Мама говорит что я особенный
Мама говорит что я особенный
Сообщество расскажет вам все самые свежие и громкие новости, будет держать в курсе последних результатов, проходящих турниров, а также рассказывать много вкусностей и интересностей про этот прекрасный, мужской вид спорта!
Обратите внимание, что вы сами можете добавить свой пост о хоккее в наше сообщество.
Обойдемся без оскорбления игроков, тренеров, менеджеров и функционеров. Так же ни к чему хамские высказывания в сторону нелюбимых вами клубов, команд, лиг, событий. Приветствуется конструктивная, обоснованная критика.
Управление сообществом
Популярные авторы
Комментарий дня
Мы так с соседом сделали денди мультиплеер. Когда я просёк что сигнал на приставке соседа снизу ловится на мой телевизор (причем в цвете и со звуком). То сначала это просто был для меня этакий twitch я смотрел как сосед играет в игры и тихо завидовал. Родители приставку мне не покупали, а поиграть хотелось. В какой-то момент мне пришло в голову что видео и звук уже в телевизоре, нужно только передать управление с джойстика и можно играть вдвоём. (Почему-то очевидная идея просто собраться у него и поиграть мне в голову не пришла, родители соседа были достаточно строгие и частых гостей не привечали. Я предложил офигительную идею разрезать провод джойстика, удлиннить его и провести этот кабель в квартиру через форточку. Соседу идея показалась интересной, но он не соглашался резать собственный джойстик так как сильно сомневался, что что-нибудь из этой ерунды получится. В итогде был найден и куплен (на все мои сбережения) джойстик, который подходил к разъему соседа. В роли удленнителя выступил 6 жильный телефонный кабель. Нужно было понимать, что ни малейшей идеи о распиновки у меня в 7 лет не было, грубо говоря отрезать, спаять жилы заизолировать синей изолентой и надеяться что сработает. Но вы не представляете этот восторг когда я притащил бухту кабеля с джойстиком на одном конце и коннектором на другом. Подключил к разъему приставки и оно заработало, можно было играть вдвоём. Отдельная эпопея как мы протягивали кабель, к счастью кабель был тонкий и проходил в щель от форточки. Из остатков кабеля так же были сделаны удлиннители для телефона (телефоны были проводные). Так в 1993-1994 году у нас был не только мультиплеер, но и голосовой чат каждый день часа по 2-3 после школы но до прихода родителей. Так продолжалось около полугода, мы приходили домой после школы и резались в Черепашек Ниндзя вторых и третьих, Double Dragon в Контру и Танчики. Родители со временем просекли, что именно мы построили и с удивлением отнеслись с пониманием, просили играть поменьше и после уроков, но убирать конструкцию не заставили. Были и мелкие конфликты, связанные с тем, что у меня кнопки Start и Select не было а у друга были, так что контроль над игрой у меня был значительно меньший чем у него. Например другу могло надоесть играть в контру и он специально умирал а потом нажимал end вместо continue. В принципе завершение игры тоже было на соседе и тут я ничего поделать не мог. Закончилось всё внезапно, сосед с родителями переехал, а в той квартире поселился хмурый подросток лет 17 которому приставки были не интересны. Родители мне потом всё-таки купили Сегу уже и история с супе-удлиннителем джойстика забылась. Странно, больше 30 лет прошло, лица того парня уже не вспомнить, даже имени полного Артем его звали, кажется. Где он что с ним? Зато память сохранила запах канифоли, синей изоленты, обожённый палец при пайке (паял я увлечённо, но довольно плохо) и восторг игры без приставки, но с приставкой. Наш голосовой чат через телефон. Следующий раз я поиграл в мультиплеер в только 1997 году, это был компьютерный клуб и игра Command and Conquer.
Мама говорит что я особенный
Мама говорит я особенный
Мама говорит что я особенный
Мама говорит что я особенный в УИ
Мама говорит что я особенный CS GO
Мама говорит я особенный
Мама говорит что я особенный
Я особенный мама Удивительные истории любви
МАМА ГОВОРИТ ЧТО Я ОСОБЕННЫЙ 10 ЧАСОВ HARD PLAY
Сражения на РАССВЕТЕ Мама говорит что я ОСОБЕННЫЙ аллодыонлайн AOserver
РЕАКЦИЯ МАМЫ НА Грязь X Anacondaz Ты особенный
Мама говорит что я особенный Typoman
Прохождение BioShock Remastered 1 А мама говорит что я особенный
Rainbow Six Siege Мама говорит что я особенный
А ведь мама говорила что я особенный
Ты Особенный Речь чемпиона мира по публичным выступлениям Мотивация для жизни
Мама и особенный ребенок с аутизмом
Мужское Женское Родители для двойняшек Самые драматичные моменты выпуска от 13 01 2016
Я у мамы особенный
Почему нас не было Мама особенного
Ребенок просто особенный и еще 3 мифа об аутизме
Hardcore 61 GR WD Мама говорит я особенный или здравствуй таблица рекордов
Стихи для мамы Мужское Женское Выпуск от 27 01 2020
Мужское Женское Куклы Часть 1 Выпуск от 19 03 2018
Я у мамы особенный
Сборник 54 Сериал Мама Барби 43 минуты
КАСЫМБАЙ Скоро я буду в UFC Интервью деньги в поп ММА про Чоршанбе как стал чемпионом мира
Мама я взял Т95Е6 Сынок я так горжусь тобой Ты такой особенный
Vlog Многодетной мамы День рождения Дочери Особенный ребёнок
Игры Учимся сидеть Важна каждая мелочь Жизнь это Движение ДЦП Особенный ребёнок
Крутое поздравление День рождение мамы VLOG Влог особенный деньрождение поздравление
Наша летняя прогулка за городом ДЦП Особенный ребёнок
ПЕРЕЖИЛ МАМУ НА 10 ЛЕТ Скончался ОСОБЕННЫЙ сын актрисы Ии Саввиной Ему было 64 года
ФОРРЕСТ ГАМП как снимали Один из Лучших фильмов в Истории Кино рус озвучка
Мужское Женское Солнечные дети Выпуск от 18 08 2017
Мужское Женское Без лица Выпуск от 13 04 2017
Прогулка в Днепре Инклюзивная детская площадка Закончили лечение уехали домой ДЦП Особенный ребёнок
Мужское Женское Мать в бегах Выпуск от 08 06 2017
Кукушкины слезки Мужское Женское Выпуск от 07 06 2016
Vlog Многодетной мамы особенный ребёнок
Варвара Глухова Мама я танцую Слепые прослушивания Голос Дети Сезон 7
НЕ ВОЗМОЖНО СМОТРЕТЬ КАК КАМИ ГРЫЗЕТ РУКИ ЛЮБИТЧТО БЫ ЕЕ ХВАЛИЛИИ НАУЧИЛАСЬ ОТКРЫВАТЬ ДВЕРЬ
БФ Я особенный проект видеоуроки Урок 4 Инновационные технологии в инклюзивной работе с детьми
ИСТОРИЯ МАМЫ ОСОБЕННОГО РЕБЁНКА
Саша Травайе Особенный ребенок Иностранцы Семья
Дети чувствуют и понимают История которая меня очень тронула Особенный ребёнок ДЦП
Лечение у профессора Рохманова г Днепр Дурдом Много говорю ДЦП Особенный ребёнок
Здесь Вы можете прослушать и скачать песни по запросу Мама Говорит Что Я Особенный в высоком качестве. Для того чтобы прослушать песню нажмите на кнопку «Слушать», если Вы хотите скачать песню или посмотреть клип нажмите на кнопку «Скачать» и Вы попадете на страницу с возможностью скачать песню, прослушать ее и посмотреть клип. Рекомендуем прослушать первую композицию Мама говорит что я особенный длительностью 4 мин и 1 сек, размер файла 5.29 MB.
Мама Говорит Что Я Особенный
Dapa Deep Always With You
Бир Тууганым Алтынай Нарбаева
Danger In My Trance Frankvar
Radoslav Kvapil Piano Sonata No 8 In A Minor K 310 Ii Andante
Its Britney Bitch Tiktok
Ganda Ganda Dj Dee
Stressa Dagen Torgeir Kjendisene
Элмирбек Иманалиев Сен Мени Жоготтунбу
You See The Light Andy Night
Деньги Деньги Всё Ты Решаешь
Тренды Миланы И Давы
Lounge Pressure P Ben
New Generation Ian Mart
Hot Girl Summer Feat Lynnsay Spectrum The Originator Nvy
Warrior Rapper School Real Facts Feat Warrior Rapper School Umano Rasgo Beats
Home Back Ferran Heras
Jaykobjay Se Acuesta Conmigo
Intro Aavemaa Ovelavenäläinen
Banwari Sen Janu Thara Naam Su Theka Pe Botal Fodi
«Я вам честно скажу: о страшном думает каждая вторая». Куда идти маме особого ребенка, когда ей самой нужна помощь
— Я вам честно скажу: о суициде думает каждая вторая такая мама. Ни одна мама не хочет, чтобы ее взрослый ребенок попал в ПНИ, когда ее не станет. У меня тоже есть такие мысли, — рассказывает Валерия из Львова. У ее ребенка — тяжелая форма аутизма.
Основными причинами своих тяжелых состояний мамы называют растерянность, когда, подозревая о диагнозе, не знаешь, к какому специалисту идти, а после — полную неопределенность: как и куда двигаться дальше, уже с диагнозом. Женщина впадает в панику — куда бежать? В России сегодня нет системы сопровождения таких семей.
Сложности вызывает и материальный вопрос. Если женщина одна, у нее нет нормального дохода, вывезти на себе ситуацию практически невозможно. Она не может работать сама — оставить ребенка не на кого.
Многие женщины нуждаются в организации временного пребывания детей, чтобы иметь возможность выдохнуть.
Многие регулярно принимают антидепрессанты, потому что иначе не справиться…
Я словно на войне
Сейчас Марина живет в Москве. Дочери 5 лет, после того, как ей поставили аутизм, все мечты о том, какой будет жизнь семьи с ребенком, рухнули.
— Спусковым механизмом к совершению чего-то ужасного может стать все что угодно. И да, абсолютно точно: почти каждая мама рано или поздно думает о суициде. Сложно, если нет достаточной поддержки. Как правило, такие мамы остаются один на один со своей проблемой. Прямо скажем, большая часть отцов на разных этапах уходит из семьи.
Помню, как я шла по берегу Невы и думала: интересно, вода холодная или нет? Будет мне легче или нет? Когда Женя рыдала ночами, я смотрела в окно и понимала, что сейчас мне всего два шага до окна, и все это закончится, наступит покой, которого у меня не было уже несколько лет.
Родители таких детей не застрахованы вообще ни от чего, уверена мама девочки. Вот Женя хорошо спала, хорошо поела. Это все базовые, важные вещи. Но иногда все рушится. Для Жени нашли педагога в Питере, где семья жила раньше, с его помощью достаточно успешно корректировали поведение.
— Но ты все равно не застрахован! Сегодня все прошло неплохо, а завтра у Жени мелтдаун. Она бьется на земле в истерике, кусается. И остановить ее может только некоторое ограничение свободы действий. Где бы это ни происходило, мне приходится просто сверху на нее ложиться, таким образом ее успокаивать, насколько это получится.
Марине помогают антидепрессанты. К сожалению, другого пока ничего не придумали, говорит она. Когда тревожность достигает максимума, она принимает таблетку. Для того, чтобы хотя бы спокойно спать.
Первый раз Марину «накрыло», когда Жене было около года. Она практически не спала с самого рождения. Маме казалось, что вся ее жизнь — одна большая истерика и она никогда не закончится. Не было времени ни спать, ни есть, ни на общение с друзьями.
— Я тогда поняла, что вообще ни на что не реагирую, просто живу в этой истерике. Для меня было важным как-то выжить. Помогли близкие люди — мама и сестра. Когда Жене было около года, мы с ее папой разошлись. Ему было все это сложно переживать. А я поняла, что мне проще сосредоточиться на ком-то одном, чем иметь тяжелые отношения сразу с двумя членами семьи.
Когда Марина переехала к родным в Москву, стала больше общаться с родными. Это ей помогло посмотреть на ситуацию с дочерью другими глазами. Было понятно, что с ребенком происходит что-то не то. Но до того момента, когда нужно было принимать диагноз, прошло немало времени. Обследования, сомнения, снова обследования и консультации.
Марина говорит, что если бы не родные и подруга, у которой был ребенок с таким же диагнозом, неизвестно, чем бы все закончилось:
— Подруга мне все четко разложила, какие мои дальнейшие действия, что я должна делать, к кому идти, к каким специалистам. Я в тот момент проговорила еще раз вслух возможный диагноз, а потом все мои страшные подозрения подтвердились.
Долгое время о том, что происходит с Женей, знал ограниченный круг людей. Но в какой-то момент Марине пришлось написать об этом в своем фейсбуке. Друзья, коллеги, знакомые очень поддержали. Не только психологически. Благодаря их помощи девочка прошла много обследований, попала к нужным специалистам. Женин папа отстранился и помогать не смог. Материально тогда было очень сложно.
— Друзья, кстати, прекрасно понимали мое пограничное психологическое состояние. В какой-то момент сказали: «Если нужна няня, ты говори, мы оплатим».
Прошлым летом был очень тяжелый момент. Я написала в ФБ, что, кажется, схожу с ума, нужен психиатр или психотерапевт, и мне очень быстро нашли того и другого.
В самом начале пути ты невероятно уязвим. Главное, чтобы, условно говоря, никто палочкой не ткнул лишний раз. У тебя депривация сна, да горе у тебя вообще! Ты думала об одном, а по факту оказалась совсем в другой ситуации. Мечтала о розовых пеленках, о том, что дочь пойдет в школу, получит золотую медаль, вместе будем ходить на танцы… А по факту больницы и врачи. Любое неосторожное слово может выбить из колеи.
— Какие для себя нашли инструменты поддержки?
— Очень поддерживает ведение своего блога. Я много пишу о Жене, делюсь своими наблюдениями и находками. Мне звонят или пишут родители, чьим детям недавно поставили аутизм, или они только подозревают о нем. Понимание, что кому-то могу быть полезной, придает сил, дает удовлетворение и даже радость, когда перезванивают и говорят: «Спасибо! У нас получилось».
Второй пункт — отдых. Для меня важно иметь время для себя, как бы банально это ни звучало. Если я понимаю, что зашкаливает, мне не хватает жизненных сил, что бы ни случилось, беру няню. Родные в силу ряда причин, в том числе по ситуации с ковидом, сейчас не могут сидеть с Женей.
Я нашла женщину, которая знает, как с ней общаться. И живет она рядом. Звоню — прошу. Мне нужен этот вечер. В это время могу пойти в соседнее кафе, смотреть там сериал. Могу просто бродить одна по центру Москвы. Есть возможность встретиться с друзьями — встречаюсь.
Мамы остаются с проблемой один на один
Уход за ребенком с тяжелой инвалидностью — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов, рассказывает врач-психиатр НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН Наталья Устинова. Даже когда особенности в развитии ребенка не сильно выражены, воспитание требует дополнительных усилий, весьма значительных.
— Такие семьи часто остаются один на один со своей проблемой. Если они и получают какую-то поддержку от государства, то, как правило, только в том случае, если настойчиво формулируют запрос и самостоятельно развивают площадки помощи. У нас пока не сформирована система сопровождения и помощи семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, недостает системного подхода, который включал бы такую семью в общее медико-социальное сопровождение.
Необходимо, чтобы семьи ощущали постоянную и надежную помощь на каждом этапе развития ребенка. Они должны знать, каким будет следующий шаг на этом пути: что будет происходить с ребенком завтра, в какой детский сад он пойдет, в какую школу, какие дополнительные ресурсы могут быть задействованы, где родители всегда могут получить дополнительную консультацию.
Трагедии, которые здесь случаются — это лишь верхушка айсберга. Для общества остаются невидимыми ежедневные выматывающие усилия семьи по защите своих детей от недружелюбных влияний среды. Своевременное обращение к психиатру родителей в ситуации безысходности и отчаяния, конечно, может помочь. Даже когда мы говорим об эмоциональном выгорании и усталости, когда люди ищут простого человеческого участия.
Мне плохо — но никому от этого ни холодно, ни жарко
Два года и восемь месяцев назад Надежда родила дочь. Это ее первый ребенок. О диагнозе узнала несколько месяцев назад. До этого просто считала себя непутевой матерью, которая не может научить своего ребенка элементарным вещам.
— Я злилась на себя. Училась-то я на соцработника, была одной из успешных студенток. Поэтому все, что происходило дома — не укладывалось в голове. Неуверенности в себе добавляли реплики медработников, которые постоянно акцентировали внимание: «Как ты не можешь научить приему пищи, показать «привет-пока», даже, извините, на горшок сходить».
На особенности старшей дочери она обратила серьезное внимание, когда родилась младшая, 4 месяца назад. Заметила разницу, потом наткнулась на ролик психиатра в интернете, который рассказывал об особенностях детей с аутизмом. Все сопоставила и поняла.
— Врачи скидывали на то, что у меня были сложные роды — ребенок не дышал, когда родился. Мол, ничего страшного — пока маленькая, потом догонит. Надеялась на лучшее, но была в полном недоумении — почему, когда я плачу, мой ребенок, глядя на меня, смеется. Диагноз поставили, я консультировалась с несколькими врачами, не верила кому-то одному. Когда поняла, что все, была в состоянии такого горя, как будто кто-то умер. Все мои надежды умерли.
Огромное чувство беспомощности, ощущение, что ты один, что в мире все против тебя, что все будут жестоки по отношению к твоему ребенку, что никто не поймет и не поможет.
Однажды состояние достигло такой точки кипения, что Надежда просто оставила детей на мужа, а сама побежала через дорогу в лес. Единственная мысль — подальше от людей. Просто было очень плохо. Покричала, поплакала в лесу, проговорила все свои обиды. Немного отпустило.
— Муж старается избегать разговоров на эту тему, но я-то понимаю, что потом уже будет не о чем говорить. Так нельзя. Очень болезненно для меня общаться с мамами, у которых дети здоровые. Я не понимаю, откуда у них столько умиления и любви. Я тоже люблю свою дочь, но моя любовь не такая фанатичная. Они радуются мелочам, которым я радоваться не могу. У меня их просто нет.
Хочется, чтобы у дочери все было хорошо. Понимаю, что такое маловероятно, и это очень больно. Мне тяжело смотреть на здоровых детей. Поэтому стараюсь избегать общения, чтобы не сравнивать. Сейчас уже дошло до этого. Конечно, я занимаюсь с дочерью, сама нахожу методики, пробую, экспериментирую. И буду ее развивать дальше.
По поводу своего состояния Надежда поняла одно: спасение утопающих — дело рук самих утопающих. И если будет плохо, то от этого никому ни холодно, ни жарко.
— Чтобы помочь, я начала копаться в себе. Всегда была верующей, но все это сейчас во мне усилилось. Это реально пока спасает. Кто-то меня, возможно, назовет фанатичкой, но если поверить хотя бы в то, что Бог не любит самоубийц и убийц, если ты любишь Бога, можешь плясать и от этого. Не накладывать же на себя руки, правда?
Бывает, что нет сил и желания молиться, не ищу умных молитв, просто пару слов от себя говорю, прошу: «Боже, дай мне сил хоть день выстоять, помоги мне». И оно работает, приходят в голову идеи, которые помогают держаться.
Подумала: ага, возможно, я не одна такая? Начала искать мам в сети, у которых есть проблема «больной ребенок». Это очень отзывчивые люди, сами находятся в таких обстоятельствах ужасных, но готовы прийти на помощь морально и даже материально. Могут дать дельный совет, к кому обратиться, что-то подсказать.
Сразу отсеивать людей, которые осуждают. Это не поможет делу. Опираться только на тех, кто может поддержать. Мне повезло с родными. Это муж, сестра, мама, бабушка, отец.
Я могу обсудить свои важные вопросы с такими же мамами. В одном мамском паблике я однажды размыто описала свою ситуацию и попросила написать мне в личку, если кто не может поговорить со мной открыто. Обратная связь была очень активной. Мы организовали свою группу, теперь плотно общаемся.
Вчера буквально меня снова спасала одна из мам. Я была расстроена тем, что успехи, которые дочь демонстрировала накануне, напрочь стерлись на следующий день. Получила в ответ: не сравнивай со здоровыми детьми, радуйся, что навык вчера появился, значит, этому можно научить еще. Опирайся на то, что может сделать именно твой ребенок. И не сдавайся. Как только дашь слабину, будет только хуже.
Не знаю, как будет завтра или через год, но пока справляюсь. Мне нельзя расклеиться. У нас же еще есть младшая дочь. Ей тоже нужно внимание.
Как распознать у себя психическое расстройство
К сожалению, у многих матерей из-за дополнительных требований по уходу за ребенком нарушены социальные связи, объясняет психиатр Наталья Устинова.
— У них нет ни времени, ни возможностей для встречи с друзьями. В этих условиях на помощь приходят социальные сети, особенно родительские группы с теми же проблемами. Конечно, имеет значение и внимательное отношение родственников, соседей и коллег, но главным образом всех служб, контактирующих с матерью больного ребенка. В любом случае номер телефона горячей линии для экстренной помощи должен быть в доме перед глазами.
Мама должна понимать, что ее психическое здоровье является непременным условием ее эффективности. Она же первый помощник своего ребенка.
Нужно обращать внимание, например, на сложности с засыпанием, или частые пробуждения ночью, либо сокращение продолжительности сна, а в некоторых случаях, напротив, сон длительный, но нет чувства отдыха. Может наблюдаться сниженный или повышенный аппетит, изменения вкусовых предпочтений, даже выпадение волос, нарушения менструального цикла и изменения массы тела — все это может говорить о развитии нарушений психического здоровья.
Например, проявления депрессии разнообразны и часто маскируются другими жалобами. Кроме самого сниженного настроения часто отмечаются нарушения сна и аппетита, раздражительность, неспособность сконцентрироваться, нежелание общаться, утрата прежних интересов и другое. Плохое настроение часто стараются объяснить объективными причинами, рационализировать, однако в любом случае расстройства здоровья, в том числе соматического, не следует игнорировать.
Но я бы не возлагала ответственность за диагностику на пациентов, тем более в ситуации, когда они менее всего к этому готовы. Моя настойчивая рекомендация сводится к тому, что при появлении жалоб надо отправляться к врачу, а если жалобы связаны с нарушением психического здоровья, этот врач — психиатр. Пусть он занимается диагностикой и лечением.
Мне надо спасать моих здоровых детей
Выход из черной комнаты не найти, если у тебя такой ребенок, уверена Светлана. Все непредсказуемо и может измениться в каждую минуту.
— Моему сыну 13. И сейчас у нас самый сложный период за все время. Понятно, что дальше все может стать еще хуже. Но вот 4 дня назад он стал бросаться на папу с кулаками. Маму мою ударил, губу ей разбил. Я осталась с ним дома, а он начал психовать, и я заперлась в туалете до приезда мужа.
С психиатрической помощью в маленьком городе Иркутской области очень трудно. Светлану с сыном отправляют на госпитализацию в Иркутск. Запись на конец октября. Родители «держат осаду»: сын на 8 разных препаратах. Дома еще 2 младших ребенка 4 и 6 лет, за них страшно. Семья их буквально охраняет.
— Сын связно не говорит, только отдельные слова. Речь понимает плохо. Рост у него 165 см, нога 41-го размера. Он всегда раздражен. В любой момент может начаться крик. Смена настроения происходит зачастую без видимых для нас причин.
Светлана думает о суициде периодически, но считает, что вряд ли совершит его.
— Я многое о себе объективно понимаю, мне так кажется. Хотя и очевидно, что сама нуждаюсь в лечении. Депрессии, как минимум. Чтобы больше было возможности быть с ним на связи и вообще — было чем жить.
После рождения младших детей Света ушла с любимой работы на телевидении. Была журналистом, а стала риелтором. Многие бывшие коллеги едва ли не с презрением это восприняли.
— Мой муж не работает, с сыном я сама не справляюсь. Впереди все страшно: сможем ли обуздать состояние старшего, удастся ли дать образование младшим? За младших страшно, что у них такое детство. И заниматься ими, по сути, некогда. Все наши усилия направлены на больного ребенка. Страшно, что придется отправить его в интернат, если состояние не будет купироваться. А врач уже сказал, что такое не исключено. Страшно отдавать его на месяц в психиатрическую больницу одного.
Что бы нам могло помочь? Возможность получить лечение не в стационаре. Или хотя бы в своем городе. Возможность отправить ребенка в учреждение на какое-то время без страха за него и долгого сбора документов. Наверное, это должен быть какой-то пансионат, чтобы мы могли передохнуть.
Светлана считает свою жизнь с мужем испорченной. Детство младших детей тоже испорчено, они растут в изоляции. Но супруги боятся за своего больного ребенка, того, как с ним будут обращаться.
— Надо, чтобы у ПНИ появилось человеческое лицо. Чтобы можно было отправить туда больного человека, как в место, где ему будет лучше. Чтобы он был и под присмотром, и чтобы там занимались его реабилитацией.
По словам Светланы, страх родителей перед ПНИ велик настолько, что родители устраивают настоящие клетки для своих взрослых больных детей дома, но все равно не оформляют их в ПНИ.
— Я сама видела такую квартиру: в одной из комнат стоит железная дверь с окошком, словно в тюрьме.
На окне — решетка изнутри. В комнате пусто. Только матрац на полу и одеяло — потому что больше ничего не устоит. И так живет взрослый ребенок с психиатрическим диагнозом.
Поэтому надо, конечно, глобально дать возможность семьям жить. Я в группе по аутизму уже едва ли не 10 лет. Знаете, у меня волосы шевелились, когда читала о том, как мамы делились опытом, как лучше спасаться при агрессии своих взрослых сыновей. А теперь это уже моя реальность. Нельзя смотреть в глаза, нельзя ничего говорить против, а еще лучше — вообще ничего не говорить.
Сын летом сбросил мою любимую кошку с балкона на даче. Слава Богу, осталась цела! И знаете, я не верю в реабилитацию таких детей. Потому что сама прошла все, что было возможно и доступно для моей семьи. И микротоки были, и реабцентры, педагоги, занятия, ноотропы, обкалывания по точкам, дельфины и лошади… Но иногда взросление все перечеркивает. И нет особой разницы: выше интеллект, ниже… А помочь тут никак. Здоровых спасать надо.
Может ли мама помочь себе сама
Спасение утопающих не должно быть делом рук самих утопающих, отмечает психиатр Наталья Устинова.
— Какие-то приемы психологической самопомощи существуют, но касаются они преимущественно поверхностных и преходящих проблем. Такие рекомендации может давать психолог или психотерапевт для каждого конкретного случая в ходе консультирования. Надо понимать, что, если бы человек мог справиться со своей проблемой самостоятельно, у него такие проблемы не возникли бы. Поэтому обывательский совет «возьми себя в руки» должен быть признан несостоятельным.
К сожалению, существует стигматизация пациентов с психическими расстройствами, и простыми пожеланиями здесь ничего не исправить, уверена врач. Психиатрическая помощь должна стать более открытой и «дружественной», а не закрытой в стационарах с необоснованным ограничением режима. Психиатры — такие же врачи, как эндокринологи или гастроэнтерологи. Издержки всегда возможны, но именно психиатры способны оказать действенную помощь при стрессовых расстройствах, тревоге и депрессиях.
Одновременно, со стороны психиатрической службы, необходимо повышать информированность о расстройствах и современных возможностях помощи, а также становиться более открытой для общественного контроля и свободного диалога.
— Стали же мы буквально за полгода разбираться в вопросах диагностики и клинических проявлений COVID-19. А ведь с нарушениями психики мы встречаемся гораздо чаще, при этом знаем о них значительно меньше. Важно также, чтобы психиатр был в шаговой доступности, например, в ближайшей поликлинике, как другие врачи, — отмечает Наталья Устинова.
Любимый обокрал нас с ребенком и ушел
Валерия когда-то жила в Киеве, сейчас — во Львовской области. У сына тяжелая форма аутизма, он с трудом передвигается, но чаще находится в коляске, не говорит, ест только с помощью другого человека. Совсем недавно она пережила страшные времена. Месяц не вставала с кровати, ничего не ела — не было сил поднять даже руки.
Когда почувствовала, что стало совсем худо, набрала номер телефона центра благотворительной организации «Детские мечты». Пришли люди, взяли ее под свое шефство: буквально откармливали и поднимали с кровати. Еще она наняла помощницу, сейчас та помогает с уборкой дома и мелкими делами. Эти услуги Валерия оплачивает.
Она сама кормит с ложечки своего Ромку. Признается, что только-только удалось найти в себе силы встать и что-то делать. Но семь раз на дню кормить подростка, который все время хочет есть — занятие не самое простое. Монотонность выматывает.
— Я воспитываю сына одна, его отец погиб, года Роме было 9 месяцев, — рассказывает Валерия. — Столкнулась со всеми «прелестями» новой жизни, но тогда еще мои родители могли помочь, а сейчас они уже пожилые — помощи ждать неоткуда. На Украине помощи от государства, кроме мизерной выплаты порядка 120 долларов, нет. Такая сумма может быть у таких, как мой сын — с тяжелой формой заболевания. У других меньше. Социальные службы нас не поддерживают.
Мне проще немного. Я киевлянка, у меня есть квартира, не нужно снимать жилье. Раньше у меня был и вариант подработки. Я юрист-международник, знаю несколько языков. Но сейчас другие обстоятельства.
Валерия познакомилась с мужчиной. Военный, порядочный с виду человек. Предложил пожениться, зная, какие проблемы у ребенка. Увез Валерию во Львовскую область вместе с сыном.
— А через два года в один прекрасный день он обобрал нас и ушел. Забрал мои украшения и деньги. Конечно, я предала все это огласке, сейчас все обо всем знают. Какой итог? Мне помогают. Не могу сказать, что этот уход так сильно на меня повлиял — я так из-за мужчин в страдания не впадаю. Но вскоре после этого у меня стало развиваться непонятное состояние, я все время чувствовала слабость.
Были мысли о смерти, таблетках, запить их чем-нибудь…
Тогда Валерия почувствовала себя совершенно одинокой в незнакомом городе. Что она никому не нужна. Вернуться сейчас в Киев не позволяют некоторые обстоятельства. Да вроде бы оно и не надо.
— Тут не увидишь грубого отношения. Если в Киеве тебя входной дверью магазина могут пришибить вместе с ребенком, то тут тебе и откроют, и придержат ее. Мы часто ездим на такси, таксисты денег с нас не берут. Не знаю, как у них тут все устроено. Мне кажется, они воцерковленные люди. Обидеть такого ребенка? Нет такого. Рому дети на площадке звали с собой играть. Менталитет здесь другой.
Очень сложно выживать в обстоятельствах, когда ты совсем без средств к существованию. У меня есть доход — я сдаю квартиру в Киеве, это нас выручает.
Как себя поддерживаю? Сейчас пригласили нас в социальный центр. Его меценаты — канадцы, норвежцы, итальянцы. Могу быть здесь полезной, что-то переводить для этого центра. И ребенок рядом со мной. Он просто там находится. За ним есть кому присмотреть.
Сейчас меня спасает то, что мы — мамы таких детей — в специальном сообществе поддерживаем друг друга. Не только морально. Если у человека сложная ситуация, помогаем и финансово.
Чтобы не дойти до предела, нам нужна реальная физическая помощь.
Например, мой ребенок — это просто большая кукла. Он сам не может ни переодеться, ни покушать, потому что у него парезы конечностей.
Плюс у него бесконечные вокализации. Можете себе представить, что 24 часа вам на ухо «поют» — ууу… ммм… Сказать же он ничего не может. В силу своих особенностей мой не сбежит никуда, а у других родителей бывает и такое. Мама не может нормально, простите, в туалет сходить. Ребенок все время ходит следом.
Мне уже кололи препараты — такое сильное перенапряжение случилось. От жуткой психофизической нагрузки сводило все тело.
Обычно бывают очень большие сложности у тех мам, у кого денег нет, семьи нормальной нет. А если еще и мужчина опасный рядом будет, совсем можно сойти с ума. Я знаю семьи, в которых папа поколачивает и маму особенного ребенка, и самого ребенка. Мамы просто об этом не говорят. Они боятся, что их не так поймут, не так посмотрят.
И я вам честно скажу: каждая вторая мама с таким ребенком так или иначе думает или думала о суициде. Каждая боится, что ребенок попадет в ПНИ, если с ней что-то вдруг случится.
Такие мысли чаще возникают у мам, дети которых уже взрослые. Я бы тоже, честно говоря, не хотела, чтобы мой ребенок жил без меня.
Женщина не должна молчать о том, что происходит у нее. Надо звонить во все колокола, если все плохо. Найдется тот, кто обязательно поможет. Вот я, например, встала с кровати благодаря людям, которые пришли ко мне буквально из рекламы. Я увидела и набрала номер.
Семья должна чувствовать, что ее пожелания учитываются
Психотравмирующие события — уход мужа из семьи, болезнь ребенка, финансовые проблемы, другие личностные переживания обычно имеют объяснительный, а не причинный характер, отмечает психиатр Наталья Устинова. В таких случаях ранящие события становятся дополнительным фактором, влияющим на общее состояние, но могут становиться и определяющим основные проявления психического неблагополучия, как, например, при посттравматическом стрессовом расстройстве. Особенно когда затронуты базовые интересы и ценности личности.
— Экстренная психиатрическая помощь в кризисных обстоятельствах очень нужна. Но речь должна идти не об отдельных случаях. При этом семья должна быть полноправным участником в этом процессе, а не так, чтобы поместить ребенка в реабилитационный центр, а вы, родители, «не мешайте». Семья должна чувствовать, что ее пожелания учитываются.
Кроме того, важно, чтобы у родителей сохранялась уверенность в том, что они не останутся без помощи, если у НКО закончится финансирование по гранту. Ощущение стабильности — лучший способ профилактики любых драматических событий. Чтобы это стало общей практикой, необходимо несколько условий: толерантное отношение общества к детям с особенностями развития, устойчивая и предметная социальная поддержка, доступная психологическая помощь, соответствующие возможности обучения ребенка и адекватное медицинское сопровождение.