Ментальная инвалидность что это простыми словами
«Такой человек в интернате просто умрет». Как живут люди с ментальной инвалидностью
«В России мало говорят о взрослых людях с ментальной инвалидностью»
Ирина (51 год) и Илья (20 лет):
У Ильи органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, тяжелая форма умственной отсталости, эпилепсия. Несколько месяцев после рождения он лежал в реанимации. Ходить он научился после четырех лет, самостоятельно есть — в восемь, пить из чашки — в десять. Он умеет пользоваться туалетом, тогда как многие люди с тяжелой умственной отсталостью всю жизнь ходят в памперсах. При этом Илья не говорит и не умеет сам одеваться и раздеваться, потому что одна рука у него не работает. Но я не нужна ему все время — он может сидеть в комнате, слушать музыку. Берет меня за руку, подводит к приемнику, чтобы я его включила. Он знает близких и умеет вести себя в общественных местах. Мы с ним много занимались, чтобы этого добиться.
Ребенок, который ограничен в понимании происходящего, плохо реагирует на смену обстановки, может истерить. Малыша еще можно удержать, а попробуй удержи пятнадцатилетнего подростка. Поэтому каждую субботу в течение четырех лет мы с детьми и педагогами устраивали двухчасовые прогулки: ходили в парк, в кафе, ездили на общественном транспорте — такая дозированная нагрузка помогала детям привыкнуть к людям и меньше пугаться города.
Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее
Я часто думаю о будущем. Я хочу, чтобы Илюша жил с нами как можно дольше. Если такой человек попадает в интернат, он моментально теряет все бытовые навыки и быстро умирает. И это не потому, что в интернате работают плохие люди, а потому что сама система не приспособлена для людей с тяжелой умственной отсталостью. Сейчас я руковожу центром «Пространство общения» и хочу повлиять на будущее наших воспитанников. Наша организация занималась проектом сопровождаемого проживания: шесть ребят с ментальной инвалидностью под присмотром педагогов тренировались жить самостоятельно. Это был очень интересный опыт, но через год проект закрылся из-за нехватки финансов. Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее. Несмотря на это, мы планируем еще один подобный проект. Я также надеюсь, что в России когда-нибудь появится госпрограмма сопровождаемого проживания для детей с тяжелыми расстройствами психики.
«Нашим детям сокращают социальные льготы, как будто после 18 лет они становятся дееспособными»
Светлана (48 лет) и Маша (20 лет):
У Маши редкое генетическое заболевание — туберозный склероз и сопутствующие ему эпилепсия и аутизм. В полгода она начала отставать в физическом развитии, а в девять месяцев, когда начались эпилептические приступы, ей поставили окончательный диагноз.
Я не забуду этот день никогда: меня как будто чем-то тяжелым ударили по голове. Муж помогал мне, вместе ходили по врачам, но мне нужно было, чтобы он просто сказал: «Не волнуйся, мы справимся». Я этого не услышала. Я не понимала, как жить дальше. Родственники поддерживали по мере возможности. Через несколько лет мы с мужем развелись, но причина была не в нашем ребенке.
Маша не говорит, не пользуется туалетом и не обслуживает себя, с трудом может объяснить, чего хочет. Например, если она захочет поесть, то приведет меня за руку на кухню. О том, что у нее болит, я могу только догадываться по ее поведению.
На улице часто ловлю косые взгляды. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома
Маша с удовольствием исследует новые помещения, ей нравится ездить на машине, она может спать вне дома. Для обычных людей это мелочи, но для нас это важно. Я без проблем могу куда-то поехать с дочерью. Мои знакомые с таким же ребенком ведут менее активный образ жизни, они боятся переехать в другую квартиру, потому что думают, что их ребенок не сможет приспособиться к новой обстановке.
На улице часто ловлю косые взгляды. Кто-то, наоборот, отводит глаза или разглядывает в упор. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома и редко появляются на улице. Некоторые соседи и прохожие любят лезть с советами. Например, мамина соседка, которая служит при храме, говорит, что Машу можно вылечить: надо просто сходить в церковь и поклониться мощам святых. Я объясняю, что у ребенка генетическое заболевание, его не вылечить, но это бесполезно. Теперь я просто не вступаю с ней в разговоры.
В России часто говорят о создании доступной среды для инвалидов, но государство не заботится о том, чтобы обеспечить им и их опекунам достойное существование. Например, до того, как Маше исполнилось 18 лет, мне полагался бесплатный проезд как сопровождающей. Как только дочь стала совершеннолетней, это право у меня отняли. Но она все равно одна никуда не поедет. То же и с соцдоплатами: их снимают после 23 лет. Но люди с тяжелыми формами умственной отсталости не становятся дееспособными после совершеннолетия. Родителям таких детей в это время уже под пятьдесят, нет сил зарабатывать, а государство лишает их поддержки. О будущем я думаю со страхом.
«На моего сына смотрели как на подопытного кролика»
Жанна (55 лет) и Глеб (19 лет):
Мой первый ребенок родился мертвым, поэтому вторая беременность шла под пристальным наблюдением врача. Все генетические анализы были в норме, но через месяц после рождения Глеба выяснилось, что у него хромосомная поломка.
Я была растеряна и не знала, что делать. Муж — человек очень закрытый; он не хотел говорить о будущем, делал вид, будто ничего не произошло. Врачи говорили: «Ой, у вас такая необычная хромосомная поломка! Надо наблюдать! Это так интересно!» Меня это в какой-то момент добило, и я поняла, что не хочу, чтобы мой ребенок стал подопытным кроликом.
Мой сын знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни
Я водила Глеба к логопеду, мы занимались в Центре лечебной педагогики, он окончил коррекционную школу. Он знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни. От школы мне нужна была только социализация. За 11 лет учебы Глеб неплохо социализировался и научился доносить до людей свои желания. В его классе было всего шесть человек и одна учительница, без помощников. Были дети, которые бесконечно дрались и бегали, но с Глебом было полегче — он безобидный.
Глеб все понимает на бытовом уровне. Например, если я где-то потеряла ключи, он найдет. Но у него очень плохо с моторикой, поэтому одеться-раздеться сам он не может, нужна помощь. Зато он умеет самостоятельно и более-менее аккуратно есть — мы шли к этому лет десять. Он мало что может, но у него есть желание заниматься. Предложи ему любое занятие — он будет счастлив. Пытался даже что-то на огороде делать. Первые минут пять радовался, поливал из лейки, а потом взял пять леек и сел с ними в обнимку.
Глеб очень общительный. Настолько, что иногда хочется застрелиться. Если на него обратить внимание и сказать «Здравствуй, Глеб», он не отвяжется, начнет бить себя по груди, общаться. Наши консьержки уже давно научились его понимать: «Глеб, мы все знаем, иди уже! Мама ждет».
Помочь центру «Пространство общения» можно тут.
Что такое ментальная инвалидность
9 минут Ирина Смирнова 175
В некоторых правовых государствах, и, в частности, в России, термин «ментальная инвалидность» не используется, и люди, имеющие неполноценность и потребность в социальной помощи не подразделяются на какие-либо категории или группы.
При этом разница достаточно ощутима, так как под данным понятием подразумеваются граждане с интеллектуальными и психическими расстройствами, что в значительной мере влияет на их интеграцию в обществе. Люди, имеющие подобные нарушения, во много раз хуже приспособлены к жизни в социуме, не всегда в состоянии выполнять даже простую деятельность, что не дает им обеспечивать себя или даже элементарно обслуживать.
С другой стороны, многие предприятия не заинтересованы трудоустраивать инвалидов, поэтому такие граждане стараются по возможности скрыть факт наличия заболеваний. Это ведет к снижению их доходов и ощущению незащищенности. В настоящее время очень часто поднимается вопрос об изменении подхода к социальной адаптации людей с ментальной инвалидностью различных возрастов, но пока желаемый результат находится только в стадиях разработок.
Многие сотрудники и руководители специализированных интернатов и других профильных заведений пытаются донести информацию о необходимости улучшения условий содержания и трудоустройства для взрослых, и возможности развития для детей.
Общая характеристика
К категории «ментальная инвалидность» относится целый спектр отклонений психического и когнитивного развития, таких как:
Такие болезни достаточно часто сопровождаются нарушениями функционирования опорно-двигательного аппарата, а также потерей зрения или слуха, что еще в несколько раз снижает качество жизни человека. Но социальная стигматизация (психологическая дискриминация) и проблемы с трудоустройством вынуждают этих людей отказываться от оформления инвалидности по вышеперечисленным заболеваниям, пока это возможно.
Создать обобщенный портрет человека, относящегося к группе «ментальная инвалидность», достаточно сложно – это люди различных возрастов и заболеваний, проживающих в семьях с разным материальным уровнем. При этом практически все они имеют коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные отклонения, чем и отличаются от обычных людей.
Социальная интеграция
Кроме медицинской помощи, основной потребностью граждан с ментальной инвалидностью является нормальное существование, то есть реализация права на реабилитацию, образование, отдых и занятость. Несколько реже они нуждаются в официальном трудоустройстве.
Иногда для обеспечения «нормальной жизни» таким людям требуется сопровождение либо услуги, в полной мере заменяющие стационар. Это может быть трудоустройство (при определенном участии опекуна либо социального работника), совместное проживание, медицинская, психологическая и бытовая круглосуточная помощь.
Удручающим фактом является то, что пациент с нарушениями психики в большинстве случаев оторван от общества, и, как говорится, заперт в квартире либо психиатрическом заведении. Реабилитационные услуги для этой категории людей долгое время предоставляли только специализированные психоневрологические больницы и диспансеры.
Многие опекуны и родственники таким заведениям не доверяли – опасались, что подопечного «накачают нейролептиками» или лишат дееспособности. При этом в качестве услуг, предлагаемых социальными центрами, также большинство респондентов сомневаются. По рассказам специалистов московского центра лечебной педагогики, очень часто обращаются взрослые, которые когда-то проходили реабилитацию.
Теперь они в основном сидят дома, так как их близкие не знают, куда можно устроить выросшего инвалида, и что с ним делать дальше. За то время, что пациенты центра проводят дома, не развиваясь и не закрепляя полученных навыков, они утрачивают даже те, что удалось привить на каком-то этапе. Отдельная категория – это пожилые люди с деменцией.
С ними, как правило, не проводят реабилитацию, а распределяют по лечебным учреждениям. Большинство пациентов с дементным синдромом находятся в психоневрологических диспансерах или интернатах, остальные проживают в семьях либо одни. При этом старики, живущие в городах, кроме помощи социального работника, больше ни на что рассчитывать не могут.
Самая актуальная проблема семей с пожилыми инвалидами – отсутствие информации о любой помощи и социальной защите, которую может предоставить государство. Специалистов, занимающихся стариками (геронтологов), в России и других странах СНГ мало, так же, как и реабилитационных центров. В диспансерах и интернатах резко ощущается нехватка персонала и оборудования.
Зачастую на медсестру в таких заведениях ложится забота о целой палате, что при учете особенностей пациентов является слишком большой нагрузкой. Кроме этого, эксперты отмечают еще одну не менее важную проблему, которая заключается в отсутствии налаженных межведомственных связей между социальными службами и медицинскими учреждениями.
По статистике деятельности социальных центров можно сделать вывод, что большинство людей-инвалидов и их близкие попросту не имеют представления о наличии подобных заведений. Поэтому многие из последних пустуют, а ведь немало больных очень нуждаются в любой помощи.
Что такое ментальная инвалидность
Больные с этой формой ограничений с трудом приспосабливаются к общественной жизни, часто не могут работать, обслуживать себя. Поэтому наравне с другими обладателями особого статуса им требуется всесторонняя поддержка. В данном материале рассмотрим особенности, которые выявляются у инвалидов с психическими и интеллектуальными аномалиями, а также обозначим основные трудности их жизни в разных сферах.
Общая характеристика
В описываемую категорию вписывается спектр отклонений, в частности:
— органические нарушения ЦНС;
— аутизм, шизофрения, эпилепсия;
— деменция, умственная отсталость;
— клиническая депрессия, речевые дефекты;
— сбои в генах и иные патологии.
Перечисленным болезням нередко сопутствуют нарушения в работе слухового, зрительного, опорно-двигательного аппарата. Могут наблюдаться не только интеллектуальные, но и эмоциональные, поведенческие, коммуникативные отклонения. Всё это влечёт за собой ухудшение качества жизни человека.
Сюда стоит добавить сложности с трудоустройством и некую психологическую дискриминацию со стороны обычных граждан. В результате при наличии одной из указанных патологий некоторые больные не стремятся оформлять свой особый статус.
Социальная интеграция
Помимо помощи медицинского характера обладатели ментальной инвалидности должны иметь возможность воспользоваться законными правами на образование, занятость, отдых, реабилитацию.
В некоторых случаях льготнику необходимо предоставить определённые услуги в качестве альтернативы стационару. Также в большинстве случаев фиксируется нуждаемость в постоянной бытовой помощи, в сопровождении третьих лиц для обеспечения наиболее приемлемой жизнедеятельности и тд. Например, инвалид может быть принят на работу при некотором участии соцработника или опекуна.
Специалисты отмечают: чтобы социальная поддержка граждан с ментальной инвалидностью была эффективной, требуется ориентироваться на их особенности, специфику проявления болезни, а также учитывать схожесть потребностей со здоровыми людьми. Важно преодолеть оторванность от общества людей, имеющих проблемы с психикой за счёт создания условий для выхода из дома, их лечения не только в психоневрологических диспансерах и пр.
Особенно хочется выделить проблему реабилитации рассматриваемых льготников. Дело в том, что немалое количество людей (опекуны, родственники) боятся отправлять нездорового человека в специальное заведение или обращаться в социальные центры. В результате лица с ментальными аномалиями вынуждены сидеть дома, не общаться, не закреплять различные полезные навыки (а некоторые со временем теряют и то, что когда-то развили).
Например, рассмотрим ситуацию граждан пожилого возраста с деменцией. Как правило, их распределяют в интернаты, психоневрологические диспансеры. Кто-то живёт один или с родными.
Если говорить о семьях, они часто просто не осведомлены о положенной больному соцзащите и иных видах поддержки. По этой причине многие социальные центры пустуют вместо того, чтобы оказывать конкретную помощь.
Что касается сферы по уходу и реабилитации пожилых, здесь не хватает специалистов, оборудования, средств. Кроме того, плохо налажена связь между мед. учреждениями и социальными службами.
Важно! В России согласно новому закону о социальном обеспечении инвалиды могут рассчитывать на дополнительную помощь. Однако требуется подать заявление и указать конкретный вид поддержки, а это для некоторых льготников затруднительно.
Трудоустройство и сопровождаемая занятость
Чем комфортнее инвалиду будет на новом месте работы, тем успешнее, быстрее он адаптируется к условиям и социализируется. Плюс, трудоустроенный льготник улучшит финансовое положение и в некоторой степени освободит опекуна от его постоянной занятости — от заботы о подопечном.
Например, в рамках программы московского центра лечебной педагогики «Рабочий полдень» дети-инвалиды и взрослые с особенностями находились на попечении специалистов несколько часов или даже дней, а опекуны и родители в это время получали возможность заняться собой, решить важные вопросы и тд.
Но есть ещё одна сложность: руководители большого количества предприятий не готовы принять на работу человека с инвалидностью. В итоге льготники могут скрывать свой статус, лишая себя положенных трудовых преференций.
В целом ряд обозначенных проблем обуславливает необходимость пересмотра тактики социальной адаптации граждан с ментальной инвалидностью. Руководство, сотрудники интернатов и других профильных учреждений пытаются говорить о проблемах трудоустройства, обучения, улучшения условий содержания и вносить изменения.
Общение между детьми
Если из-за присутствующих ограничений по здоровью ребёнок не может взаимодействовать со сверстниками даже в спецучреждении, должны реализовываться индивидуальные или упрощенные групповые занятия. Они поспособствуют выработке у ребёнка-инвалида навыков и уменьшают нагрузку на родителей. Семье с особенным ребёнком тоже нужен отдых от забот. Продумывание и внедрение подобных помогающих услуг необходимо осуществлять на государственном уровне.
Трудности с распоряжением финансами
Ментальная инвалидность накладывает ограничения не только на дееспособность, но и нередко на умение использовать денежные средства. То есть льготнику может быть непросто пополнить счёт, снять деньги через банкомат, купить продукты по карте и тд.
Это объясняется отсутствием представления о деньгах. Некоторые работающие инвалиды не понимают на что тратить средства или вообще забывают о них, теряют карточки и пр. Возможны необдуманные траты и другие казусы. Чтобы этого избежать, в сложных случаях больным предоставляется круглосуточная помощь.
Юридическая незащищенность
К сожалению, обладатели той или иной ментальной проблемы являются лёгкими мишенями для мошенников, не честных опекунов. Инвалид с психической патологией в виду неспособности распоряжаться имуществом, деньгами рискует быть выгнанным на улицу или помещённым в диспансер.
На сегодняшний день закон о юридической защите рассматриваемых граждан дорабатывается с целью уменьшения вероятности злоупотреблений в их адрес. К примеру, для распределения обязанностей, взаимного контроля в дальнейшем могут назначать нескольких опекунов вместо одного.
Изменения в ГК позволяют признать обладателя психического расстройства недееспособным, что не лишит его права осуществлять различные действия, голосовать. Но для совершения юридических, финансовых сделок требуется согласие опекуна. В распоряжении инвалида только собственные средства.
Хотя это право тоже может быть ограничено по суду. Эта же мера касается поступающих доходов в виде дивидендов, акций и пр. В зависимости от сложности ситуации опекун может запрещать или разрешать снимать пенсию, соц. выплаты. Как бы там ни было, часто решение вопросов с деньгами происходит через судебную инстанцию.
Стереотипы общества
В большинстве своём обычные граждане относятся к ментальным инвалидам как к опасным, непредсказуемым, либо безэмоциональным, не способным чувствовать личностям. Более того, многие здоровые испытывают пренебрежение, неуважение к людям с особенностями. Общественная толерантность практически на нуле.
Изменить положение дел пытаются с помощью публичных выступлений, лекций по теме болезни и тд. В идеале, как считают специалисты, полезно начинать информирование с детства, прививать нужные качества и восприятие лиц с инвалидностью без пугающих стереотипов. А также для уменьшения градуса пренебрежения со стороны окружающих важно сделать граждан с ментальными аномалиями максимально полноценной частью социума. Кстати, за спасительной поддержкой в этом плане и по части информирования можно обращаться в родительские и благотворительные организации.