Национальная база генетической информации что это
Россиян ждут генетические паспорта. Что это такое и зачем они нужны?
Автор фото, Getty Images
К 2025 году в России могут появиться генетические паспорта. Об их создании говорится в подписанном в марте этого года президентском указе «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности».
Новые документы должны будут защитить граждан России от биологических и химических угроз.
В указе говорится о необходимости «генетической паспортизации населения с учетом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения» и о создании «условий для развития технологий скрининга генофондов человека, животных и растений».
Документ также предусматривает создание национального банка сывороток крови и разработку системы мониторинга инфекционных заболеваний в России.
Как именно будет осуществляться генетическая паспортизация и какими будут эти паспорта, в указе не уточняется.
В феврале этого года о генетических паспортах для россиян говорили на мероприятии в бизнес-школе Сколково. Тогда шла речь о создании генетического профиля, позволяющего определить предрасположенность человека к тем или иным болезням и в перспективе снизить риск развития этих болезней.
Для чего это нужно?
Мы быстро, просто и понятно объясняем, что случилось, почему это важно и что будет дальше.
Конец истории Подкаст
Поскольку в указе детально не уточняется, что имеется в виду под понятием «генетический паспорт», Русская служба Би-би-си попросила порассуждать об этом ученых-генетиков.
Похожего мнения придерживается и руководитель лаборатории пренатальной диагностики наследственных и врожденных болезней Института акушерства и гинекологии имени Д.О. Отта РАМН Владислав Баранов.
База генетических данных россиян: что скрывается за указанием Путина
Генетик рассказал про особенности нового проекта
К октябрю в России должна быть создана база генетических данных россиян с системой хранения и обработки. Такое поручение дал премьеру Михаилу Мишустину и директору Курчатовского института Александру Благову президент России. Для чего она создается, мы выяснили у руководителя лаборатории Института общей генетики им Н.И. Вавилова РАН, доктора биологических наук, профессора Сергея Киселева.
Фото: Алексей Меринов
– Это так, и сейчас идет дополнительное его развитие. Такое специальное вмешательство президента связано, по всей видимости, с тем, что раньше министерства и ведомства не очень спешили исполнять предыдущее распоряжение, и, как всегда, пришлось перейти на ручное управление.
– С чем была связана неторопливость чиновников? Под программу наверняка выделялись большие деньги.
– О средствах тогда не говорилось, насколько я помню. Сейчас финансирование обещано, но в каком объеме, мы пока не знаем.
– Итак, зачем нужна база?
– Генетическая база россиян — это не первостепенная задача. Первым пунктом постановления президента о развития генетических технологий стоит подготовка программы воспитания современных генетиков, начиная со школы, далее — создание производства собственного лабораторного оборудования в этой области и расходных материалов. И только во втором пункте мы читаем о логично вытекающей идее создания национальной базы генетических данных.
– Что будет представлять собой база? Сколько геномов надо секвенировать («прочитать») для нее?
Программы изучения национальных геномов начинались с расшифровки одного, потом двух геномов. Их количество постепенно росло. Когда мы лет шесть назад принимали программу «1000 российских геномов», то в мире принимались программы «10 тысяч национальных геномов».
Конечно, количество расшифрованных геномов — это условная цифра, связана с наличием на текущий момент финансовых средств, но чем больше их будет расшифровано, тем лучше.
– Сколько у нас секвенировано российских геномов на сегодняшний день?
– Пока никакой достоверной информации, то есть открытой публичной базы данных, в которую может зайти любой ученый и с ними работать, анализировать, нет. Для сравнения, США, Китай имеют такие открытые национальные базы данных по несколько тысяч геномов в каждой.
Как можно использовать генетическую информацию
— Предположим, что и нашим генетикам все-таки удалось создать свою открытую базу данных. Что дальше-то делать с этими расшифрованными геномами?
– Вся затея не будет иметь смысла, если мы не сможем продать на рынке конечный ее продукт. На сегодняшний момент в России нет ни рынка генетических технологий, (особенно отечественных), ни отечественного продукта. Поэтому, если теперь удастся выстроить нормальную линейку развития от выращивания талантливых специалистов, предоставления им интересных рабочих мест и возможности самореализации в науке и в коммерции, будет неплохо. В идеале надо, чтобы продукт генетических технологий потреблялся в России и был востребован за рубежом.
– Что за продукты должна родить эта программа?
– Это же генная модификация, а ее использование запрещено.
Поэтому отношение к генной модификации или редактированию во всех странах различное.
Что ученым важно знать о нас
– Вернемся к банку генетических данных. Насколько я поняла, речи о секвенировании геномов каждого человека не идет?
– До этого дело вряд ли дойдет потому что не очень понятно, нужно ли это.
– Как происходит выборка людей для той же «1000 российских геномов»?
– Они не имеют персональной привязанности, в документах указывается только пол и возраст их обладателя.
— А регион проживания?
– Такая информация имеется, но не в открытой части базы. Ее можно получить по спецзапросу с обоснованием необходимости предоставления такой информации. Хотя, на самом деле, уже сегодня просто по генетическому тексту того или иного индивидуума специалист может сказать примерно, из какого района этот человек.
– Из какого района земного шара или страны?
– Конечно, пока речь идет о той или иной этнической группе.
Конфиденциальность и страхи
– Ну а тот же COVID-19 теоретически не может быть специально созданным вирусом?
— Теоретически может быть все, что угодно. Но есть теория и практика. На сегодня человек создал очень мало, а в природе ежегодно погибают и появляются тысячи новых видов вирусов. SARS-CoV-2 показал нам, насколько мы беспомощны перед природой. Никто ведь не устоял перед ним!
– Новая генетическая база поможет ученым понять, кто чаще заражается коронавирусом?
– Нынешняя инфекция — это пожарный случай, о котором, возможно, мы месяца через два забудем. Но новые знания, безусловно, помогут для тех же самых сезонных видов гриппа. В зависимости от того, каков региональный состав населения, кто наиболее чувствителен к гриппу, можно планировать эпидемиологические мероприятия, в том числе и вакцинирование.
– Когда берется геном для базы, насколько его обладатель может быть уверен в том, что его данные будут защищены? Кто и где будет брать генетические анализы?
– Происходить это может в специализированных центрах по обязательному информированному согласию донора генетического материала.
– Теоретически это возможно, ведь для получения генетической информации достаточно всего полмиллилитра крови. Но тогда, если человек об этом не будет знать, это можно расценивать, как уголовно наказуемое преступление. Это все равно, что гражданина обокрали, только украли не деньги, а его конфиденциальную информацию о здоровье.
– Доказать это преступление в принципе будет возможно?
– Периодически обсуждается возможность использования такой информации работодателями или страховщиками.
– Хорошо, предположим, что кто-то и закажет такие исследования, но достоверность информации на выходе будет ничтожно мала, поскольку анализ генома может предсказать развитие того или иного заболевания процентов на 70. Вряд ли те же работодатели пойдут на траты ради приблизительного результата, который, ко всему прочему, наступит не сразу, а лет через 20.
– Некоторые научные центры уже делают секвенирование генома любому желающему. Для чего это делается?
– Пока в этом есть только развлекательный смысл, удовлетворяющий наше любопытство. Как я уже говорил, генетическая информация граждан нужна ученым для глубокого научного анализа. Нынешние компании определяют лишь последовательность генома человека, сами не проводя никаких исследований. Они лишь ссылаются на статьи, не давая даже советов как уменьшить риски негативного проявления генома. Мы к этому, безусловно, придем, но не очень скоро.
💡 Национальная база генетической информации
Предпосылки для её создания уже созданы и нашли отображение в документах:
Зачем это нужно
Целью создания этой базы являются:
Срок создания и хранение данных
В поручении Президента страны Правительству РФ определен срок создания Национальной базы генетических данных – до 2027 года. Уже 1 декабря 2020 года Председатель Правительства РФ должен отчитаться о первых результатах:
Конкретными вопросами российской генетической базы будет заниматься Национальный центр «Курчатовский институт». Ему поручено создать систему по сбору и обработке генетических данных, разработать способы их хранения и передачи, сформировать поисковые системы данных.
Совет по реализации федеральной программы развития генетических технологий до 2027 года должен решить задачи по созданию образовательных программ в высших учебных заведениях, определить потребность в научных кадрах, разработать методы и средства диагностики, в том числе коронавирусных инфекций, создать вакцины для профилактики и лечения.
Национальная генетическая база позволит каждому гражданину России иметь личный генетический код, хранящийся в единой базе данных. На данный момент известно, что хранение кода, его передача и порядок персонализации будут разработаны в Курчатовском институте. Данные будут «обезличены».
❗ Генетическая паспортизация
К 1 октября 2020 года «Курчатовский институт» должен разработать формат Национальной генетической базы, определиться с порядком сбора, хранения и обработки генетического материала. Здесь же будет разработана форма паспорта и даны рекомендации по его получению.
Паспорт содержит информацию из ДНК, которая поможет:
👍 Обязательная и добровольная геномная регистрация
На сегодняшний день в соответствии со ст. 6 ФЗ №242 проводится добровольная и обязательная геномная регистрация.
П. 1 ст. 7 ФЗ №242 определяет лиц, обязанных пройти обязательную регистрацию. Это отбывающие наказание за тяжкие и особо тяжкие преступления, за преступления против половой свободы личности и половой неприкосновенности, а также лица, осужденные за эти преступления, и лица, личность которых невозможно установить.
Добровольную регистрацию могут пройти граждане РФ, а также иностранные граждане и апатриды, проживающие или временно пребывающие на российской территории.
Добровольная регистрация военнослужащих, сотрудников МЧС, обычных граждан необходима для облегчения идентификации погибших в зоне стихийных бедствий, авто- и авиакатастроф, военных действий.
Согласно ст. 8 ФЗ №242 добровольная регистрация проводится учреждениями государственной системы здравоохранения вместе с органами внутренних дел РФ, осуществляющих эту деятельность.
Обязательная регистрация по ст. 9 ФЗ №242 ведется:
Порядок получения для граждан
В настоящее время сдать анализы на определение основных маркеров можно в Московском физико-техническом институте, который имеет возможность обработать несколько тысяч проб в месяц. Для получения паспорта необходимо сдать небольшое количество слюны. Срок изготовления паспорта зависит от количества анализируемых маркеров и может составлять 1-2 месяца. Стоимость паспорта зависит от числа проведенных исследований и составляет около 50 тыс. руб. Высокая стоимость генетических анализов определяется высокой стоимостью оборудования.
Повсеместное введение подобных паспортов и расширение географии проводимых исследований снизит стоимость паспорта до 5-20 тыс. руб.
👇 Перспективы генетической паспортизации
Генетическая паспортизация населения России позволит:
Национальная база генетической информации: как это работает
— Мария Павловна, нова ли сама идея создания такой «Национальной базы генетической информации»? Работает ли уже что-то подобное в России и мире?
— В мире создаются, как правило, два вида баз данных генетической информации: «криминалистические» и «научно-исследовательские». При этом нередко эти виды баз данных являются элементами биобанков, в состав которых также входят коллекции биообразцов. Названные базы данных отличаются друг от друга по целям создания: в первом случае целью является идентификация личности для предупреждения, раскрытия и расследования преступлений, выявления и установления лиц, их совершивших, а также опознания неопознанных трупов, во втором – для проведения научных исследований.
В России уже есть база генетических данных. В 2009 году была создана «криминалистическая» база данных генетической информации – федеральная база геномной информации. И на 2019 год в базе содержалось более 600 тысяч ДНК-профилей.
С 2012 года в России стали создаваться биобанки. В 2019 была основана Национальная ассоциация биобанков и специалистов по биобанкированию (НАСБИО), членами которой стало 21 юридическое лицо. Но суммарный объем образцов в российских биобанках до сих пор не превышает миллиона.
Основной недостаток всех имеющихся в России генетических баз данных заключается в том, что это источники ограниченной генетической информации, которые функционируют независимо друг от друга. В то время как исчерпывающая (и сосредоточенная в одном месте) информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом.
Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий.
— Конечно, при создании генетических баз данных важно найти баланс между свободой научного поиска, технологическим развитием, правами и интересами людей, их защитой, а также вопросами этики. Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу.
Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных.
Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи (в том числе третьим лицам) генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные (анонимизированные) генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках.
— А какие конкретные вопросы, требующие правовой регуляции, вы бы отметили?
— Если говорить о конкретных примерах, то нужно, в частности, задаться вопросом о том, на какой основе (добровольной или обязательной) будет пополняться российская Национальная база генетической информации? Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление.
А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был. В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни». Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен.
—А есть примеры успешно внедренных баз генетической информации?
— Например, в Дании и Исландии одновременно существуют «криминалистическая» и «научно-исследовательская» базы данных, причем национального уровня.
В Дании «криминалистическая» Национальная база данных ДНК была создана в 2000 году. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения. По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения.
В 2012 г. в научно-исследовательских целях были учреждены Датский национальный биобанк и Национальный реестр биобанков. Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится (на 2019 год) 25,3 миллиона биологических образцов. Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы.
Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut (SSI). Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи.
Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике.
И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых (однако, с некоторыми ограничениями), необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно.
По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics». Несмотря на введенный запрет, биофармацевтической компании «deCODE genetics» своими силами удается создать генетическую базу данных национального уровня, получившей название «Книга об исландцах» (Íslendingabók). По состоянию на февраль 2020 г. в этой базе содержалась информация о 904 тысячах человек, что составляет примерно половину от общей численности населения Исландии с момента заселения острова в IX веке. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером. Конечно, для развития науки и медицины Исландии этот проект оказался очень значимым.
— Осенью прошлого года Госдума законодательно приравняла генетическую информацию о человеке к персональным данным в части ее защиты. Не противоречит ли поручение президента этому закону?
— В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). Другими словами, эти данные, исходя буквального толкования норм российского законодательства, не будут отвечать признакам персональных данных, так как на их основе невозможно будет идентифицировать лицо.
Так что, противоречий с Федеральным законом «О персональных данных» нет. Конечно, «создателям» базы необходимо будет позаботиться о мерах безопасности, чтобы обеспечить анонимность данных. Однако современные технологии «не стоят на месте» — не исключено, что могут быть разработаны способы, позволяющие произвести идентификацию конкретного лица на основе имеющихся неперсонифицированных (анонимизированных) генетических данных.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
Президент России предложил создать национальную базу генетической информации обо всех гражданах страны. Давно стоящий перед страной вопрос наконец начинает разрешаться. Почему принимается такое решение и чего нам следует опасаться?
В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения».
Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России.
Безусловно, разразившаяся в мире пандемия коронавируса внесла свой вклад в актуализацию создания такой единой всероссийской системы. Именно сейчас многие страны задумываются о том, что могли бы существенно больше знать о своём населении для его защиты от заразы, если бы обладали такими базами, а не разрозненными записями, имеющими отношение к людям определённых профессий или с генетическими заболеваниями. Однако надо понимать, что на пути создания такой системы есть множество опасностей и сложностей. Каковы они и о чём речь?
Президент даёт добро
Совещание о развитии генетических технологий в Российской Федерации. Фото: kremlin.ru
Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации. Руководитель «Курчатника» говорил об этом. Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации,
Он попросил кабмин организовать финансирование этого проекта из средств федерального бюджета, а также указал на необходимость защиты этих данных. И вопрос этот совершенно не праздный.
Однако у системы может быть и второе, «не силовое» применение. И тут речь как раз о том, о чём говорил президент, – обеспечение безопасности граждан при биологических и инфекционных угрозах. Сейчас забор генетических данных (крови или слюны) осуществляют государственные и частные клиники, например для определения отцовства или выявления врождённых генетических заболеваний. В то же время разрозненность и неполнота этих сведений мешают учёным изучать генофонд населения России, определять степень угроз для него со стороны различных болезней и биологических факторов.
Генетический суверенитет
И хотя точные сметы на создание единого информационного центра ещё только предстоит разработать правительству, очень важно, чтобы оно позаботилось о безопасности этих данных. Почему в этом есть сомнения?
Достаточно вспомнить, как обстояли дела с запуском ещё в начале апреля в Москве приложения «Социальный мониторинг», о чём писали многие программисты. Тогда предполагалось, что это приложение будет контролировать передвижение москвичей в период самоизоляции. В тот момент показания чиновников были противоречивыми. Заявлялось, что приложение будет необходимо для контроля за заболевшими COVID-19 людьми, однако начальник Департамента информационных технологий (ДИТ) города Москвы Эдуард Лысенко дал понять, что через «Социальный мониторинг» возможно осуществлять контроль за всеми гражданами вообще.
Начальник Департамента информационных технологий (ДИТ) Эдуард Лысенко считает, что возможен контроль за гражданами через «Социальный мониторинг». Фото: Сергей Киселёв / АГН «Москва»
В Google Play тогда появилась пробная версия программы, которую позднее препарировали программисты (вскоре приложение было удалено и стало недоступным для скачивания). Выяснилось, что приложение не только запрашивает доступ к геолокации (что логично), но и к фото- и видеосъёмке, календарю, настройкам Wi-Fi и Bluetooth, телефонной книге, а также право отправлять/принимать звонки и сообщения. Однако проблема была даже не в допусках, а в том, куда уходили эти данные.
К проекту были привлечены зарубежные подрядчики, а данные должны были направляться на зарубежные серверы. Так как источники этой информации анонимны, мы не будем утверждать, что это так. Однако логика, по их мнению, была следующей.
Необходимо было быстро создать приложение, которое должно работать не просто с большими, а со сверхбольшими данными. Для обработки фотографий и распознавания лиц при регистрации, например, нужен гигантский хостинг, обслуживание которого обходится недёшево. Поэтому к приложению «прикрутили» эстонскую систему распознавания лиц и немецкий хостинг – это готовые решения, вместо перспектив затяжной интеграции с соответствующими российскими системами.
Враги не только за рубежом
Управляющий партнёр компании «Ашманов и партнёры», один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан.
Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные,
В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть «бесплатного сыра» вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны.
«Нет никакой проблемы в том, чтобы надёжно хранить и защищать генетические данные. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании», – рассказал Ашманов.
Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан.
Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии,
– обратил внимание он на потенциальные проблемы.
Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией. По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина.
«Такие вещи без общественного обсуждения или голосования принимать нельзя. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали. Это чрезвычайно интимная информация о частной жизни, которая защищена Конституцией, и невозможно вот так просто это собрать, не спрашивая людей», – отметил Ашманов.
На вопрос о возможности прописать в законе доступ к генетической информации только для учёных-генетиков или врачей он ответил, что доступ к медицинским данным в России уже сильно ограничен, защищён и регламентирован. Задача будет состоять в том, чтобы как минимум сохранить этот уровень её защищённости. В то же время генетические данные – это более глубокие и подробные сведения, уровень защиты которых надо делать даже более серьёзным, чем медицинской информации.
Таким образом, в вопросе о единой базе генетической информации есть своего рода «развилка». С одной стороны, такой реестр необходим врачам и учёным и понятно, что храниться эти сведения должны только на российских серверах и внутри страны.
С другой стороны, необходимо жёстко регламентировать возможное применение генетических данных не в медицинских или научных целях. Для выявления общих угроз населению страны с точки зрения генофонда, например, такая информация может быть полезной даже в обезличенном виде. Именно по всем этим причинам важно, чтобы нам помогали учёные и российская наука и чтобы не получилось так, что совершенно незнакомые для нас лица знают о нас гораздо больше, чем мы сами.