Мама в тяжелом состоянии в реанимации что делать
Ваш близкий в реанимации: куда бежать и что делать?
Человек в реанимации как будто выпадает из нашего мира. К нему нельзя прийти, с ним нельзя поговорить, у него забирают телефон, одежду и личные вещи. Максимум, на что могут рассчитывать близкие – записка, переданная через медсестру. А вдруг человек без сознания? А если это ребёнок? Остаётся только ждать звонка от врача, да надеяться на лучшее. 
Почему в больницах такие драконовские правила и как не сойти с ума от неизвестности? Отвечаем на самые частые вопросы о реанимации.
1. Он умрёт?
Не накручивайте себя и не впадайте в панику. Да, у вашей близкой проблемы со здоровьем. Да, это серьёзно. И всё же, если кто-то попал в реанимацию, это не значит, что он на волоске от смерти. Человека могут положить туда даже на пару часов – к примеру, после операции. Как только врачи убедятся, что его жизни ничего не угрожает, пациента переведут в стационар.
Прогноз зависит от тяжести состояния больного, от возраста и сопутствующих заболеваний, от врачей, от клиники и ещё многих и многих факторов. И, конечно, от удачи.
2. Что там происходит?
Врачам нужен доступ для аппаратуры, а у медсестёр должна быть возможность подмыть пациента – поэтому в отделении реанимации обычно лежат без одежды. Многие считают это неудобным и унизительным.
Лежать под одной простынёй бывает не только стыдно, но и холодно. И опасно для и так ослабленного здоровья. Существуют памперсы и одноразовое бельё, но это дополнительные расходы. А денег в государственных больницах всегда не хватает. Поэтому проще держать пациентов голыми. Если человек в состоянии ходить, ему могут дать рубашку.
Лежачих пациентов ежедневно обрабатывают жидкостью для профилактики пролежней, а раз в два часа – переворачивают. Тело тоже держат в чистоте. Стригут волосы и ногти. Если больной в сознании, он может делать это сам.
К пациенту в реанимации подключены системы жизнеобеспечения и отслеживающие аппараты. Его также могут привязать к кровати – чтобы в бреду он не повыдёргивал все датчики и не навредил себе.
3. Почему меня к нему не пускают?
По закону, врачи не могут не пустить вас в реанимацию без серьёзной причины. Если же туда попал ребёнок до 15 лет, родители и вовсе имеют право лечь в больницу вместе с ним. Но это в официальных бумагах, а на практике всё по-другому. У сотрудников больницы есть «классический» набор причин не пустить родственников: особые санитарные условия, инфекции, нехватка места, неадекватное поведение.
Правильно это или нет, вопрос сложный. С одной стороны, на Западе прийти к больному можно чуть ли не сразу после операции. Так спокойней и родственникам, и пациенту. С другой – на Западе и условия для этого подходящие: системы очистки воздуха, бактериальные фильтры, просторные помещения. Да и кто сможет гарантировать, что не грохнется в обморок, увидев близкого без сознания и всего обвешанного аппаратурой? Или не бросится выдёргивать капельницы и трубки? Такое тоже не редкость.
В общем, настаивать на посещении или нет – решать вам. Если персонал наотрез отказывается пускать вас, ссылайтесь на федеральный закон № 323 и обращайтесь к руководству клиники.
Соблюдайте все правила посещения: наденьте халат, маску и бахилы. Соберите волосы и захватите с собой антисептик для рук.
4. Чем я могу помочь?
Вы можете купить недостающие лекарства, средства для ухода («утку», например), или специальное питание. Можете нанять сиделку или оплатить консультацию специалистов со стороны. Узнайте у лечащего врача, есть ли в этом необходимость.
И у самого больного спросите, нужно ли ему что-нибудь. Дети часто просят принести любимые игрушки, взрослые – планшет или книги, пожилые – даже телевизор.
5. Как вести себя в реанимации?
Максимально спокойно. Не мешайте персоналу. Ваш близкий может лежать без сознания или странно себя вести. Он может необычно выглядеть или пахнуть. Из него могут торчать трубки и провода, а в одной палате с ним могут лежать раненые, тяжелобольные люди. Будьте готовы ко всему.
Выздоровление пациента во многом зависит от его настроя, а настрой зависит от вас – близких людей. Не рыдайте, не истерите, не заламывайте руки и не проклинайте судьбу. Разговаривайте с ним, как со здоровым. Не обсуждайте болезнь, пока он сам не поднимет эту тему. Лучше обсудите самые обычные, повседневные вещи: как дела дома, какие новости у друзей, что происходит в мире.
Если человек в коме, с ним тоже нужно общаться. Многие пациенты на самом деле слышат и понимают всё, что происходит, поэтому их тоже нужно поддерживать, гладить по руке и рассказывать последние новости. Исследования показывают, что это ускоряет выздоровление.
Если же пациент просит о встрече со священником, врачи обязаны пропустить его в палату. Это право обеспечивает статья 19 законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Что делать, если близкий человек — в реанимации?
«Он умрет?»
Важно! Само попадание в ОРИТ не значит, что ваш близкий умрет.
После успешной интенсивной терапии в ОРИТ пациента обычно переводят продолжать лечение в другое отделение стационара, например, в хирургию или кардиологию. Прогноз зависит от тяжести состояния пациента, его возраста, сопутствующих заболеваний, действий и квалификации врачей, оснащения клиники, а также многочисленных случайных факторов, иными словами — удачи.
Что вам делать?
Успокоиться, сконцентрироваться и в первую очередь позаботиться о собственном психическом и физическом состоянии. Например, не следует впадать в отчаяние, заглушать страх и панику алкоголем, обращаться к гадалкам и экстрасенсам. Если вы будете действовать рационально, вы сможете увеличить шанс на выживание и ускорить выздоровление своего близкого. Узнав, что ваш родственник в реанимации, оповестите максимальное количество близких, особенно имеющих отношение к медицине и здравоохранению, а также оцените, сколько у вас денег и сколько при необходимости вы сможете найти дополнительно.
Могут ли вас не пустить в реанимацию?
Да, могут. Федеральный закон №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» довольно противоречив. Он гарантирует свободное посещение больных их родственниками и законными представителями, но при этом категорично требует соблюдать требования, установленные внутренними распорядками клиники. Причины для запрета на допуск родственника в реанимационное отделение у клиники могут быть вполне понятные: наличие инфекции, неадекватное поведение, занятость персонала при проведении реанимационных мероприятий.
Если вам кажется, что ваше право на общение с родственником в ОРИТ нарушается, конфликтовать по этому поводу с охранниками, медицинскими сестрами, санитарками или дежурными врачами, как правило, бесполезно и даже вредно. Для разрешения конфликтных ситуаций целесообразнее обратиться к руководителю отделения или администрации клиники. Хорошая новость —сотрудники большинства реанимационных отделений ведут себя приветливей, если продемонстрировать желание сотрудничать и адекватность.
Что полезно спросить у врачей?
Задавайте эти вопросы.
— Есть ли необходимость в приобретении каких-то препаратов, которые отсутствуют (например, дорогостоящие антибиотики)?
— Нужно ли купить дополнительные средства ухода? Например, «утку» из синтетического материала, а не металла, противопролежневый матрас, подгузники.
— Стоит ли нанять индивидуальную сиделку? Если да, то необходимо ли договариваться с младшим персоналом отделения или нужно привести человека со стороны (например, из патронажной службы)? Помните, что при некоторых заболеваниях от ухода напрямую зависит жизнь пациента. Не жалейте денег на сиделку, если она необходима.
— Как организовано питание и есть ли необходимость в покупке специального питания для тяжелобольных?
— Нужны ли консультации специалистов со стороны? Предположим, в клинике отсутствует штатный нейрохирург, а его консультация при заболевании вашего близкого целесообразна. Формально, врачи сами обязаны позаботиться о подобном, на практике — это часто организуют родственники.
Напоследок спросите, что еще вы можете принести близкому человеку. Какие-то привычные вещи: игрушки ребенку, личные лекарства, предметы гигиены и обихода. Иногда — телефон, планшет и, даже, телевизор.
Как вести себя в реанимации?
Оденьтесь так, как вам скажут. Как правило, это одежда из синтетических тканей (никакой шерсти), удобная сменная обувь, одноразовый халат, шапочка, маска (можно купить в аптеке). Если у вас длинные волосы, соберите их в пучок. Имейте с собой антисептическую жидкость и обрабатывайте руки. Иногда даже имеет смысл завести собственный сменный хирургический костюм (можно купить в магазине медицинской одежды).
Умерьте свои эмоции. Вы попадете в крайне непривычную обстановку, вокруг будут тяжелобольные люди, будет много запахов и звуков. Не мешайте персоналу. Для вас это стресс, для сотрудников — повседневность. Ваш близкий может не говорить, либо говорить не так и не то, из него могут торчать многочисленные трубки, на нем могут быть повязки, наклейки. Он может быть странного цвета, отечный, пахнуть необычно.
Не пугайтесь, это не навсегда. Он просто болеет.
Как вы можете ему помочь?
Никто не знает, как это работает, но опытные врачи-практики еще при первом разговоре с больным могут определить вероятность выживания больного при осложнениях. От психологического состояния пациента зависит очень многое. А это состояние почти полностью зависит от близких, то есть от вас.
По возможности, говорите с больным, как со здоровым. Ни в коем случае не рыдайте, не истерите, не смотрите на него с отчаянием и болью, даже если вы их испытываете, не заламывайте руки, не кричите: «Ах что же, что с тобой?!». Не обсуждайте по своей инициативе обстоятельства травмы, если дело в травме. Не обсуждайте негативное. Говорите о максимально практических вещах, как связанных с заболеванием, так и чисто бытовых, семейных.
Помните: пока ваш близкий болен, но жив, он может и должен участвовать в жизни своей семьи.
А что говорить, если он боится смерти?
Я не знаю, решать вам. Но, во всяком случае, выслушать. Если близкий просит о встрече со священником, организуйте ее. Как правило, тех пускают в реанимацию даже к терминальным пациентам. Если близкий имеет хроническое нарушение сознания (например, находится в коме), уделяйте много времени вербальному и невербальному (прикосновение, массаж, привычные для него вещи в зоне доступности) общению с ним. Последние научные работы показывают, что это положительно влияет на процесс реабилитации. Многие пациенты, кажущиеся неспециалисту «коматозными», на самом деле видят и слышат все происходящее вокруг.
Если вам приходится выхаживать своего близкого долгими неделями, месяцами или годами, реанимация становится значимой частью жизни. Вам потребуется выдержка и хладнокровие. Помогайте персоналу, как только почувствуете, что овладели основными навыками. Мне известны случаи, когда родственники реанимационных больных впоследствии меняли свой жизненный путь и становились медсестрами, врачами.
Для родственников своих пациентов написал практикующий нейрохирург Алексей Кащеев.
Родственников будут пропускать в реанимацию. Везде и бесплатно
С 9 июня заработают поправки, которые узаконят доступ родственников в реанимацию. Теперь не нужно платить медсестре или уговаривать главного врача, чтобы разрешили пройти к тяжелобольному супругу, умирающей маме или ребенку после операции. Медперсонал не сможет ссылаться на запрет и намекать на благодарность в конверте, а членам семьи не придется думать, как решить вопрос с уходом и документами.
Это сильно облегчит ситуацию тем, кто столкнулся с реанимацией. Но все равно могут быть ограничения. Разобрались, как все это работает и зачем вообще приняли такой закон.
Раньше в реанимацию к больным не пускали
До этих поправок родственникам было не на что ссылаться, чтобы пройти к близкому человеку в реанимацию или палату интенсивной терапии. Все дело в формулировках закона: не было нормы, которую можно упомянуть для беспроблемного допуска. В обычную палату родных пускали, а в реанимацию — нет. Прямого запрета не устанавливали, но и обязанности пропускать тоже не было.
Например, пожилая мама попала на полостную операцию. И неизвестно, перенесет ее или нет. После любой операции всегда какое-то время проводят в реанимации. Восстановление больного зависит от ухода, а кому-то важна просто поддержка близких. Санитарки, медсестры и врачи сделают все для спасения жизни и обеспечат минимальный уход, но никто не будет сидеть рядом, держать за руку и подбадривать. Дети хотят пройти к матери, а главврач говорит: «Туда нельзя, это реанимация. Будет нужно — позвоним».
Дальше нужно договариваться — например за деньги. Иногда не получается — и семья не успевает обеспечить уход, узнать последнюю волю и оформить важные документы: доверенность, завещание, брачный договор. С точки зрения закона защитить свои права на посещения было сложно.
В Минздраве знали об этой проблеме. В 2016 году появилось письмо с рекомендациями, чтобы родственников все-таки пропускали в реанимацию. Для этого даже придумали правила посещения. Но письмо Минздрава — это не закон, больницы могли вообще не принимать его во внимание, что они часто и делали. Последнее слово всегда было за главным врачом.
Теперь родственники смогут без проблем навещать близких в реанимации
Год назад проблему допуска членов семьи в реанимацию решили в Москве: там появился внятный приказ, по которому родственников нужно было пропускать в реанимацию, если они были здоровы, соблюдали правила и не мешали другим пациентам.
Одновременно начали рассматривать законопроект на федеральном уровне — после того как известный актер обозначил проблему на прямой линии с президентом. 9 июня документ вступит в силу — будет аргумент для защиты своих прав. Ссылайтесь на закон № 119-ФЗ и пункт 15 части 1 статьи 79 закона об охране здоровья.
Вот что конкретно изменилось:
Ограничения для посещений все равно будут
Этот закон поможет родственникам больных защитить свои права. Например, теперь врач не сможет сказать, что в реанимацию нельзя пройти из-за общего запрета. В ответ можно пожаловаться в Росздравнадзор или подать в суд.
Но это не значит, что пускать в палаты к больным в тяжелом состоянии будут в любое время, кого угодно и по первой просьбе. Придется учитывать такие ограничения:
Точный список правил посещения появится, когда его утвердит Минздрав. Пока можно ориентироваться на письмо: это точка зрения того же ведомства, но ей придадут форму нормативного акта.
Как пройти в реанимацию к родственнику
Новый закон не означает, что можно просто подняться на нужный этаж и без разрешения посещать больного. Лучше сделать так:
Если больница отказывает в посещении, попросите объяснить это письменно, все фиксируйте и жалуйтесь в Росздравнадзор — это можно сделать в интернете с авторизацией через госуслуги. Можно пойти в суд, чтобы больницу обязали вас пропускать, или потребовать компенсацию морального вреда.
8-800-550-99-03
горячая линия Росздравнадзора по соблюдению прав граждан
Что делать, если ваш родственник попал в реанимацию
По просьбе «Афиши Daily» медицинский журналист Дарья Саркисян выяснила, что происходит с пациентами в отделениях реанимации российских больниц, как близким людям наладить общение с врачами, помочь больному и не сойти с ума.
Что происходит с человеком в отделении реанимации
Человек, который находится в реанимации, может быть в сознании, а может быть в коме, в том числе медикаментозной. При тяжелых черепно-мозговых травмах и повышении внутричерепного давления пациенту обычно дают барбитураты (то есть вводят в состояние барбитуровой комы), чтобы мозг находил ресурсы для восстановления — на пребывание в сознании требуется слишком много энергии.
Обычно в отделении реанимации пациенты лежат без одежды. Если человек в состоянии встать, то ему могут дать рубашку. «В реанимации к пациентам подключены системы жизнеобеспечения и следящая аппаратура (различные мониторы), — объясняет заведующая отделением реанимации и интенсивной терапии Европейского медицинского центра Елена Алещенко. — Для лекарств в один из центральных кровеносных сосудов устанавливается катетер. Если больной не очень тяжелый, то катетер устанавливается в периферическую вену (например, в вену руки. — Прим. ред.). Если требуется искусственная вентиляция легких, то в трахею устанавливается трубка, которую присоединяют через систему шлангов к аппарату. Для кормления в желудок заводится тонкая трубочка — зонд. В мочевой пузырь вводится катетер для мочи и учета ее количества. Пациента могут привязать к кровати специальными мягкими вязками, чтобы он не удалил при возбуждении катетеры и датчики.
Тело обрабатывают жидкостью для профилактики пролежней ежедневно. Обрабатывают уши, моют волосы, стригут ногти — все как в нормальной жизни, за исключением того что гигиенические процедуры проделывает медицинский работник». Но если пациент в сознании, ему могут разрешить делать это самостоятельно.
Чтобы у пациентов не было пролежней, их регулярно поворачивают в постели. По стандарту это делается раз в два часа. По рекомендациям Минздрава, в государственных больницах на одну медсестру должно приходиться два пациента. Однако так не бывает практически никогда: обычно больных больше, а медсестер меньше. «Чаще всего медсестры перегружены, — рассказывает Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА» (спинальная мышечная атрофия), мама Алины, у которой диагностировано это заболевание. — Но даже если не перегружены, сестринских рук все равно всегда не хватает. И если кто-то из пациентов дестабилизируется, то он получит больше внимания за счет другого больного. Это значит, что другой позже будет повернут, позже накормлен и т. д.».
Почему в реанимацию не пускают родственников
По закону пускать должны и родителей к детям (тут вообще разрешается совместное пребывание), и близких ко взрослым (ст. 6 323-ФЗ). Про такую возможность в педиатрических ОРИТ (отделение реанимации и интенсивной терапии) также сказано в двух письмах Минздрава (№ 15-1/2603-07 от 09.07.2014 и № 15-1/10/1-2884 от 21.06.2013), зачем-то дублирующих то, что утверждено в федеральном законе. Но тем не менее есть классический набор причин, по которым родственников отказываются пускать в реанимацию: особые санитарные условия, нехватка места, слишком большая нагрузка на персонал, боязнь, что родственник навредит, начнет «выдергивать трубки», «пациент без сознания — что вы там будете делать?», «внутренние правила больницы запрещают». Уже давно ясно, что при желании руководства ни одно из этих обстоятельств не становится препятствием для допуска родственников. Подробно все аргументы и контраргументы проанализированы в исследовании «Вместе или врозь», которое провел фонд «Детский паллиатив». Например, рассказ о том, что можно принести в отделение страшные бактерии, не выглядит убедительным, потому что внутрибольничная флора видела много антибиотиков, приобрела к ним устойчивость и стала гораздо опаснее того, что можно принести с улицы. Могут ли уволить врача за нарушение правил больницы? «Нет. Существует Трудовой кодекс. Именно он, а не местные больничные приказы, регламентирует порядок взаимодействия работодателя и работника», — объясняет Денис Проценко, главный специалист по анестезиологии-реаниматологии Департамента здравоохранения Москвы.
«Нередко врачи говорят: вы нам создайте нормальные условия, постройте просторные помещения, тогда будем пускать, — говорит Карина Вартанова, директор фонда «Детский паллиатив». — Но если посмотреть на отделения, где допуск есть, оказывается, что это не такая принципиальная причина. Если существует решение руководства, то условия не имеют значения. Самая главная и тяжелая причина — это ментальные установки, стереотипы, традиции. Ни у врачей, ни у больных нет понимания того, что главные люди в больнице — это пациент и его окружение, поэтому все должно строиться вокруг них».
Все неудобные моменты, которые на самом деле могут мешать, снимаются четкой формулировкой правил. «Если пустить всех и сразу, конечно, это будет хаос, — говорит Денис Проценко. — Поэтому в любом случае нужно регламентировать. Мы в Первой градской заводим по очереди, подводим и параллельно рассказываем. Если родственник адекватный, мы оставляем его под контролем среднего медперсонала, идем за следующим. На третий-четвертый день ты прекрасно понимаешь, что это за человек, устанавливается контакт с ним. Уже тогда можно оставить их с пациентом, потому что ты им уже все объяснил про трубки и устройства подключения системы жизнеподдержания».
«За рубежом разговоры о допуске в реанимацию начались лет 60 назад, — говорит Карина Вартанова. — Так что не надо рассчитывать на то, что наше здравоохранение дружно воодушевится и завтра все сделает. Силовым решением, приказом можно многое испортить. Решения, которые принимаются в каждой больнице о том, пускать или не пускать, как правило, являются отражением установок руководства. Закон есть. Но то, что его массово не исполняют — это показатель того, что и отдельные врачи, и система в целом еще не готовы».
Почему присутствие родственников 24 часа в сутки невозможно даже в самых демократичных реанимациях? С утра в отделении активно проводят различные манипуляции, гигиенические процедуры. В это время присутствие постороннего человека крайне нежелательно. При обходе и при передаче смены родственники также не должны присутствовать: это как минимум нарушит медицинскую тайну. При реанимационных мероприятиях родственников просят выйти в любой стране мира.
Реаниматолог одной из университетских клиник США, пожелавший не называть своего имени, говорит, что у них пациент остается без посетителей только в редких случаях: «В исключительных случаях ограничивается доступ кого бы то ни было к больному — например, если есть опасность для жизни пациента от посетителей (обычно это ситуации криминального характера), если пациент — заключенный, и штат запрещает посещение (для тяжелобольных часто делается исключение по ходатайству врача или медсестры), если у пациента подозрение/подтвержденный диагноз особо опасного инфекционного заболевания (вирус Эбола, например) и, конечно, если пациент сам просит, чтобы к нему никого не пускали».
Детей во взрослую реанимацию стараются не пускать ни у нас, ни за рубежом.
Что сделать, чтобы вас пустили в реанимацию
«Самый первый шаг — спросите, можно ли пройти в реанимацию, — говорит Ольга Германенко. — Многие на самом деле просто не спрашивают. Скорее всего, у них сидит в голове, что в реанимацию нельзя». Если вы спросили, а врач говорит, что нельзя, что отделение закрытое, то скандалить точно не стоит. «Конфликт всегда бесполезен, — объясняет Карина Вартанова. — Если сразу начинать топать ногами и кричать, что я вас тут всех сгною, буду жаловаться, результата не будет». И деньги проблему не решают. «Сколько мы ни опрашивали родственников, деньги совершенно не меняют ситуацию, — говорит Карина Вартанова.
«На тему допуска нет смысла разговаривать с медсестрами или дежурным врачом. Если лечащий врач занимает позицию ‚не положено‘, надо вести себя спокойно и уверенно, пытаться договориться, — говорит Ольга Германенко. — Не надо грозить обращением в Минздрав. Ты спокойно объясняешь свою позицию: ‚Ребенку будет проще, если я буду рядом. Я буду помогать. Меня не испугают трубки. Вы рассказали, что с ребенком, — я примерно представляю, что увижу. Я знаю, что ситуация тяжелая‘. Врач не будет думать, что это бешеная мама в истерике, которая может повыдергивать трубки и орать на медсестер».
Если вам отказывают на этом уровне, куда идти дальше? «Если отделение закрыто для родственников, общение с заведующим ничего не даст, — говорит Денис Проценко. — Поэтому надо идти к заместителю главного врача по лечебной работе. Если он не дает возможность посетить, то идти к главному врачу. По сути, на этом все и заканчивается». Ольга Германенко дополняет: «У главврача надо просить письменное объяснение причин, почему не пускают, и уже с этим объяснением отправляться в местные органы здравоохранения, страховые компании, прокуратуру, надзорные органы — куда угодно. Но вы представьте себе, сколько это займет времени. Это бюрократия».
Однако Лида Мониава, если так можно выразиться, обнадеживает: «Когда ребенок лежит долго, маму уже начинают пускать. Почти во всех реанимациях через пару недель после госпитализации начинают пускать, постепенно увеличивая продолжительность посещения».
Директор Департамента общественного здоровья и коммуникаций Минздрава Олег Салагай предлагает обращаться в свою страховую, которая, по идее, и отвечает за качество оказания медицинской помощи и соблюдение прав пациента. Однако, как выяснилось, у компаний нет опыта решения подобных ситуаций. Более того, далеко не все готовы поддерживать родственников («Реанимация создана не для свиданий, здесь ведут борьбу за человеческую жизнь, пока остается хоть какая-то надежда. И никто не должен отвлекать от этой борьбы ни медиков, ни пациентов, которым необходимо мобилизовать все свои силы для того, чтобы выжить», — сказали корреспонденту «Афиши Daily» в одной из страховых компаний). Ответы некоторых компаний полны замешательства из-за якобы противоречивого законодательства, но тем не менее кто-то готов «оперативно реагировать».
Когда есть объективные причины не пускать родственника в ОРИТ? Если вы откровенно болеете и можете заразить окружающих, если вы находитесь в состоянии алкогольного или наркотического опьянения — в этих случаях вас справедливо не пустят в отделение, как ни старайтесь.
«Если в больнице карантин, то никакая справка не поможет пройти в отделение», — объясняет Денис Проценко.
Как понять, что все в порядке
«Если вас не пускают в реанимацию, вы никак не узнаете, все ли делают для вашего родственника, — говорит Ольга Германенко. — Врач может просто давать мало информации, но на самом деле выполнять все, что нужно. А кто-то, наоборот, будет расписывать мельчайшие детали лечения вашего родственника — что сделали, что собираются сделать, но по факту пациент будет недополучать лечение. Наверное, можно попросить выписной эпикриз. Но просто так его не дадут — нужно сказать, что ты хочешь его показать конкретному врачу».
Принято считать, что допуск родственников в реанимацию осложнит жизнь персоналу. Однако в действительности это уменьшает количество конфликтов как раз на почве качества медицинской помощи. «Конечно, родительское присутствие — это дополнительный контроль качества, — говорит Карина Вартанова. — Если взять ситуацию, когда у ребенка не было шансов выжить (например, он упал с 12-го этажа), родителей не пускали, и он умер, то, конечно, они будут думать, что врачи что-то недоделали, недосмотрели. Если бы их пустили, таких мыслей бы не было, они бы еще благодарили докторов за то, что те боролись до конца».
«Если вы подозреваете, что вашего родственника лечат плохо, приглашайте консультанта, — предлагает Денис Проценко. — Для уважающего себя, уверенного в себе врача второе мнение — это абсолютно нормально».
«При редких болезнях только узкие специалисты знают, что какие-то препараты нельзя назначать, какие-то можно, но нужно контролировать такие-то показатели, поэтому иногда в консультантах на самом деле нуждаются сами реаниматологи, — объясняет Ольга Германенко. — Правда, к выбору специалиста нужно подходить внимательно, чтобы он не разговаривал свысока с местными врачами и не стал вас запугивать: ‚Вас здесь угробят. Тут такие неумехи‘.
‚Когда вы говорите лечащему врачу, что хотите получить второе мнение, зачастую это звучит примерно так: вы лечите неправильно, мы видим, что состояние ухудшается, поэтому мы хотим привести консультанта, который научит вас правильно лечить, — говорит психиатр, руководитель Клиники психиатрии и психотерапии Европейского медицинского центра Наталья Ривкина. — Лучше доносить такую мысль: для нас очень важно понимать все-все возможности, которые есть. Мы готовы использовать все наши ресурсы для того, чтобы помочь. Мы хотели бы вас попросить получить второе мнение. Мы знаем, что вы наш основной врач, у нас нет плана уходить в другое место. Но нам важно понимать, что мы делаем все, что необходимо. У нас есть идея, к кому мы хотели бы обратиться. Может быть, у вас есть другие предложения. Вот такой разговор может быть более комфортным для врача. Надо просто порепетировать, записать формулировки. Не нужно идти со страхом, что вы нарушаете какие-то правила. Получить второе мнение — это ваше право‘.
Как помочь
«Врачам запрещено говорить, что у них нет каких-то препаратов, расходников, — объясняет заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава. — И они из страха могут убеждать вас, что у них все есть, хотя на самом деле это будет не так. Если врач озвучивает потребности, спасибо ему большое. Родственники не обязаны все привозить, но спасибо тем докторам, которые не боятся говорить». Проблема в том, что считается: если в больнице чего-то нет, значит руководство не умеет распределять ресурсы. А родственники не всегда понимают, в каком положении находится врач, поэтому могут пожаловаться в депздрав или минздрав: «Медицина у нас бесплатная, а меня заставляют покупать лекарства, верните деньги, вот чеки». Опасаясь таких последствий, сотрудники ОРИТ могут даже на свои деньги покупать хорошие препараты и расходные материалы. Поэтому постарайтесь убедить врача в том, что вы готовы приобретать все необходимое, и никаких претензий у вас по этому поводу нет.
Спинальный хирург Алексей Кащеев предлагает также узнать у лечащего врача, будет ли полезно при текущем состоянии больного нанять индивидуальную сиделку.
Как вести себя в реанимации
Если вас пускают в реанимацию, важно помнить, что есть правила (в письменном виде или проговоренные врачом), и они созданы для того, чтобы врачи могли выполнять свою работу.
Даже в тех реанимациях, куда можно приходить хоть в верхней одежде, есть правило: обработать руки антисептиком перед посещением пациента. В других больницах (в том числе на Западе) могут попросить надеть бахилы, халат, не носить шерстяную одежду и не ходить с распущенными волосами. К слову, помните, что посещая отделение реанимации, вы подвергаете себя определенным рискам. В первую очередь риску инфицирования местными бактериями, устойчивыми ко многим антибиотикам.
Если у вас начнется истерика, вы упадете в обморок или вас начнет тошнить, вы оттянете на себя внимание сотрудников отделения реанимации, что потенциально опасно. Есть и другие тонкие моменты, о которых говорит Денис Проценко: «Я знаю случаи, когда парень приходил к своей девушке, видел ее обезображенное лицо и больше не возвращался. Бывало и наоборот: девушки не справлялись с таким зрелищем. По моему опыту, нередко родственники, которые вызываются помогать, быстро исчезают. Вот представьте: вы поворачиваете своего мужа на бок, а у него отходят газы или происходит дефекация. У пациентов случается рвота, непроизвольное мочеиспускание — вы точно будете на это нормально реагировать?»
«Обычно самыми трудными бывают первые посещения отделения родственниками», — говорит Елена Алещенко. «Подготовиться и не рыдать очень сложно, — считает Карина Вартанова. — Кому-то помогает глубоко подышать, кто-то лучше в сторонке поплачет, с кем-то надо поговорить, кого-то не стоит даже трогать. Быть спокойным в отделении реанимации можно научиться, если помнить, что от вашего спокойствия во многом зависит состояние пациента». В некоторых больницах работают клинические психологи, которые помогают справиться с эмоциями.
Это, скорее всего, будет опасно для жизни вашего близкого.
«Мама может поменять памперс, перевернуть, помыть, сделать массаж, — все это особенно необходимо тяжелым детям, — говорит Ольга Германенко. — Понятно, что медсестры при нынешней нагрузке не могут все это делать в том объеме, который нужен».
«У нас посещать можно в любое время, можно находиться с больным 24 часа подряд, — рассказывает Елена Алещенко. Другое дело, нужно ли это. Люди потом сами понимают, что это ни к чему, что они делают это больше для себя. Когда человек в реанимации, он болен, ему надо в том числе отдыхать». Ольга Германенко подтверждает эту мысль: «Спать в отделении реанимации особого смысла нет. На самом деле больше четырех часов подряд никто не просидит (если, конечно, речь не об умирающем ребенке). В конце концов, у всех есть свои дела». Сутки в реанимации — это тяжело не только физически, но и морально: «Что будет с родственником после 24 часов пребывания в отделении реанимации? — говорит Денис Проценко. — Мимо него несколько раз вывезут трупы, он станет свидетелем сердечно-легочной реанимации, внезапно развившегося психоза у другого больного. Я не уверен, что родственник это спокойно переживет».
«В одной из реанимаций, где я оказалась с дочкой, дети лежали в боксах на двоих, — рассказывает Ольга Германенко. — То есть если придет медсестра, а там еще двое родителей, то не развернуться. А ее присутствие может понадобиться в любой момент. Поэтому мы договаривались приходить в разное время. И дети были всегда под присмотром».
«Когда человек приходит в сознание, первый вопрос, который мы ему задаем: хотите ли вы видеть родственников? Бывают ситуации, когда ответ «нет», — рассказывает Денис Проценко. «Во многих клиниках мира есть такие программы естественного умирания, когда с пациентом и его семьей обсуждается, как он будет умирать, — говорит Наталья Ривкина. — Это происходит за месяц-полтора до его умирания. Задача состоит в том, чтобы человек умирал с достоинством и так, как ему хотелось бы. Есть родители, которые не хотят, чтобы дети видели процесс умирания. Есть жены, которые не хотят, чтобы мужья видели процесс умирания. Возможно, они будут выглядеть некрасиво. Есть те, кто хочет быть в момент умирания с близкими. Мы должны ко всем этим решениям относиться с уважением. Если человек хочет осуществить переход сам, это не значит, что он не хочет видеть близких. Это значит, что он хочет вас защитить. Вы не должны навязывать ему свой выбор».
«Говорите со своим ребенком как можно тише, не включайте громкую музыку, не пользуйтесь мобильным телефоном в отделении. Если ваш ребенок в сознании, то он может смотреть мультфильмы или слушать музыку с помощью планшета и наушников, чтобы не мешать окружающим. Не пользуйтесь сильно пахнущим парфюмом», — пишет Надежда Пащенко в брошюре, изданной фондом «Детский паллиатив», «Вместе с мамой».
«Работа сотрудников ОРИТ — достаточно тяжелая, очень интенсивная, расходная по энергетике, — пишет в той же брошюре Юлия Логунова. — Это надо понимать. И ни в коем случае нельзя с кем-то конфликтовать, даже если вы видите негативный настрой, лучше промолчите, лучше взять паузу в общении с этим человеком. А если разговор переходит на повышенные тона, всегда срабатывает такая фраза: а я думала, что у нас с вами одна цель — спасти моего ребенка, помочь ему, так давайте вместе действовать. У меня не было ни одного случая, когда бы она не срабатывала и не переводила разговор в другую плоскость».
Как разговаривать с врачом
Во-первых, желательно разговаривать с лечащим врачом, а не с дежурным, который меняется каждый день. У него точно будет больше информации. Именно поэтому в тех реанимациях, в которых время посещения и общения с врачом ограничено, оно приходится на неудобные часы — с 14.00 до 16.00: в 15.45 заканчивается смена лечащего врача, а до 14.00 он, скорее всего, будет занят пациентами. Обсуждать лечение и прогноз с медсестрами не стоит. «Медсестры выполняют назначения врача, — пишет Надежда Пащенко в брошюре «Вместе с мамой». — Спрашивать у них о том, что именно дают вашему ребенку, бессмысленно, так как медсестра не может без разрешения врача что-либо говорить о состоянии ребенка и сути врачебных назначений».
За границей и в платных медицинских центрах вы сможете получить информацию по телефону: при оформлении бумаг вы утвердите для этого кодовое слово. В государственных больницах в редких случаях врачи могут давать свой мобильный.
«В ситуации, когда кто-то из близких в реанимации, особенно когда это связанно с внезапно развившемся заболеванием, родственники могут находиться в состоянии острой реакции на стресс. В этих состояниях люди
испытывают растерянность, сложности с концентрацией внимания, забывчивость — им трудно собраться, задать нужный вопрос, — объясняет Наталья Ривкина. — Но у врачей может просто физически не быть времени строить диалог с родственниками, у которых есть такие сложности. Я рекомендую членам семьи записывать вопросы в течение дня и таким образом готовиться к встрече с врачом.
Если вы спрашиваете «Как он/она?», доктор может давать два варианта ответа: «Все хорошо» или «Все плохо». Это непродуктивно. Поэтому нужно формулировать более четкие вопросы: каково состояние пациента на этот момент, какие симптомы у него есть, какие планы в отношении лечения. К сожалению, в России до сих пор существует патерналистский подход в общении с пациентом и родственниками. Считается, что им не обязательно обладать информацией о лечении. «Вы не врач», «Вы все равно ничего не поймете». Родственники всегда должны знать, что по закону их должны информировать о проводимом лечении. Они имеют право на этом настаивать.
Врачи очень нервно реагируют, когда приходят испуганные родственники и говорят: «Что вы делаете? Мы прочитали в интернете, что это лекарство убивает». Лучше этот вопрос задать так: «Скажите, пожалуйста, какие побочные эффекты от этого лекарства вы встречали?» Если врач не хочет отвечать на этот вопрос, спросите: «А что вы думаете по поводу этого побочного эффекта?» Таким образом вы не нападаете и не критикуете. Любая критика вызывает у людей сопротивление.
Частый вопрос в реанимации, особенно если речь идет об онкологических больных: «Это все?» или «Сколько ему/ей осталось жить?» Это вопрос, который не имеет ответа. Правильно обученный врач ответит на него. Врач, у которого нет времени, скажет: «Один Бог знает». Поэтому я всегда учу родственников задавать этот вопрос таким образом: «Какой самый плохой и лучший прогноз?» или «Какая минимальная и максимальная длительность жизни может быть по статистике таких состояний?».
Как не сойти с ума и поддержать близких
«Когда интересуешься состоянием родителей больного ребенка, они зачастую говорят: «Сейчас речь вообще не о нас». Но если вы не будете о себе заботиться, то у вас не будет сил заботиться о своем ребенке, — говорит Наталья Ривкина, — У меня были пациентки, у которых развивались настоящие посттравматические расстройства — с флешбэками, навязчивыми воспоминаниями, депрессией. Достаточно часто я назначаю лекарственную терапию. Это могут быть мягкие противотревожные препараты. Если подавленность, апатия, нарушения сна, тревога длятся больше двух недель, мы можем назначить и антидепрессанты.
Иногда я настаиваю на том, чтобы люди уехали и отдохнули. Как бы это ни было дико и цинично. Если очевидно, что они сейчас ничего не могут сделать для пациента, их сто процентов не пустят, они не могут принимать никакие решения, повлиять на процесс, то можно отвлечься. Многие люди уверены, что в этот момент они должны горевать. Выйти попить чай с друзьями в кафе — это нарушить всю логику мироздания. Они настолько фиксированы на горе, что отвергают какие-либо ресурсы, которые могли бы поддерживать. Когда речь идет о ребенке, любая мать скажет: «Как я могу себе это позволить?» или «Я буду там сидеть и думать про ребенка». Сидите и думайте. Вы хотя бы это будете делать в кафе, а не в коридоре реанимации.
Еще важно понимать, что у разных членов семьи разные варианты адаптации к стрессу и разная потребность в поддержке. Мы реагируем так, как мы реагируем. Это очень индивидуальная вещь. Нет одной правильной реакции на такое событие. Есть люди, которым нужно, чтобы их гладили по голове, а есть люди, которые собираются и говорят: «Все будет хорошо». А теперь представьте, что это муж и жена. Жена понимает, что происходит катастрофа, а муж уверен, что нужно сжать зубы и не плакать. В результате, когда жена начинает плакать, он говорит: «Кончай рыдать». И она уверена, что он бездушный. Мы часто видим в семье конфликты, связанные с этим. Женщина в таком случае замыкается, а мужчине кажется, что она просто не хочет бороться. Или наоборот. И очень важно объяснить членам семьи, что всем нужна разная поддержка в такой ситуации, и поощрить их, чтобы они друг другу давали ту поддержку, которая нужна каждому.
Когда люди не позволяют себе плакать и как бы сжимают эмоции, это называется диссоциацией. Мне многие родственники такое описывали: в реанимации они как бы видят себя со стороны, и их ужасает то, что они не испытывают никаких эмоций — ни любви, ни страха, ни нежности. Они, как роботы, делают то, что нужно. И их это пугает. Важно им объяснить, что это абсолютно нормальная реакция. Но нужно помнить, что у этих людей выше риск отсроченных реакций. Ждите, что через 3–4 недели у вас нарушится сон, будут приступы тревоги, может, даже паника».
Где искать информацию
«Я всегда очень советую родственникам и пациентам заходить на официальные сайты клиник, — говорит Наталья Ривкина. — Но если вы говорите по-английски, вам гораздо проще. Например, на сайте Mayo Clinic по всем направлениям есть большие тексты. На русском языке таких текстов очень мало. Я прошу родственников не заходить на русскоязычные форумы пациентов. Иногда там можно получить дезориентирующую информацию, которая не всегда имеет отношение к реальности».
Основную информацию на английском о том, что происходит в отделении реанимации, можно найти здесь: nlm.nih.gov, kidshealth.org, aacn.org
Чего ждать
«В течение нескольких дней после того, как пациент попал в реанимацию, врач скажет, как долго ориентировочно человек пробудет в ОРИТ», — говорит Денис Проценко.
После реанимации, как только отпадет необходимость в интенсивном наблюдении и пациент сможет самостоятельно дышать, его, скорее всего, переведут в обычное отделение. Если точно известно, что человек пожизненно нуждается в искусственной вентиляции легких (ИВЛ), но в целом помощи реаниматологов он не требует, его могут выписать домой с аппаратом ИВЛ. Купить его получится только за свой счет или за счет благотворителей (у государства денег нет).
По-хорошему, еще в реанимации с пациентом должен работать как минимум физический терапевт (не путать с физиотерапевтами, которые занимаются магнитотерапией, прогреваниями, лечением лазерами и проч.) и эрготерапевт (специалист, помогающий поддержать самостоятельность пациента в обычной жизни). После лечения в отделении реанимации определенно потребуется грамотная реабилитация.
Можно ли отказаться от реанимации
Вопрос трудный, потому что законодательство довольно противоречиво. «У нас в законе не описана процедура отказа именно от реанимации, — говорит Денис Проценко. — Для врача это сложное решение. Внутри Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан» есть конфликт. С одной стороны, все, что мы делаем, мы должны делать с согласия человека. С другой — у нас есть наказание за неоказание медпомощи, у нас запрещена эвтаназия».
Если прекратить искусственное поддержание жизни (например, отключить аппарат искусственной вентиляции легких), человек умирает от болезни, а не от действий врача, идет естественный процесс умирания. Однако в российском законодательстве (ст. 45 323-ФЗ) это определяется как эвтаназия. Хотя во всем мире эвтаназией называют гораздо более активные действия для ускорения умирания.
В ст. 66, п. 7 323-ФЗ, сказано: «Реанимационные мероприятия не проводятся при состоянии клинической смерти… на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний…» «Человек с онкологическим заболеванием четвертой стадии может отказаться от реанимации, — поясняет Лида Мониава. — Родители просто пишут расписку, что отказываются от реанимации. Но такая практика чаще всего есть только при онкологических заболеваниях. Вообще очень важно, чтобы у пациента было на руках заключение врачебной комиссии об инкурабельности (в котором подтверждается, что человек неизлечимо болен. — Прим. ред.). Это заключение дает родителям право на многие вещи: не уезжать на скорой, не ложиться в реанимацию. Если ребенок умер дома, это облегчает общение со следственными органами. А они приезжают в любом случае. Но для детей с неонкологическими заболеваниями почему-то очень редко проводят такие врачебные комиссии».
В цивилизованных странах у каждого человека с тяжелым неизлечимым заболеванием есть индивидуальный план, где прописано, что и в каких случаях можно делать, а что нельзя. Например, там указано, хотел ли он, чтобы врачи использовали аппарат искусственной вентиляции легких или нет. За отклонение от этого плана на врачей могут подать в суд. В России, даже если вы составите такой документ с нотариусом, юридической силы он иметь не будет. «Поэтому, если родители не хотят, чтобы ребенок оказался в реанимации, они не вызывают скорую, — говорит Лида Мониава. — Но психологически это очень тяжело, потому что без медикаментозной поддержки дети сильно страдают. И ты должен стоять и смотреть, как твой ребенок задыхается, синеет, это невыносимо».
За рубежом, если у человека нет плана для умирания, то решения принимают родственники. Проблема в том, что они не всегда представляют, что последует за их словами «делайте все возможное». Это может лишь продлить мучения больного, но при этом успокоить совесть родных. Поэтому сейчас врачи призывают задуматься о минимальных вмешательствах.