни попыток бросить курить или пить, и все безуспешно. Они азартны. Они часто делают прежде, чем думают. Они вечно ввязываются в потасовки. У них в анамнезе десяток провальных попыток начать бизнес и нередко долги на кредитках.
Какая-то из трех составляющих может преобладать, но чаще это будут все-таки проблемы с вниманием. И да — такие мужчины обаятельны. Порой просто магнетичны. И поэтому нравятся женщинам.
Импульсивность принято списывать на гендерные особенности, а вот сниженное внимание часто становится причиной анекдотичных ситуаций.
Мужчина не видит кастрюлю с борщом в холодильнике, а увидев, греет ее целиком и ест прям из нее ложкой, обильно залив все пять литров этой еды майонезом. Потом оставляет на плите, ибо его внимание уже переключилось на другие важные дела.
Мужчина идет в магазин за продуктами со списком, написанным женой, а возвращается с чудесными досками из строительного магазина и прямо в прихожей начинает мастерить комод, не объясняя домашним, где яйца и яблоки для шарлотки, за которыми он был отправлен.
К счастью, СДВГ бывает в легкой и умеренной форме. Такие мужчины успешно социализируются и просто иногда «чудят».
У женщин СДВГ тоже бывает, но проявляется чуть иначе. Типичная девочка с СДВГ — это Элен из «Джен Эйр».
Она умна, но вечно «недотягивает» для своих учителей. Она мечтательна, вечно отвлекается от сути. Она не вписывается в ожидания социума и страдает от этого. В жизни такие истории порой заканчиваются хорошо: такие девочки превращаются в успешных художниц, актрис.
Оставить нельзя отдать: если близкий человек стал инвалидом, как помочь ему и сохранить себя?
Забота о немощных людях в России поэтапно перестает быть делом самих «утопающих» и их семей. В Воронежской области открываются новые, более комфортные дома-интернаты для пожилых и инвалидов. Пристроить туда родственника или, может, найти последнее пристанище для себя становится теперь не так уж сложно. Но этот выбор в России – чаще всего на грани душевной катастрофы.
Корреспонденты «Горкома36» попытались разобраться в ситуации, побывав в воронежских семьях и в областном доме-интернате милосердия для престарелых и инвалидов.
Я еще не «вернулась»
Татьяна Подоприхина, председатель регионального общества больных рассеянным склерозом и член Общественного совета при областном департаменте здравоохранения и областном Росздравнадзоре, 12 лет ухаживала за своей мамой, прикованной к постели тяжелым недугом – системной миеломой.
– Полтора года, как не стало мамы, а я все еще не отошла – не вернулась к нормальной жизни. Первое время ездила ухаживать за ней в Гремячье каждый день, потом – перевезла к нам в Воронеж. Спасибо мужу, что выдержал такой мой ритм. Памперсы, пролежни, постоянные боли из-за разрыва костной ткани – все это еще свежо в моей памяти. Да, были конфликты. Но мы с нею строго придерживались одного правила: не уходить в ночь, не помирившись, и это охраняло наши отношения. По мировым стандартам, в многолетнем уходе за больным должна быть ротация. А если все это ложится на плечи одного человека, то он разрушается сам. Эта ниша психологической помощи именно родственникам в нашей стране и в регионе пока пустует. А таких случаев очень много, просто люди замкнулись в своей беде и для общества невидимы. В районах области много молодых людей, прикованных к постели. Они просто лежат, и им уже ничего не надо. А если бы врачи занялись ими раньше, вовремя снимали обострение, оперативно назначали лечение, то это были бы перспективные ребята, которые могли бы себя обслуживать и даже работать, – говорит Татьяна Подоприхина.
Гром среди ясного неба
Нине Михайловне Зорькиной (фамилия изменена. – Авт.) 75 лет. Последние 16 лет она ухаживает за дочерью, которой сейчас 42 года. К постели ее приковал рассеянный склероз. Девушка была замужем, растила сына. Диагноз прозвучал для всей семьи как гром среди ясного неба. Муж Лены из семьи ушел. Однокурсники, коллеги, подруги отдалились. У Лены остались только мама, отец и сын. Нина Михайловна переворачивает, приподнимает дочку по нескольку раз на день уже восемь лет подряд. У Лены – хронический цистит и доброкачественная опухоль в мочевом пузыре.
– В нашей поликлинике сначала отказали в консультации уролога на дому. Я обратилась к заместителю главврача – и теперь уролог осматривает дочку, меняет катетер. Памперсов уходит до пяти в день. В управлении соцзащиты выдают только по два на день. Остальные приходится закупать самим. Или выручают такие же семьи, у которых сохранились памперсы после смерти родственников.
Как-то раз Нина Михайловна, переворачивая Лену, почувствовала резкую боль в животе и была госпитализирована с ущемлением пупочной грыжи. Сиделку на время госпитализации семья потянуть не смогла. Воронежские тарифы сиделок – 150 руб. в час. Через свое ТСЖ удалось найти женщину из соседней многоэтажки, которая согласилась мыть Лену, менять памперсы за 50 руб. в час.
Счастлива по-настоящему
Тамара Ануфриева, по профессии врач-терапевт, уже восемь лет прикована к инвалидному креслу. Работала на своем участке на пределе сил. Не долечившись после ОРВИ, с температурой вышла на работу. Вот на таком выгорании и появились первые признаки грозного недуга. Как врач Тамара понимала прогноз своей жизни и в областной дом-интернат милосердия для пожилых и инвалидов обратилась сама, когда пришлось пересесть на коляску. А потом сюда же переехал доживать свой век и ее одинокий отец. Сейчас Тамара уже с трудом удерживает в руках кружку с чаем. В интернате у нее своя комната с живописным видом из окна, много книг. А четыре года назад Тамара вышла замуж. Виктор Кульнев работал здесь же юристом, помогал постояльцам – участникам Великой Отечественной войны – получить положенные им по закону квартиры. Преподавал право во ВГАУ. По ходу всех своих дел как-то зашел в комнату к Тамаре – с тех пор они неразлучны.
– Когда я узнала о своем диагнозе, то для меня было немыслимо – как это я вдруг буду ходить с палочкой? Потом – как буду ездить в инвалидной коляске? И вот езжу спокойно. И уже не могу читать, и одна нога не двигается, боль не отступает по 18 часов в сутки. Но именно в таком состоянии я встретила свою любовь, начала писать стихи и впервые чувствую себя по-настоящему счастливой. Мне было бы гораздо хуже, если б я была на ногах, но без Виктора. К нам в гости часто заходят знакомые – молодые, здоровые люди. Но я вижу, какая в их глазах тоска, в них – все печали нашего мира. А мне сейчас на душе гораздо лучше, чем в молодости. Самое главное – упорядочить свою духовную жизнь, и тогда уже ничего не страшно, – рассказывает Тамара.
Новый отсчет
В доме-интернате у каждого своя судьба – как отражение всех наших страстей из «здорового» мира. Пожилую женщину в интернат привели соседи. После смерти сына невестка выставила ее из квартиры, которая по документам оказалась подаренной внукам, и женщина стала жить там же на лестничной клетке.
Или – 60-летний Сергей Квасов, врач-дерматолог. Похоронил сначала жену, потом родителей. А потом два дня пролежал в своей квартире, будучи иногда не в силах добраться до телефона. Однажды сестра с мужем вскрыли дверь и вызвали «скорую». После госпитализации с инсультом в БСМП и курса реабилитации Квасов решил перебраться в интернат. Родные с этим решением согласились.
– Намного достойнее жить здесь, чем быть обузой для родственников, – говорит Сергей Иванович.
Здесь он постепенно встает на ноги, заново учится ходить и понял, что жизнь продолжается. Появились друзья, личные отношения. Теперь Сергей Иванович строит планы заново.
Елизавете Петровне Полежаевой 91 год. Доживать свой век в интернате она решила после совета с дочерью.
– Я жила у дочки в ее однокомнатной квартире и понимала, как ей мешаю. Поэтому мы решили, что я переселюсь сюда. И все наконец стало на свои места. Отношения с дочкой улучшились. Она меня часто навещает. А у меня здесь отдельная комната и очень достойный уход, – делится Елизавета Петровна.
Последняя остановка
– Я все чаще понимаю, что дома-интернаты – это устойчивый тренд. Ведь население стремительно стареет, – признается Юрий Недосейкин, директор Воронежского областного дома-интерната милосердия для пожилых и инвалидов.
По его словам, никакого «пробивания», чтобы попасть в интернат, уже не нужно. В таких учреждениях по региону сейчас много свободных мест. Право на проживание здесь есть у любого человека с 1-й или 2-й группой инвалидности, а также у женщин после 55 и мужчин после 60 лет.
– Люди, которые приходят к нам сами с настроем здесь жить – они и живут намного дольше. А тех, кого родственники привозят обманом – такие уходят быстро, – говорит Юрий Недосейкин.
Однажды целое семейство привезло к нему оформлять свою престарелую бабушку. Недосейкин начал разбирать бумаги и увидел, что у пенсионерки, помимо весьма скромной пенсии, идут еще ежеквартальные начисления от акций в размере 138 тыс. руб.
– Я показываю бумаги ее родственникам, которые, по всей видимости, пропустили «самое главное». И те без лишних слов бережно взяли бабушку под руки и уехали все вместе домой, – улыбается Юрий Николаевич.
Фото Сергея Губанова
Кстати
Уход за заболевшим родственником
• Вызовите на дом к немощному родственнику участкового терапевта. Он обязан выписать малый посыльный лист. После этого к больному придут врачи – узкие специалисты – и поставят в листе свое заключение.
• С заполненным посыльным листом надо прийти в областное бюро медико-социальной экспертизы, где будет выписана реабилитационная карта инвалида. В этой карте должно быть заложено все, что вам потребуется: памперсы, инвалидные коляски, ходунки, калоприемники, кресла-туалеты. Настаивайте на максимальном списке.
• С этой реабилитационной картой – в управление социальной защиты по месту жительства, где вы получите бумаги на все утвержденные технические средства реабилитации. Здесь же можно договориться о приходе на дом социального работника, который будет закупать продукты, оплачивать коммунальные и другие услуги, если немощный человек проживает отдельно. Но ухаживать за самим больным – например, менять памперсы – он не будет.
Также можно подать в казенное учреждение Воронежской области «Управление социальной защиты населения» по месту жительства заявление о назначении и выплате компенсации расходов за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации. Компенсация выплачивается в размере стоимости приобретенного товара, но не более стоимости такого средства реабилитации, приобретаемого уполномоченными органами.
• Социальные услуги в стационарной форме социального обслуживания предоставляются их получателям за плату или частичную плату, за исключением несовершеннолетних детей, лиц, пострадавших в результате чрезвычайных ситуаций и вооруженных конфликтов. Размер ежемесячной платы за предоставление социальных услуг в стационарной форме социального обслуживания рассчитывается на основе тарифов на социальные услуги, но не может превышать семьдесят пять процентов среднедушевого дохода получателя социальных услуг.
• Распоряжение имуществом, в том числе недвижимостью, осуществляется лично гражданами. В соответствии с действующим законодательством после смерти граждан, проживающих в социальных учреждениях, родственники наделены правом на вступление в наследство в соответствии с действующим законодательством.
• По всем случаям оформления человека в стационарные учреждения социального обслуживания Воронежской области, как и предоставления социальных услуг на дому обратитесь в управление социальной защиты населения по его месту жительства. Сотрудники управления разъяснят порядок оформления на стационарное обслуживание, а также окажут содействие в сборе необходимых для этого документов.
В тему
В семье или в интернате? За и против
– Я начинал работать здесь с тем настроем, что нельзя сдавать сюда своих немощных родственников. А теперь никого не сужу, стал понимать, что у каждого своя история, и неизвестно еще, что с нами будет.
– Наших больных иногда мы сами уговариваем уходить в интернат. Потому что социальный работник пришел и ушел, а помощь такому человеку нужна постоянная. У нас в Воронеже есть семья, где рассеянным склерозом болеют отец и взрослый сын. Каждый лежит в своей квартире, а мама воспитывает второго сына и разрывается между ними всеми.
Светлана Чуприна, главный внештатный невролог областного департамента здравоохранения:
– Я убеждена, что выхаживание тяжелобольных после лечения – это нравственный долг семьи. У нас бывают случаи, когда после инсульта врачи возвращают человека к жизни, а родственники забирать не хотят: мол, для чего вы его спасли и сколько он теперь будет вот таким обездвиженным? Но есть и другие случаи. Молодая женщина приняла на руки из нашего отделения мужа после обширного инсульта. Ухаживала за ним, надевала памперс, уходя на работу, а вечером несколько часов посвящала реабилитационным занятиям. И однажды к ее приходу с работы он сумел наконец набрать на ноутбуке: «Моя любимая». Вот ради таких моментов родственникам надо забыть об интернатах. Ради высокого шанса подержать за руку своего обездвиженного мужа или отца и не почувствовать угрызений совести. Да и как мы заботимся о своих стариках заранее, чтоб не доводить их до такого состояния? Показываем ли их вовремя врачам?
Виктор Кульнев, ухаживает за женой Тамарой Ануфриевой:
– Уход за больными в монастырях всегда считался самой сложной работой, сложнее, чем дрова рубить и воду носить. И поэтому мы с Тамарой не осуждаем тех, кто своих родителей оформляет в интернат. Но мое мнение: надо жить вместе. Пусть у сына кончаются силы и терпение, пусть он лучше накричит на свою немощную мать! Зато потом попросит прощения, и Господь за все эти трудности благословит его. Все это лучше, чем отправлять в интернат и даже содержать там родителя на хорошие деньги, а потом приходить раз в неделю вежливо пить с ним чай.
Тем временем
Как сообщили «Горкому36» в областном департаменте социальной защиты, сегодня в регионе функционируют 40 стационарных учреждений социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов. В них проживает почти 5 тыс. человек.
С 2010 года в Воронежской области реализуется социальный проект Пенсионного фонда Российской Федерации и правительства Воронежской области по строительству домов-интернатов нового типа. Построено шесть новых учреждений для людей пожилого возраста и с ограниченными возможностями здоровья. Здесь созданы максимально комфортные условия для проживания, все приспособлено для медицинской и социальной реабилитации.
13 июня 2017 года после реконструкции открылся Новохоперский психоневрологический интернат.
В 2017-2018 годах запланировано строительство геронтопсихиатрического центра в Грибановском районе.
Открытие новых домов-интернатов позволило не только ликвидировать очередность, но и улучшить условия проживания. Новые здания оснащены современным оборудованием, лифтами, подъемниками. Организована работа психологической, реабилитационно-оздоровительной службы, лечебной физкультуры, массажного кабинета, комнаты психологической разгрузки.
«Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью
«Когда рассказываю, что муж на коляске, нас сразу начинают жалеть»
Ксения, 21 год, Омск:
Моему мужу Денису 37. Одиннадцать лет назад он сломал позвоночник, разбирая ангар, и с тех пор передвигается на коляске. Познакомились мы в 2012 году в «Одноклассниках»: у Дениса бизнес, он занимается оформлением праздников воздушными шарами, а я искала подарок маме на юбилей. Через пару месяцев мне приснился сон, в котором была фраза: «Ты знаешь только то, что должен знать. Не пытайся познать больше». Я выставила ее в статус. Денису эти слова не понравились, и мы начали спорить — так и завязались наши отношения.
Меня не смущало, что он на коляске: у меня уже были знакомые колясочники, но родителям долго не говорила про Дениса — боялась скандала. В конце концов рассказала про коляску. Родители эту новость не с огромной радостью, но приняли. А про возраст я сказала папе, когда он потребовал знакомства с Денисом. Папа сказал только: «Ну, что я поделаю, если ты чокнутая!» Остальные родственники, конечно, были не в восторге. Да и сейчас некоторые не упускают возможности поучить меня жизни, но я это сразу пресекаю. Родные мужа были категорически против меня. Свекровь не переваривает до сих пор. Все родственники Дениса, кроме сестры, уверены, что я с ним только ради денег. Друзья даже поспорили между собой, что я просто хочу поиграть чувствами инвалида и бросить через пару месяцев. А мы вместе уже пять лет.
Большинство считает, что живущие с инвалидами — святые или сумасшедшие. Многие думают, что инвалидам нельзя доверять детей
В обществе сложилось мнение, что инвалид — немощный недочеловек, которого надо мыть и кормить с ложечки, с которым сплошные мучения, и лучше бы всех инвалидов усыпляли сразу, чтобы не мучались. Этот стереотип слишком глубоко засел в подсознании людей. Когда я рассказываю новым знакомым о том, что муж передвигается на коляске, нас сразу начинают жалеть, стараются утешить и поддержать. Вот только кто их просил-то?! Нужно четко понимать, что инвалиды не нуждаются в жалости. Еще большинство считает, что живущие с инвалидами — святые или сумасшедшие. Ну, родителей, воспитывающих детей-инвалидов, еще можно понять, а вот девушка, связавшая жизнь с инвалидом — натурально чокнутая. Многие думают, что инвалидам нельзя доверять детей. Дочь мужа от первого брака, которой сейчас 12 лет, часто гостит у нас. Однажды мы совершенно спокойно стояли в автобусе, а женщины, сидящие напротив, нас обсуждали. Началось все с того, что для инвалидов в стране ничего не приспособлено, а закончилось скандалом о воспитании детей. Одна орала нам: «Нужно у вас отобрать дочь! Иначе воспитаете ее “инвалидкой”». Мы, конечно, промолчали, не опускаться же до их уровня.
За пять лет совместной жизни я поняла, что не все то, что мне легко и понятно, может быть так же элементарно для моего мужа. Раньше я не понимала, почему муж не хочет никуда ездить, мы ссорились из-за этого. Все дело в том, что программа «Доступная среда» не особо работала в нашем городе. Я не привыкла сидеть и ждать, когда проблемы решатся сами собой, и мы стали работать над улучшением города. Бывали случаи, когда нас не пускали в оборудованный низкопольный автобус. Раньше все такие автобусы были с неисправными откидными площадками. Водители отказывались выходить и помогать инвалиду. Мы записывали все данные и отправляли жалобу в департамент транспорта, приемную президента, на телевидение. Потихоньку ситуация начала меняться. В нашем микрорайоне мы ходили абсолютно во все магазины и требовали установки пандусов, табличек о правилах приема инвалидов вне очереди, кнопок вызова охраны. В городе много колясочников, пандусы сейчас есть везде, но не всегда по ним можно въехать/спуститься. Но это уже другой разговор — места для правильного пандуса должно быть много, не у всех организаций оно есть. В общем, теперь мы спокойно можем собрать друзей-колясочников и отправиться в центр города на прогулку или в театр. Проделанная работа помогла нам сплотиться, закалила перед неприятностями.
Мы ссоримся, как любая семья, но не из-за разных физических возможностей. Каких-то трудностей в быту у нас не возникает: Денис не поленится вымыть посуду или пропылесосить, а я могу и гвоздь забить, и стену оштукатурить, и лампочки поменять. Мы очень часто разговариваем. Проговариваем все максимально честно, и когда все друг другу сказали, уже и ссориться не хочется. Чувство юмора очень облегчает жизнь, поэтому все проблемы мы преодолеваем с улыбкой и умеем посмеяться над собой.
«Свекровь запугала сына наследственностью»
Марина, 27 лет, Калуга:
У меня детский церебральный паралич, эпилепсия. Я хожу, но нарушены слух и речь. За три месяца до знакомства с будущем мужем я рассталась с парнем, с которым прожила четыре года. Опубликовала анкету на сайте знакомств, где рассказала всю правду о себе. Многие стали звать гулять, им понравилось, что я открытая и честная. А потом мне написал Денис: «Привет! Ты красивая. Как дела?» Я не сразу ответила, но потом решила, что надо дать парню шанс. Денис живет в Обнинске и через месяц переписки сказал, что хочет встретиться и погулять. Я согласилась. Это была любовь с первого взгляда. Когда он уехал, мы общались по «аське». Я ему написала, что мне хватило прошлых отношений, которые ничем не кончились, и что, если он мне через полгода-год не сделает предложение, я просто развернусь и уйду, неважно, буду я любить или нет. Денис ответил, что полгода вполне достаточно, чтобы понять, хотим ли мы жить вместе.
Друзья Дениса отнеслись ко мне спокойно. У них не принято обсуждать личную жизнь друг друга, и уж тем более в негативном ключе. Моим родственникам он сразу понравился. Папа и бабушка Дениса ко мне относились уважительно. А вот его мама меня невзлюбила. Она так запугала сына по поводу моей наследственности и будущего, что он прислал эсэмэс: «Любимая, нам с тобой не надо встречаться, я не знаю, какая ты будешь через 20 лет».
Мама так запугала Дениса по поводу моей наследственности и будущего, что он прислал эсэмэс: «Любимая, нам с тобой не надо встречаться, я не знаю, какая ты будешь через 20 лет»
Я на него сильно обиделась. И стала винить себя, что я — дура больная, инвалидка. Надоело обжигаться. Каждый раз, когда случались такие моменты, я хотела покончить с собой, но мама с братом вытаскивали меня из депрессии. Они сказали, что все будет хорошо, потому что видели по его глазам, что он меня любит. Через неделю Денис приехал ко мне с цветами, сказал, что любит меня и больше никого слушать не будет. Я его простила и вскоре переехала к нему в Обнинск.
Через год и два месяца он сделал мне предложение. Ревели оба. Когда он сообщил матери о своем решении, все началось по новой: «Тебе инвалидка мозги запудрила! Не в сексе счастье! Дети будут больные. Да она аферистка, квартиру оттяпать хочет!»
Я не могла понять, почему она ко мне так относится: никаких проблем с родителями моих бывших молодых людей не было. Мы не могли думать о свадьбе и решили просто расписаться. Но мои родственники все-таки устроили нам свадьбу в семейном кругу. Потом мы уехали в свадебное путешествие в Прагу.
Мы женаты уже два с половиной года. Отношения со свекровью наладились после того, как я родила сына. Трудностей в быту нет: я все могу делать сама, руки-ноги работают. Бывают дни, когда мне тяжело выполнять домашнюю работу, но меня никто не упрекает в этом. Мы с мужем предпочитаем все делать вместе, это и сближает, и быстрее. Я видеоблогер и домохозяйка. Мама. Никогда не работала по состоянию здоровья и не планирую. В браке мне незачем работать. Муж программист, его зарплаты нам хватает.
«Я не представляла отношений с человеком на коляске — они ассоциировались у меня с бомжами в переходе»
Полина, 22 года, Москва:
Когда я познакомилась с Денисом, он уже пять лет был на коляске — сломал позвоночник в 16 лет. В первые полгода после травмы он не мог даже пошевелить руками, но будучи человеком упорным, активно занимался реабилитацией и к тому моменту, как мы встретились, у него не работали только ноги, но он мог водить машину. Денис — знакомый моей сестры, на ее дне рождения мы и познакомились. Он уже собирался уезжать домой, когда сестра попросила его встретить меня и довезти до места празднества. Он нехотя согласился. Домой в этот вечер он так и не попал. До нашей встречи я вообще не представляла себе ни жизни, ни отношений с человеком на коляске — они ассоциировались у меня с бомжами в переходе. Красивый и харизматичный молодой человек на коляске не мог не вызвать интереса.
Через месяц с небольшим после знакомства мы начали переписываться, потом договорились встретиться. Роман развивался стремительно. Через несколько дней он пригласил меня в гости. Мы провели вместе несколько дней, потом он уехал в Крым на месяц. Мы оба не планировали серьезных отношений. Всю поездку мы переписывались, созванивались и безумно скучали друг без друга. Когда мы встретились, расставаться уже не хотелось. Я практически переселилась к нему, домой ездила по выходным.
Когда я рассказала маме, что встречаюсь с мальчиком на коляске, она спросила, зачем мне это нужно. «Ну, мы же детей рожать не собираемся, просто встречаемся!» — ответила я, а через четыре месяца забеременела.
Друзья говорили, что в нашей стране и у здорового человека нет возможности себя проявить, а инвалид к 30 годам сопьется, впадет в депрессию, мол, оно тебе надо?
Знакомство с родителями произошло забавно: я попросила Дениса встретить моих родных на машине и довезти до дома с базы отдыха. Во второй раз они увиделись уже на нашей свадьбе.
Друзья говорили, что в нашей стране и у здорового человека нет возможности себя проявить, а инвалид к 30 годам сопьется, впадет в депрессию, мол, оно тебе надо? Мама Дениса отнеслась ко мне нормально, но долго не воспринимала всерьез. У него до меня было много девушек. Она беспокоилась, что я поиграю с ее сыном и брошу. Когда она поняла, что у нас всего серьезно, боялась, что я не понимаю, что на себя беру. А еще думала, что у нас не может быть детей — мы ее удивили, конечно.
Мы много ссорились в начале. Я понимаю, что мужчине тяжело принимать себя таким, это бьет по его эго. Я всегда старалась обходить неудобные темы. Денис, как мужчина, довольно агрессивный — травма наложила свой отпечаток на характер. Первое время я не делала различий между ним и здоровым человеком, не думала, что у него, такого уверенного в себе, могут быть комплексы, связанные с инвалидностью. Денису тяжело что-то сделать руками, например, достать сигарету из пачки. Ему неудобно делать это при людях, которые его не знают. Его это напрягало, а я, сама того не понимая, могла поставить его в неудобное положение. Он, как большинство мужчин, вместо того чтобы сказать прямо, что ему что-либо неудобно, начинал вести себя агрессивно, а я обижалась. Уже со временем начала соображать. Сейчас все сложности, надеюсь, позади. Я в декретном отпуске, Денис работает. Наша жизнь практически не отличается от жизни обычной семьи.
«Врачи настаивали на аборте»
Анастасия, 28 лет, Псков:
Я инвалид детства (второй группы) с довольно редким у нас заболеванием — миелодисплазия. Передвигаюсь на костылях и инвалидной коляске. Пять лет была замужем за вполне здоровым человеком, от которого родила двоих прекрасных здоровых детей.
С будущим мужем Сергеем познакомилась в 16 лет. К тому времени я успела привыкнуть к тому, что люди смотрят на меня как на музейный экспонат, и кто-то жалеет, кто-то боится, кто-то даже презирает. У меня была одноклассница, к которой я часто приходила в гости. Ее старший брат Сергей смотрел на меня не как другие: он как будто не видел во мне никаких особенностей. Это меня, видимо, и привлекло.
Отношения начались как-то незаметно для нас обоих. Окружающие, родственники, друзья не воспринимали наш союз всерьез. Все были уверены, что мы расстанемся максимум через месяц. Моя одноклассница ничего не говорила, но я знала, что она хотела бы видеть с братом другую девушку. Когда мы с Сергеем стали жить вместе, его друзья в один голос говорили мне, что с ним плохо будет, он не тот, кто мне нужен. Его мама тоже не хотела видеть такую среди родственников. Вроде бы и пыталась нормально относиться, но нет-нет да и проскакивало что-то недружелюбное. Она, как любая мать, хотела внуков от единственного сына, но считала, что раз я больна, то родить здоровых детей не смогу. Посторонние люди были уверены, что Сергей со мной связался не от большой любви, а потому что я, как инвалид, получала пенсию — хоть и небольшие, но все-таки деньги. Он работал, но зарабатывал мало — всего 5000 рублей, а моя пенсия была 6000. Моя мама просто сказала: «Это твой выбор и тебе с ним жить, сама решай». Я знала, что она примет любого человека, всегда поддержит меня и не осудит.
Раньше мне во всем помогала мама, сейчас помогает сын. Неважно, кто ты и какой ты, — важно, кто рядом
В 18 лет я забеременела, была самым счастливым человеком, пока об этом никто не знал. Что потом началось, страшно вспоминать. Свекровь устраивала скандалы, кричала, что я могу родить только урода. Врачи настаивали на аборте: если я рожу больного ребенка, то создам проблему не только себе, но и тем же докторам, ведь кому-то придется его лечить. Знакомые за спиной, а бывало что и в лицо, говорили, что этим ребенком я хочу привязать к себе мужчину. Я была практически одна против всего мира, но стояла до победного. В конце концов врач согласилась сохранить моему ребенку жизнь при условии, что эксперт по генетике даст добро. Тот сказал, что шансы родить больного ребенка у меня точно такие же, как и у любой здоровой женщины.
Сергей решил, что должен больше зарабатывать, и уехал в другой город на вахту, 14 на 14 дней. После этого начались сложности в быту. Из-за моих ограниченных возможностей я не все могу сделать без посторонней помощи. Если в начале отношений Сергей мне помогал, то теперь вся тяжелая работа переносилась на дни его приезда, но он все две недели говорил, что приехал отдыхать. Мне приходилось искать помощников на стороне. Он ничего не желал делать, зато претензии высказывал постоянно. Начались ссоры. Он не понимал, что мне тяжело. Дошло до того, что, как только я просила его чем-то помочь, он уезжал к друзьям по «очень срочным делам», возвращался поздно и каждый раз удивлялся, почему я не сделала эту работу сама. Он говорил, что я лентяйка.
Через год я снова забеременела. Стало только хуже. Его друзья говорили, что ему нужна другая, работящая, которая все может, он отвечал, что я лентяйка, каких свет не видел. Потом он стал пропадать, иногда по ночам, начал пить и возвращался под утро в невменяемом состоянии. Однажды вернулся злой и избил меня. Это было для меня шоком, но я сразу поняла, что так жить не смогу. Тогда я решила от него уйти. Не скажу, что все прошло гладко, он не хотел отпускать. Были ссоры, угрозы, что он не даст мне жить, были попытки снова меня избить за то, что я его бросила. Я прошла через все это.
Сейчас живу одна, дети со мной. Раньше мне во всем помогала мама, сейчас помогает сын. Неважно, кто ты и какой ты, — важно, кто рядом. Даже мы, инвалиды, можем найти счастье в браке, главное — выбрать хорошего человека. Я ошиблась, так бывает, но это вовсе не значит, что ошибутся все. После развода у меня не было ни желания, ни времени для других отношений. Дети маленькие, ими нужно было заниматься. Когда они подросли и стали ходить в садик, мне просто не хотелось ни с кем связываться — привыкла быть одна, сама себе хозяйка.
«Здоровье не является гарантом крепких отношений»
Татьяна, 34 года, Астрахань:
В семь лет, после лечения антибиотиками, я стала плохо слышать. Из больницы вышла с I-II степенью тугоухости. Спасибо маме за то, что не перевела меня в интернат для детей с нарушением слуха. Я осталась среди слышащих людей, к которым смогла адаптироваться: читала по губам, училась заново разбирать речь. Закончила обычную школу, а еще музыкальную, потом техникум и вуз.
С первым мужем я познакомилась в компании общих знакомых. Мы года три встречались. Каждый жил со своими родителями. Мои его приняли, хотя мама сразу заметила, что это не мой тип мужчины, мне нужен более активный по жизни.
Его маме, думаю, я не понравилась. Но тут больше не из-за того, что я не очень хорошо слышала, а по той же причине: я была не их человеком.
Мы поженились и стали жить вместе, по-настоящему узнавая друг друга. К концу первого года брака родился ребенок. Слух у меня резко упал до IV степени (человек слышит только крик в ухо; следующая степень — полная глухота. — Прим. ред.). Тогда мне казалось, что мы с мужем отдалились именно поэтому. Было обидно, когда он раздражался на мои переспрашивания. Я сама не знала, что мне с собой делать, все-таки остатки слуха до родов меня очень сильно выручали. Ему было обидно, что современный слуховой аппарат не вернул все как было. И да, ему было нелегко со мной новой, замкнувшейся и постоянно уставшей с ребенком на руках.
Мужу было обидно, что современный слуховой аппарат не вернул мне слух. Ему было нелегко со мной новой, замкнувшейся и постоянно уставшей с ребенком на руках
Теперь, спустя годы, я понимаю, что мы просто не были по-настоящему близкими людьми с общими интересами. Нам было хорошо на расстоянии, когда больше свободы и меньше обязательств. Ну а сорвавшееся после родов здоровье стало просто катастрофой. Мы расстались после трех лет совместной жизни.
Со вторым мужем я познакомилась в сети. Интернет стал для меня спасением: я полностью сменила круг общения, завела новых знакомых, исходя из своих интересов, со многими общение перенесла в реальную жизнь. Среди этих людей — мой муж. С ним отношения складывались иначе: мы долго жили вместе без штампа в паспорте. Практически сразу после знакомства он переехал ко мне. Это дало возможность узнать друг друга в быту. Мы часто ездили по разным городам. Нам было о чем поговорить: политика, путешествия, еда, история, кошки, мечты. Этот человек всегда был нежен со мной и очень бережно относится до сих пор. Он терпелив, хоть общение со мной вживую для него проблемно — тембр голоса, как назло, тот, что я различаю хуже всего. Но и этот барьер мы преодолели: блокноты, чаты в телефоне. Со временем я привыкла к его артикуляции. Мы мыслим одинаково и часто понимает друг друга с полуслова. Бывают забавные моменты, когда он что-то комментирует в шумном месте, я не услышу, но через минуту выдаю слово в слово то, что он только что сказал. Вместе мы живем более шести лет, у нас родилась дочка. Его родители — замечательные люди и очень тепло меня приняли прямо с порога.
Здоровье не является гарантом крепких отношений, а инвалидность — не причина быть никем и неравным. Человек — это больше, чем физическое тело. Единственное условие со стороны здорового партнера — отсутствие предрассудков в отношении людей с ограниченными возможностями.