На что живут инвалиды
О жизни инвалидов в России на личном опыте
Этот текст скорее можно отнести к “письмам в редакцию”, чем к публицистическим статьям. Автор — Кирилл Черваков — на собственном опыте столкнулся с проблемами жизни инвалидов в России. Про эти проблемы краем уха слышали многие, но мало кто придаёт им значение. Мол, “ну со мной-то этого точно не случится”. А между тем, инвалидов в России — около 9% населения. То есть, почти каждый десятый. Из них инвалидов в трудоспособном возрасте — около 3.5 миллионов человек. Есть ли у этих людей право на труд? И к чему приводит отсутствие этого права? Вот об этом и рассказывает Кирилл в своей статье.
Здравствуйте! Меня зовут Кирилл. Я живу в Москве. Я инвалид 3 группы. Когда мне исполнилось всего 23, врачи нашли у меня редкое заболевание. Итак, рассказываю Вам реальную жизнь инвалидов в России! Я получаю пенсию, но она небольшая — всего 18100 рублей. У моего друга, тоже с ограниченными возможностями, пенсия ещё меньше — всего 16000. Деньги уходят на продукты первой необходимости, ничего лишнего. Справедливости ради, хочется отметить, что наше государство всё-таки немного помогает с выплатами за коммунальные услуги — инвалиды платят на 50% меньше.
Моя пенсия уходит на лекарство, которое мне необходимо принимать. Цена одного препарата 2500 рублей. Оставшиеся деньги уходят на оплату ЖКХ, Интернет и мобильную связь, продукты первой необходимости и одежду.
По различным оценкам в России от 7 до 9,5% населения является инвалидами. Но где все эти люди? Почему их редко увидишь на улице? И как государство о них заботится?
В Российской Федерации за 2014-2015 годы количество инвалидов резко сократилось на 500 тысяч человек. Нет, медицина у нас не совершила скачок в развитии, и, к счастью, смертность среди этой категории населения тоже не повысилась (чиновники тогда объяснили уменьшение “ошибкой в подсчётах”, но при этом бодро отрапортовали, что число инвалидов всё равно снижается — прим. ред.). На войну в Сирии и на Донбассе деньги у государства есть, а на инвалидов нет. Если взглянуть на законодательство, то может показаться, что Россия – это рай для инвалидов: здесь им и различные привилегии, и пособие, и предоставление квартир, и бесплатная медицина с образованием, и доступ к инфраструктуре.
На самом деле, согласно закону, инвалидам положено бесплатное предоставление медицинских препаратов, но только для первой группы и неработающим инвалидам 2-й группы. По рецепту, выписываемым врачом, лекарство получить теоретически можно, но есть инвалиды, имеющие редкие заболевания, которые покупают лекарство за свой счет.
Из родственников у меня только мама и она мне помогает. Кинотеатры, концерты, музеи и парки я не посещаю, так как на это нет средств, только бесплатные мероприятия. Каждый день у меня одно и тоже. Прямо как «День Сурка». От скуки спасают книги и журналы.
Раньше у меня было все, и здоровье, и машина, и работа, и возможности. Сейчас работы нет, так как инвалидность. Работодатели не спешат брать инвалида. Удаленно тоже нет работы. Я два раза был в центре занятости молодежи, мне ничем не смогли помочь. Инвалиды в большинстве своём живут от пенсии до пенсии. Выжить сложно. Друзья с ограничениями по здоровью тоже не работают, они выживают, кто как может. Государство очень редко вспоминает про инвалидов и пенсию не повышает.
Я долго привыкал, что стал инвалидом и у меня не стало возможности работать. По статистике, в 2019 году численность работающих инвалидов 1.1 миллионов человек. Это составляет около 32% от общего количества людей, имеющих группу и относящихся к трудоспособному возрасту. Остальные или не могут найти себе работу из-за своей болезни или просто даже не ищут себе работу, и многие не верят в себя, что смогут найти работу. В Московском регионе инвалидов на работу не берут, поскольку создавать им отдельные условия никому не выгодно: это трата лишних денег! Да и зачем брать инвалида, если от здоровых претендентов много. Безусловно, согласно трудовому законодательству инвалиды имеют право на сокращенную рабочую неделю (до 35 часов), но при этом заработная плата выплачивается в полном объеме. Работодателю и не выгодно брать на работу людей с ограничениями по здоровью.
Формально работодатель не имеет права отказать соискателю-инвалиду в работе по причине инвалидности, поскольку это считается дискриминацией. В таком случае кандидат может подать иск и одержать победу в суде, который постановит взять этого человека на работу. Поэтому работодатели поступают умнее, используя при отказе в устройстве на работу формулировку «не соответствует деловым и профессиональным навыкам», к которой не придерешься.
Наши власти говорят, что помнят об инвалидах, а на самом деле редко. Путевку в санаторий или дом отдыха мне не дают. Всего один ответ: молод и редкое заболевание не подходит, чтобы получить путевку в санаторий. Через год такая же картина. Некоторые мои знакомые люди с инвалидностью получают путевку в санаторий, а кто-то всего один раз получил путевку на Кавказ. Кто-то отказывается от путевки в санаторий по состоянию здоровья, а кому-то просто не давали и не дают путевку. Чтобы её получить, надо стать на очередь. Большинство людей с инвалидностью имеют среднее образование, но многие получают высшее образование. Но далеко не в каждом Вузе или в другом образовательном учреждении есть возможность для учебы людей с инвалидностью и спец обучение.
Иногда об инвалидах всё-таки вспоминают, но не так, как хотелось бы: например, здесь должен был быть лифт, а не пандус длиной в 200 метров
Согласно закону, инвалиды имеют право получить любое образование, в том числе в обычных школах, где необходимо создать для этого условия. Но посещать общеобразовательные заведения мешают инфраструктурные преграды, например, отсутствие лифтов и пандусов в многоквартирных домах. По достижении зрелого возраста многие дети с ограниченными возможностями сталкиваются с трудностями при зачислении в университеты и учебе в них, а также при получении значимых профессиональных навыков для обеспечения занятости.
Я получил Высшее образование до инвалидности, но не смог реализовать свой потенциал. Если бы мне дали бы инвалидность раньше, то я бы смог получить второе образование или закончить аспирантуру.
Даже квартиру инвалидам наше государство может выделить (к примеру, инвалиды с тяжелым заболеванием вправе получить жилплощадь больше, чем имеют). Но это всё, конечно же, бутафория, так как жилье по договору социального найма не получить, потому что обычно чиновники отказывают в данной привилегии, сославшись на то, что инвалиды недостаточно бедны. Но вернёмся к моей ситуации.
Когда врачи мне сказали, что я стал инвалидом это было как гром среди ясного неба для мамы. Сам я знал, что существуют люди с инвалидностью, но никогда не задавал себе вопрос, как живут инвалиды в России. Я стал привыкать к жизни инвалида и стал привыкать что в один миг все изменилось для меня. Недавно я ведь был здоровым и жизнерадостным и были много планов и целей. Люди, которых я считал друзьями, стали меня не замечать и отвернулись от меня. Я стал себе часто задавать вопрос почему случилось именно все со мной. Не с кем-то, а со мной. Я чувствовал обиду и непонимание, почему люди стали меня не замечать, не общаться со мной и игнорировать. Я часто вспоминал о прошлой жизни – жизни здорового человека. Мое редкое заболевание, которое врачи у меня нашли, пугало людей. Я стал изгоем и понимаю, что лучше молчать и никому не говорить, что я стал инвалидом.
Поначалу я чувствовал себя жалким и жалел себя. Настроение стало часто резко меняться, не было желания ни с кем говорить и выходить из дома. Я долго не мог найти, чем себя занять и найти себе увлечения. Жизнь стала серой для меня, как будто краски вдруг исчезли. Я заставлял себя что-то делать, привыкать, что стал человеком с инвалидностью. Поначалу слово инвалид меня обижало, звучит грубо. Стал привыкать к этому, но в душе и для себя знал что я — человек, и такой, как все люди. Стал привыкать к своему недугу. Не стесняться говорить людям, что я стал инвалидом. Никто не застрахован же. Я стал узнавать, что людей с инвалидностью, таких как я много. Стали появляться друзья и желание общаться с людьми.
Кто-то мне посоветовал зарегистрироваться на специальных сайтах для людей с инвалидностью. Я был на таких ресурсах. По сравнению с другими сайтами они очень примитивные, не яркие, не красочные.
Если говорить честно, то нет необходимости в отдельных сайтах для инвалидов. Я и так отделен от общества. А ведь мы живем под одним небом и на одной земле. Люди в современном обществе забыли, что человек с инвалидностью в первую очередь личность.
Часто отсутствие инфраструктуры для инвалидов означает также отсутствие инфраструктуры для других маломобильных групп: например, для родителей с колясками.
Я как-то решил написать знакомому и завязалась беседа. Я ему поведал, что стал инвалидом. И стал удивляться что знакомый прекрасно понял меня и стал общаться со мной как с человеком, а не из жалости. У меня стали появляться увлечения и желание чем-то заниматься. Я нашел себе хобби по душе. Стал расширять свой кругозор, часто стали меня навещать друзья и веду с ними дискуссии на разные темы. Я очень рад что у меня есть настоящие друзья, на которых всегда можно положиться.
Жизнь инвалидов в России: нет денег, работы, доступной среды. И одиночество…
В настоящее время в России – 12,1 миллиона человек, которым официально присвоен статус инвалида. Это 8,4% населения страны. Проблема людей с инвалидностью напрямую касается почти каждой четвертой (23%) российской семьи, 13% имеют в своем составе взрослого члена семьи с инвалидностью, 3% – ребенка-инвалида и 8% опрошенных имеют один из диагнозов, связанных с ограниченными возможностями. Эти данные представлены в докладе «Люди с ограниченными возможностями в XXI веке: новые возможности и перспективы» Комитета гражданских инициатив (КГИ), подготовленном при участии Левада-центра.
Портрет российского инвалида
По состоянию на 1 января 2018 года общая численность инвалидов составила 12,1 млн. человек, в том числе численность инвалидов первой, самой тяжелой группы, составляла 1,5 млн. человек (12,1%), II группы – 5,5 млн. (45,8%), III группы – 4,4 млн. человек (36,7%), детей-инвалидов – 655 тыс. человек (5,4%). При этом отмечается такая закономерность: за 2011-2018 г.г. общее число инвалидов уменьшилось на 8,4%, а численность детей-инвалидов возросла на 20%.
По данным аналитического отчета «Отношение россиян к людям с ограниченными возможностями здоровья», проблема людей с инвалидностью, инвалидности касается почти каждой четвертой российской семьи (23%), а 13% семей имеют в своем составе взрослого члена семьи с инвалидностью, 3% – ребенка-инвалида.
Несмотря на то, что инвалиды в семье есть почти у четверти россиян, одной из самых распространенных проблем, с которой сталкиваются люди с инвалидностью, – одиночество – около 24% инвалидов живут одни. Как правило, это одинокие мужчины и женщины с инвалидностью, потерявшие супругов (29%), хотя эта проблема так же актуальна и для пожилых людей без ограничений по здоровью.
Инвалидность во многом является возрастной проблемой. Две трети людей, имеющих инвалидность, старше 55 лет. Гендерный профиль российских инвалидов в целом соответствует общероссийскому распределению: 48% мужчин, 52% женщин.
Географически доля людей с инвалидностью распределена равномерно, за небольшим исключением юга России – в Северо-Кавказском и Южных федеральных округах их доля выше, чем в среднем. В сельской местности также наблюдается более высокая доля людей с инвалидностью.
Материальное положение
Материальное положение семей, в составе которых есть люди с инвалидностью, ниже, чем среди населения России в целом. Их средний ежемесячный доход составляет около 37 тыс. рублей, что ниже на 4 тыс. рублей, чем у других семей. При этом другие исследования показывают, что расходы на лечение и обеспечение нужд людей с инвалидностью оказываются выше, чем у обычных россиян.
Индикатор благосостояния семей, характеризующий оценку возможностей потребления, показал, что почти трети семей, в которых есть люди с инвалидностью, едва хватает денег на питание и одежду (28%), в то время как среди обычных семейэтот показатель составляет 21%.
Таким образом, наблюдается дисбаланс и доходов, и расходов среди семей, в составе которых есть люди с инвалидностью или дети-инвалиды.
Трудоустройство
Важнейшей нерешенной проблемой остается занятость людей с инвалидностью. За период с 2013 года по 2018 год на 700 тыс. сократилось численность работающих инвалидов – с 2344 тыс. до 1644 тыс., инвалидов первой группы – на 38 тыс., инвалидов второй группы – на 349 тыс., инвалидов третьей группы – на 300 тысяч человек.
Показатель занятости лиц в трудоспособном возрасте, имеющих инвалидность (по данным выборочного обследования рабочей силы), составляет 17%, уровень безработицы лиц в трудоспособном возрасте, имеющих инвалидность – 23.5%5
У инвалидов в возрасте старше 16 лет основными причинами отказа от предложений другой или какой-либо работы были:
Статья 24 «Права, обязанности и ответственности работодателей в обеспечении занятости инвалидов» Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», обязывающая работодателей в соответствии с установленной квотой для приема на работу создавать или выделять рабочие места для трудоустройства инвалидов и принимать локальные нормативные акты, содержащие сведения о данных рабочих местах, не работает. Трудовой кодекс РФ позволяет работодателю на законных основаниях уволить работника, ставшего инвалидом, если не может предоставить условия труда, рекомендованные в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА).
Доступная среда
В ходе опроса Левада-центра россиян просили оценить доступность тех мест, которые они регулярно посещают, для людей с инвалидностью. В рамках опроса также ставилась задача проследить, насколько эти объекты инфраструктуры готовы к приему людей, имеющих физические ограничения.
Опрос показал, что подавляющее большинство россиян признает, что их дома и место работы или учебы не приспособлено для беспрепятственного перемещения людей с инвалидностью. 17-18% отмечают, что такие условия созданы в местах их проживания и работы. На этом фоне сильно выделяется Москва – о комфортных условиях для перемещения людей с инвалидностью в жилых домах здесь говорят вдвое чаще (33%).
Что же касается рабочих мест – здесь цифры аналогичны стране в целом.
Среди других объектах инфраструктуры города ситуация несколько лучше. Так, медицинские учреждения, банки в большей степени приспособлены для посещения людьми с физическими ограничениями – более трети таких учреждений, по мнению респондентов, можно расценивать как пригодные для маломобильных граждан.
Продуктовые магазины, которые необходимы для регулярного посещения, реже учитывают потребности людей с инвалидностью. По оценкам респондентов, менее пятой части из них имеют специальные условия.
Хуже всего ситуация наблюдается в местах проведения досуга (музеи, театры, кинотеатры и пр.) и общественным транспортом. Только 1 из 10 опрошенных считает их доступными для маломобильных людей.
Оценки слабой доступности среды среди населения в целом согласуются и с оценками самих людей с инвалидностью.
Подавляющее большинство россиян (92%) разделяет точку зрения о том, что дома должны быть оборудованы пандусами, лифтами для людей с инвалидностью, даже если это приведет к усложнению конструкций и неудобства для остальных жильцов.
Отношение в обществе
Одним из индикаторов для успешной социальной адаптации людей с инвалидностью является возможность их присутствия в поле зрения общества. Опрос показал, что каждый третий взрослый житель России регулярно, практически каждый день так или иначе контактирует с людьми, имеющими инвалидность и другие ограничения здоровья (33%). Чаще всего, с ними взаимодействуют в своей повседневной жизни люди старших возрастных групп – старше 55 лет. Молодежь, напротив, заметно реже встречает вокруг себя такую категорию людей (21% в сравнении с 38% среди старших возрастов).
Большинство опрошенных замечают людей с инвалидностью вне объектов инфраструктуры – 8 из 10 сталкивались с ними просто на улице. Треть встречала их в медицинских учреждениях (29%) и еще четверть – в транспорте (25%). В отношении общественного транспорта стоит заметить, что распространенной практикой является привлечение людей с инвалидностью к участию в прошении милостыни или попрошайничеству. Каждый десятый имеет в поле зрения людей с ограниченными возможностями здоровья по месту своей работы или учебы. В досуговых местах (музеи, театры, кафе, рестораны) люди с ОВЗ все еще являются скорее исключением – менее 5% регулярно видят людей с инклюзией в таких объектах инфраструктуры.
Значительная часть россиян – более трети – практически не замечают людей с инвалидностью (37%). Меньше всего встречает инвалидов в своей жизни молодежь и обеспеченные слои населения.
По мнению авторов исследования, дистанцирование от инвалидов открыто не выражается, но косвенно проявляется в аргументации о необходимости раздельного обучения здоровых детей и детей с ограниченными возможностями. Готовность одобрить совместное обучение детей с разными физическими характеристиками выразили 46%, сегрегированное обучение в той или иной форме поддержали 48%. В то же время совместно работать с инвалидами готовы 68%, а 25% респондентов считают необходимым создание раздельных рабочих мест
Социальная изоляция и дискриминация
Значительной проблемой является одиночество и социальная изоляция людей с инвалидностью. Признание обществом того, они исключаются из коммуникативной среды, может служить проявлением чувства вины, недостаточного их вовлечения в социум. Примечательно, что люди, непосредственно столкнувшиеся проблемами со здоровьем, отдают этой позиции меньший приоритет. Для них более существенным фактором является отсутствие возможностей по получению квалифицированной медицинской помощи.
Абсолютное большинство респондентов на вопрос, какие чувства вызывают у них и среди их окружения люди с ограниченными физическими возможностями, инвалиды, дети с ДЦП, «колясочники» и другие категории наших граждан с разного рода проблемами здоровья, передвижении говорят о сочувствии им, своем (76%) и других (57%). Это свидетельствует о демонстрировании «гуманности» или «общественной солидарности» с теми, кто нуждается в нашей помощи, сочувствии, поддержке.
Но декларируемая норма совсем не обязательно должна переходить в те или иные формы солидарного и ответственного действия. Для более половины опрошенных вполне достаточно лишь обозначить такие приоритеты и признание значимости этой нормы, что не предполагает какого-либо практического действия или поведения, соответствующего декларируемому этическому императиву солидарности и эмпатии.
Об ущемлении прав, дискриминации, неуважительном отношении говорит каждый пятый респондент с инвалидностью (20%). В обществе в целом эта проблема также указывается схожим числом людей. Симметричность оценок людей с инвалидностью и без проблем со здоровьем, с одной стороны, явно демонстрирует понимание реальных жизненных трудностей, с которыми сталкиваются семьи. Однако степень погружения в жизнь людей, страдающих физическими или психическими ограничениями здоровья, сочувствие и готовность участвовать в решении таких проблем пока остается невыраженной.
Противоречия современной российской социальной среды распространяются и на проблематику инвалидности. Здесь отмечаются противоречия между провозглашаемой активностью социальной политики и пассивными мерами в отношении инвалидов, противоречия между финансированием материальной поддержки инвалидов и наличием сложной и неэффективной системы льгот, в отношении которой сохраняется стратификация инвалидов, противоречия между громкими декларациями и низким уровнем работы по обеспечению реального включения инвалидов в социум.
Основными проблемами людей с инвалидностью в России являются плохое материальное положение, проблемы с поиском работы и трудоустройством, недоступность городской среды для передвижения людей с физическими ограничениями и неприспособленность для них объектов социальной инфраструктуры. При этом главным барьером окружающей среды, препятствующей интеграции инвалидов и других маломобильных групп населения в социум, остается отношение большинства граждан к таким людям.
Зачем живут инвалиды?
Затраты на инвалидов и людей с особыми потребностями очень и очень велики. Вот тут и возникает прагматичный вопрос – зачем тратить огромные средства на тех, кто все равно скоро и неизбежно умрет?
Вот тут и возникает прагматичный вопрос – зачем тратить огромные средства на тех, кто все равно неизбежно умрет?
Выражаясь языком финансистов – такие вложения никогда ни то что не принесут прибыли, они даже не окупятся. Выражаясь же языком обывателя: такие больные – обуза для общества, а деньги, потраченные на их лечение – выброшены на ветер. Следовательно, не правильнее ли тратить эти деньги на тех, у кого шансы выздороветь и жить, принося пользу обществу, гораздо больше? И дело не только в «цене вопроса». Под сомнение ставится в принципе целесообразность и смысл жизни неизлечимо больных. Жизнь в больницах, постоянные процедуры, лекарства, страдания моральные и физические, социальные проблемы, невозможность вести полноценную жизнь – приносит ли это радость, нужна ли такая жизнь? Не будет ли гуманнее, в первую очередь по отношению к самим больным, избавить их от страданий?
Вопрос целесообразности сохранения жизни «неполноценным» людям поднимается и дискутируется в обществе со времен древней Спарты. В ХIХ веке появилась наука евгеника, позднее взятая на вооружение фашистской Германией. Однако всякий раз эти теории терпели фиаско, так как являлись и являются античеловеческими.
Так почему же, не смотря ни на что, эта тема снова и снова поднимается?
Надо отметить, что в первую очередь эта тема неминуемо поднимается в социально неустроенных, бедных обществах, в которых жизнь людей не ценится в первую очередь самим государством, где каждый выживает как может по «законам джунглей». Таким образом, моральные принципы, идущие в разрез с рациональностью, постепенно девальвируются.
Современным миром правит капитал, а его законы, это законы цифр, поэтому каждый из нас имеет не ценность, а цену. А цена жизни инвалида стремится к нулю, ибо чаще всего он не способен приносить доход обществу.
Фото с сайта oldgazeta19.ru
В материальным мире успешность жизни измеряется количеством благ, поэтому счастливый человек – тот, что много зарабатывает, имеет дом, машину, дачу, может путешествовать по миру и т.д. Соответственно, человек в инвалидной коляске с тяжелым поражением мозга, не способный к самостоятельной жизни, работе, нуждающийся в постоянной дорогостоящей помощи, «неполноценный» физически и психически, априори попадает в разряд «несчастных», лишенных смысла жизни.
Но так считают чаще всего те, кто находится «по ту сторону баррикад» – к сожалению, наш мир делится на мир «нормальных» и мир инвалидов. И первые подчас очень мало знают о вторых, а те знания что есть, основываются на слухах и домыслах, поверхностных статьях и передачах, написанных и отснятых людьми, также далеких от мира инвалидов.
Поэтому я попросила родителей особых детей, а также тех, кто столкнулся с инвалидностью родственников, или работает с инвалидами, ответить на вопрос: «Зачем живут инвалиды?»
Это тяжелый вопрос. Но если он есть в обществе, то будет лучше, если ответим на него мы, чем кто-то другой.
А зачем живет «обычный» человек? Каждый ли сможет ответить на этот вопрос? Особые дети, они нужны этому миру как и каждый другой человек, появляющийся на свет. Они не дают миру зачерстветь до конца, они учат сопереживать и помогать. Помогать не задумываясь и не ожидая чего-то взамен. Они дают нам возможность оставаться людьми и не забывать о том, как все хрупко в этом мире.
Александра, г.Пушкино. Дочь Татьяна, атипичный аутизм
Наши особые дети живут на свете ровно затем же, зачем живем и мы. Чтобы жить. Чтобы любить. Бога, жизнь, маму, папу, братьев, сестер, бабушек, дедушек. Чтобы тело отстрадало положенные ему страдания, а душа очистилась и приблизилась к Богу. Чтобы мы их любили не меньше, а то и больше чем обычных здоровых. Если бы там наверху, в небесной канцелярии решили, что им не стоит жить, они бы не пришли к нам. А раз они тут, такие, какие есть, им надо жить, любить и быть любимыми!
Я почти сразу Машу восприняла как абсолютную любовь, которая не требует ничего, от которой ничего не надо, она сама по себе ценность. А потом – все остальное, и работа души и приближение к Богу, и милость. Нет, скорее, вместе с этой любовью.
Дарья, Москва. Сын Федор, перинатальное поражение ЦНС
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Они живут для того, чтобы сделать кого-то лучше – собственных родителей, людей вокруг. Эти дети посылаются для этого. Для роста и совершенствования души, для того, чтобы научиться любить по-настоящему и научиться предавать себя и своих детей воле Божией. Со смирением нести свой крест. У каждого человека есть свой крест, и всем дается по силам, хотя всегда кажется, что вот мой крест – самый тяжелый. Один батюшка мне сказал, что эти дети – дар Божий, что они живут в этом мире душой, а не телом.
Алена, Украина. Сын Иван, гидроцефалия
Фото с сайта oldgazeta19.ru
Когда родился Ваня – я и мой супруг были безумно счастливы! А вот когда появились болезни – возник вопрос: «Для чего он появился на этом свете? Что должно измениться во мне, в моем супруге, в родных и близких нам людях? Что хотел сказать Всевышний одарив нас таким малышом?»
Вот с этими вопросами и живем уже 5 с хвостиком лет. Я изменилась однозначно. Взамен легкости и беззаботности пришла МУДРОСТЬ, не свойственная мне ранее. Пришло понимание, сочувствие и сострадание. Мы с Игорем увидели кто есть кто на самом деле. И стали сильнее, сильнее морально и духовно. Я приобрела веру, веру в себя, в Бога.
Обычные здоровые люди, пройдя жизнь, мучаясь и метясь, приходят к выводу – «люди живут чтобы любить». Для того же живут и особые дети. Ничем они в этом от других не отличаются. Многое им недоступно, но в самом главном они так же всесильны, как и мы – они нас любят. Мы их любим. Они дарили счастье мамам, пока были внутри – как же можно их выбрасывать, когда они уже выбрались в этот мир? Они должны жить, чтобы иногда мы задумывались – каким бесценным даром обладает тот, кто родился даже не сверхталантливым, а всего-навсего НОРМАЛЬНЫМ, ОБЫЧНЫМ.
Им нужно неимоверно много работать, чтоб делать то, что для нас просто и неощутимо – ходить, говорить, есть, иногда дышать. И при этом они радуются миру! Разве это не достойно глубокого уважения?
Анна, Украина. Сын Антон, генетическое нарушение обмена веществ
Я придерживаюсь мнения, что если что-то с тобой случается, значит так нужно, значит чем-то ты привлек данное событие в свою жизнь. Значит нужно прожить ситуацию, пытаясь как можно больше из нее вынести и проработать ее. В противном случае тебя может настигнуть что-то еще более сложное и неприятное. Да, конечно, можно сдать ребенка в детский дом и дальше жить красивой жизнью. Но, во-первых, это мой ребенок, и, как бы там ни было, он остается ребенком, которому нужна любовь. А, во-вторых, никто тебе не может гарантировать, что совершив подобный поступок, второй ребенок будет здоров, или с твоим уже здоровым ребенком что-то не случится…
Ну и самое главное, ничто не способно заменить радость, когда твой малыш первый раз посмотрит на тебя, улыбнется, сделает что-то в первый раз.
Екатерина, Москва
Если придерживаться православной точки зрения, болезнь вообще и болезнь ребенка в частности, может даваться как испытание, как шанс изменить свою жизнь – и многие особые мамы замечают, что стали мудрее и терпимее к людям, в такой ситуации начинаешь понимать, что именно важно в этой жизни, а что – так, мишура. Ценность жизни вообще нельзя измерить – и я не уверена, что прожигатель жизни, не выходящий из ночных клубов и тусовок, живет полноценнее, чем мой сын. Но и обратное утверждать не могу – потому что каждому предназначено свое.
Юлия, Украина
Не зачем, а почему. Потому что этот ребенок родился, и он есть.
Полноценный ли он член общества – а это смотря, что считать обществом. Он не вписывается в схему «школа-армия-работа», но понятие общества шире этой схемы. Смысл жизни в глобальном, философском смысле – это развитие и движение вперед. Так вот тот ребенок, который родился здоровым, а потом спился, стал наркоманом, в этом смысле намного больше противоречит каким бы то ни было законам жизни, чем особые дети.
Если допустить, что человек рождается, чтобы быть счастливым, чтобы любить и быть любимым, что появление каждого из нас в мире имеет какой-то смысл и что-то новое приносит в этот мир – тогда всякое существование оправданно. Другое дело – что этот глубокий смысл для нас может быть тайной. Умножение любви, проявление в человеке лучшего и худшего, способности любить бескорыстно, безвозвратно, с полной самоотдачей, проявление в человеке божественного начала – это не так уж мало.
Лера, Москва
У меня умирала мама. Умирала долго и мучительно. Врачи от нее отказались. И вот мы все, и в том числе мои сыновья 20 и 6 лет, ухаживали за ней.
Младший поил из соски, кормил, рот вытирал, сказки ей рассказывал. Старший мыл, менял подгузники, поил, кормил. До этого старший был суперэгоистичный ребенок, хамски-эгоистичный, думала, что потеряла сына. И вот когда с бабушкой случилось все это, он ОЧЕНЬ поменялся. Стал собранный, совершенно не брезгливый, заботливый, очень чувственный. Он стал мужчиной. Вот я считаю, что моя мамочка помогла своей болезнью, немощью вернуть мне сына, воспитать его. Ну а младший вообще до сих пор помнит все те дни. Трепетно, с заботой относится и к моему и к папиному здоровью, ну а старший брат для него кумир.
Ольга, Москва. У дочки синдром Дауна
Зачем живет мой ребенок? Зачем солнце, зачем небо, зачем утро? Человек рождается для счастья. Быть счастливым. И она для этого. Кто сказал, что родив здорового, будет счастье? Тогда бы не было алкоголиков, наркоманов, игроманов, а тюрьмы бы просто отпали бы за ненадобностью. А моя? Как все дети она несет радость своим родителям, а когда подрастет, я уверена, что в ее душе не будет место подлости и злости. Как говорится «ума не хватит». Значит, она живет для добра и счастья. Что бы дарить добро и любовь всем, кто ее окружает. И у нее это получается.
Ольга, Москва. Дочка Вероника, органическое поражение ЦНС
Для любви! Затем, что она родилась, боролась и цеплялась за жизнь всеми своими силами, она родилась и, значит, имеет право на жизнь! Живет для того, чтоб улыбаться, дышать, радоваться и радовать, любить и быть любимой! А зачем живут алкоголики и наркоманы? А бомжи, а убийцы, а…, список можно продолжить, но ведь и в голову никому не приходит спросить, только потому, что они вписались в схему-норму! Моя дочь самая любимая, она принесла мне много радости, не смотря ни на что, и я не жду ничего от нее, кроме улыбок, маленьких побед и радости! И ее появление на свет я не воспринимаю как кару и наказание, я ее люблю, и для этой любви она живет!
Ксения, Москва. Сын Михаил, эпилепсия
Чтобы научить любить. Чтобы заняться, если угодно, истинным материнством, повторяя 102 раза то, что обычному ребенку надо сказать дважды. Воспитывая ребенка кропотливо, терпеливо, ласково, когда эти слова не пустой звук. Миша не растет, как трава, предоставленный сам себе. Он воспринимает мир через нас, родителей. Наш старший сын – клей нашей семьи. Но это вовсе не значит, что как только он компенсируется полностью – то мы разбежимся все в разные стороны. Мы найдем, над чем работать – ведь после задачи, которую окружающие зовут непосильной, все остальное кажется просто суетой.
Наталья, Украина. Сын Михаил, аутизм
Любой ребенок рожден, чтобы быть счастливым и приносить счастье родным. А наши еще и лакмусовая бумажка для родителей – сильный ты человек или не способен даже для своего ребенка сделать все возможное и невозможное. Если говорят, что для семьи это испытание и дается только по силам, то с этим я пожалуй не соглашусь – иногда ребенку страшно не везет с родителями. Ни один человечек не заслуживает, чтобы его не понимали. А наши дети заставляют задуматься очень о многом и близких людей и окружающих, а, в конце концов, и все общество.
Лариса, Россия. Сын Гоша, аутизм
Для меня этого вопроса не существует с Гошкиных 5 лет. Когда он загремел в хирургию с запущенным перитонитом и счет шел на часы. Я тогда просила: «Господи, хорошо, пусть он останется аутистом, только пусть будет жить».
Не претендую на истину, но мне кажется, что пока человека кто-то любит, или он любит кого-то, его жизнь имеет смысл.
Наталья, Москва. Сын, фенилкетонурия
Мне думается, что скорее правильный вопрос не «зачем», а «для чего»? Для того, чтоб мы, родители, научились любить их такими, какие они есть. Гордиться их, пусть маленькими, но достижениями. Для того, чтоб они изменили чей-то взгляд на жизнь. Научили сострадать, бороться и дружить.
Светлана, Москва. Сын Иван, хромосомный синдром
Антиподы всегда существуют для того, чтобы дать человечеству точку отсчета, систему координат и ценностей. Чтобы люди знали, что такое добро, существует зло, чтобы помнили, что такое счастье – существует печаль. Чтобы люди ценили жизнь и здоровье – есть в этом мире инвалиды. Но нетолько для того, чтобы ценить и беречь, то что имеешь, а еще и для того, чтобы иметь возможность помогать, прощать, любить – это то, без чего мы из людей превратимся в машины. И конечно же ничего не происходит просто так. Каждый из нас приходит в этот мир зачем-то. И это «зачем-то» не только открытие теории относительности или вторая мировая война. Каждый человек бесценен, как та бабочка из рассказа Брэдбери. Даже если человек провел всю жизнь тихо и незаметно – ел, пил, спал, ходил на работу, никого не обидел, никого не осчастливил. Но он жил. Жил среди нас. И уже одно его существование, взгляд, слово могло изменить чью-то жизнь и далее – по цепочке. Это называется эффект бабочки.
Елена, Подольск. Дочь Эвелина, органическое поражение ЦНС, трахеоканюляр, бульбарный синдром
Для меня Эвелинка в любом своём состоянии в первую очередь мой ребёнок. Мне тяжело её с кем-то сравнивать, потому что это первый мой ребёнок. Но для меня она обычный ребёнок с которым надо играть, кормить, ухаживать. Она живет, чтобы любить своих родных и что бы её любили. Никто никогда не знает, кто может вырасти из ребёнка. Кто-то станет музыкантом, математиком, инженером, врачем и т.д., а кто-то никем не станет, а может и стать хуже (преступником). Так же и с нашими детками. Кто-то может победить свою болезнь и станет обычным взрослым и будет врачем, музыкантом, художником и т.п. А кто-то не сможет победить свою болезнь и главным достижением в его жизни так и останется слово, шаг, движение руки и т.п. и он так и останется маминым и папиным солнышком.
Глядя на свою дочурку я начинаю ценить вещи, о которых раньше даже и не задумывалась и понимаю, как много мне дано – я могу сама дышать, я могу говорить (в смысле звуки издавать), я могу глотать, и ещё очень чего оказывается мне дано. Какой она вырастет я не знаю, но сейчас она просто живет радуется жизни и радует каждый день свою семью.
И самый лучший, самый полный, а главное самый важный ответ на вопрос дала Соня – девочка с диагнозом аутизм: «Мы живем, чтобы жили все». Задумайтесь над этими словами.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.